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为了保肛,我跨越了四千千米从新疆来到了上海…

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发表于 2024-6-25 05:32:31 | 显示全部楼层 |阅读模式

我是麦麦,一个新疆病友家属。

大概和全天下所有病人家属都同样,我带老公治疗直肠癌的经历非常坎坷颠簸。

不怕大众笑话,在老公肠镜查出直肠癌前一年,咱们还在新疆的某个医院切了个良性息肉,当时都没发掘直肠癌的事情,没想到仅仅隔了一年,竟然发展得这么迅猛这么剧烈,以至于打得咱们一个措手不及:

2023年7月,我老公大便带血法成型,肛门病痛反常,难以忍受,于是商量决定后去当时切息肉的医院复查——乌鲁木齐医科大学附庸第1医院。7.19号肠镜结果出来,说是有个什么溃疡,必须追加mri(核磁共振),之后咱们做了检测,满心慌乱之下,足足等了三天,总算等到了结果——直肠恶性肿瘤6cm。

恶性肿瘤四个字,如同晴天霹雳,重重敲击在我太阳穴上。我双腿发软,控制的跪倒在地,在周边其他人传来惊讶的目光中,我痛哭流涕,非常哽咽的找到了切息肉的手术大夫经过他,辗转找到了另一一个外科专家的号。

比确诊肠癌更为恐怖的事来了:大夫说要挖肛,永久造口,问咱们要保命,还是保肛。

我当时对肠癌的认知并不多,比起得癌更贴近生活,足以导致我震惊措、头昏目眩的事情,是因此呢手术,要挂个大便袋子,永久性的,不可逆转。

说到这儿,我想起一件非常搞笑的事情。外科专家说,医院有些检测结果是错的,必须重新安排咱们做肠镜,mri,我害怕之下,想要尽快住进医院。大夫跟我说,一两周内床位,之后再来,还给咱们开了止疼的药膏。我没想到医院报告出了问题,不尽快进行更正,反而始终拖着咱们,安排手术晓得得什么时候了,心凉之下,我一直的在网上咨询全国最好的医院,打听到了上海复旦肿瘤医院

此刻想想,我得感谢切息肉的那个医院,倘若不是由于她们的不负责任,我可能会在那耽误很久,或许早已做了手术,挖掉肛门,作为一个永久的造口人,缘其他的可能性。

同年7.23,我带着我老公买了机票赶往上海,找到了在网上联系到的上海复肿外科大夫,我以为我看到了期盼,马一直蹄的奔忙,基本思虑过没挂号提前去上海能不可挂号,能不可住院,以及吃饭住宿等问题。25日,咱们找到这位外科王大夫,重新约做检测检测报告结果出来:距肛1cm,分期T3bN2b,圆细胞肿瘤,低分化。

大夫说:说这种肿瘤比较少见,因为位置很低淋巴转移多,因此呢不可马上做手术,还说先保命吧。我当时感觉天快塌了,由于在我的认知中,能手术室非常好的,是最好的治疗方法。懵懵懂懂之下,咱们约到了第1次化疗:奥沙利铂+卡培,一次21天的化疗方法

事情忽然迎来了转机。

在化疗当日,我遇见了治疗其中第1个贵人——一位非常热情且热情青年男人,约莫三十来岁。

他给咱们说了非常多重视事项和治疗过程中遇到过的问题,还安慰咱们说这种肿瘤是最安全的,是他给了咱们力量给了咱们期盼,加了微X之后,他帮我拉到了一个低位直肠癌——树莓病友互助群

进群后,群主看到我结果,意见放疗科章真教授

我当时半信半疑,毕竟人命关天,然则我看群里非常多人都跟着章真,犹豫了很久,再加上咱们住的房子有非常多虫子咬的咱们全身红肿的厉害,于是我老公提议先回老家下次化疗时再来,我给他说了关于放疗科的事,他忧郁了。

毕竟咱们第1次遇到这种事,咱们还是选取先回家,于是订了8月8日回新疆的火车票,由于被虫子咬的真的吓到咱们了,这不是通常的被咬,脸部加上全身都是疙瘩一直地瘙痒,咱们还想着是不是在这儿被虫子咬死,还不如回家再来,许上天的安排咱们订的票抢不到了,咱们认命了,决定把此刻租的房子退了重新找个住处,还决定找章真教授。

8月9日很早去加号章真教授的号,加号的有好多病友,导致重视的有个19岁儿子的姐姐,经过和她们聊我再次看到了期盼。章真教授塞手摸到病灶再看了检测报告后说先放疗25次,同步卡培而后状况咱们先预约了定位,腹部,胸部CT 检测检测结果远处转移。

8月10日咱们定位了,8月18日复位,工作人员说确定做放疗时间2~3周时间。

咱们想着已然第1次化疗结束18天了等待放疗时期必须做化疗不,于是找章真教授问了,她说要化疗还吃卡培!于是咱们去浦东院区开了8月22日的第二次化疗伊立替康+卡培,每次化疗去浦东医院是由于徐汇进口的化疗药水,咱们从头到尾都用的是进口的药水和口服药。

写到这儿,或许大众觉得我家北上治病过程有些反常顺利了。

并不然。

我老公有个姨妈,是一名县医院妇科大夫,对医疗方面有常识,特别有钱,与咱们关系亲近,在检测、治疗中,非常关心咱们,资金方面有所帮忙

认识到广州一家医院的大夫说:有一种介入治疗能够不消放化疗火速治好我老公的病还不消做手术。于是非常激动的告诉咱们,让咱们去广州做介入治疗。

我在网上搜寻了许多关于介入治疗的知识,认识到这个介入治疗不适合做直肠癌,只适合做远处转移到肺部和肝脏等状况

树莓里的病友们都说了不可做介入不可走弯路,提醒咱们非常多次。

于是我给老公姨妈说了状况,她不信且很固执,非要让咱们试试,我还搜了广州这个医院是一个私立医院,我不可眼睁睁的看着我老公像个老鼠同样做实验,我给我老公以及他家人做了思想工作劝劝姨妈。

为了打听介入治疗咱们去瑞金医院介入科挂专家号咨询了,她们说我老公此刻的方案很好况且介入治疗不适合做,去复旦浦东医院的介入科专家,他说了我老公不适合做介入,根据此刻方法走。

然则我老公的姨妈还是听不进去,还是不信,由于我老公姨妈的爸爸喉癌其中做了放化疗吃不消逝去的,因此她很害怕我老公身体吃不消放化疗,因此每日tel赶紧让咱们去广州,咱们不可直接拒绝她,毕竟我是她家媳妇再说了她在资金方面帮忙咱们,于是咱们决定这次化疗完后去广州就当一次旅行,由于化疗结束了咱们别的事。

8月25日咱们飞广州,到了广州之后我老公姨妈专门从新疆飞到广州来了,咱们抓紧时间先去了中山大学附庸肿瘤医院找丁培荣,我看树梅群里经常说广州丁教授最有名,他看到我老公的报告后说了此刻的治疗方法是最好的,倘若在广州是这个方法。我老公姨妈虽然听了丁教授的话但她还是要去这个私立医院瞧瞧咱们还是去了这个私立医院,结果这儿的专家很荒唐的说不可保肛,要做介入期盼不大。

老公姨妈听见了她还不死心,咱们还去了另一个私立医院这儿的介入治疗室。刚好在做手术,这个手术的场景就像是动物医院同样,病人在流血两个大夫在那里似乎在做手术况且什么防护办法状况下,咱们在一个玻璃窗户外看到这一切,我偷偷拍视频,我老公姨妈亲眼看到后吓到了,她最终认输了。

8月30日回上海。

8月31日做放疗。

咱们前期尤其害怕放疗会不会很痛,会有什么反应之类的恐惧感,结果,我老公进去放疗室5分钟就出来了,他感觉很好。

咱们方法里有1星期一次的小化疗跟放疗同步的,放疗7天后做了一次小化疗伊立替康+卡培,然则我老公反应很大:拉肚子,恶心,不想吃饭,再加上肛门疼,红肿,溃疡,夜晚都睡不觉,还出汗的厉害,大夫听后先停止化疗,因为我老公右大腿外侧很痛害怕会不会转移就做了一次腹部CT ,结果表示转移反而肿瘤退缩了,看到信息我们尤其高兴,大夫赛手检测说比以前小了,还给咱们预约10月18日的磁共振。

‏10月6日25次放疗最终结束了,然则肛门巨疼,靠着止痛药和助眠药稍微好有些,我试了非常多药:坐浴的,湿敷的,涂抹的,喷的,凡是耳朵听到会有效果的药都试了一遍,最终慢慢好起来了。

10月21日磁共振检测结果:从T3Na2b降到T2N0,肿瘤从4.9cm退缩到1.9cm

看到这么好的结果我最终送了一口气,我像个孩儿同样尤其高兴,激动,还不敢相信发了树莓群,群里的病友们很惊讶,替咱们高兴都恭喜咱们,我才彻底地相信了,把结果告诉了老公和家人她们都很开心,再次证明了我的选取是对的。

当奋不顾及身的奋斗以后有这么好的结果后,真的会巨开心。

教授看到这个报告后说退缩的很好,再给咱们说还要做3次化疗21天一个疗程的再做个检测看效果!效果理想的话能够不消做手术,这种结果咱们真的就中奖了同样高兴。

10月19日做了第四次化疗伊立替康+卡培。

之后老公右腿外侧骨头始终疼再加上这两周脚下面发热,于是股骨磁共振检测检测右大腿外侧,磁共振结果出来有大腿外有结节3mm,大夫说没事,又约了个核磁做。

前期始终在担心要挖肛门,放化疗的副功效缓解,后期就起始陷入甜蜜的包袱了。

起始有cCR的迹象后,我始终在担心到底要不要做手术,为了找到答案,我带着老公挂了瑞金冯波教授的号,11月28日,咱们见到了冯教授。他仔细看完所有报告后,摸到病灶后暗示退缩挺好的,但不意见此刻手术,反而让咱们再继续化疗几次瞧瞧,争取化满。

不外他还说了一个坏信息此刻做手术保不了肛门,位置仅有2公分。听到这个信息我老公脸色都变了,毕竟谁都不想下半辈子大便带着袋子到处跑。

‏12月21日做了第6次化疗。

‏12月29日做了直肠肠镜。

非常令咱们喜悦的是:肠镜很干净,肿瘤打没了,只剩疤痕。

看到这个结果的那瞬间我抱着老公哭起来了:咱们最终赢了,160天的奋斗白费,这天我的老公重生了。之后咱们看了真真的门诊,她说啥都了再化完两次做pet ct和肠镜再能够进入观察期,便是寓意着,咱们cCR了

太感谢章真大夫了,她,就咱们此刻

没想到这般的奇迹会出现咱们身上,有时候常常选取奋斗要紧。若是咱们起始就在切息肉的医院做了手术,就不可能有此刻不手术,等待观察的机会,若是咱们只是化疗不放疗,或许此刻令人喜极而泣的结果。

咱们选取拯救了自己,拯救了一个家庭,拯救了我老公的将来,虽然这条路很艰难然则值得赌一把。

这儿,我要非常感谢树莓群里每一个病友和志愿者给我们指一条明路,她们的不求报答私奉献拯救了数个家庭,拯救了迷失方向的咱们

期盼在今后的日子里,大众永远cr!永不复发!身体康健,安全顺遂!

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发表于 2024-10-3 16:21:37 | 显示全部楼层
你的留言真是温暖如春,让我感受到了无尽的支持与鼓励。
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 楼主| 发表于 2024-10-16 01:50:25 | 显示全部楼层
我完全同意你的观点,说得太对了。
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