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23 岁失去了肛门,戴着「粪袋」走完余生

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发表于 2024-6-25 05:31:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

2021 年 2 月 28 号,一场肿瘤切除手术结束后,23 岁的女子小董醒来,第1个动作便是往身后摸。麻木还未完全褪去,但她能察觉心在往下掉。

果然,肛门不在了。

这场手术中,大夫割除了滋长着癌细胞的整条直肠和肛门,再把一段可用肠管拉出,缝在腹壁上,肚子上挂着一个造口袋,收集排泄物。

寓意着,小董永久失去了自己的肛门,作为了「造口人」。

据统计,日前中国有超过 150 万人由于直肠癌而作为永久造口人,这个群体以每年逾 10 万人的数量递增。

除了生理上的困境,90% 的造口病人存在不同程度的心理阻碍,不少过着近乎隐居的生活,逐步脱离社会。

而随着直肠癌青年化的趋势,显现了不少青年造口人。

她们很难「隐身」,必要戴着「造口袋」进入残酷的就业市场工作。一场正常的爱情,普通的结婚生活,都是难以企及的梦想。

出院迄今,小董已然在现实社会奋力挣扎了一年半。她必要直面恐惧:在公共场合,造口袋渗出排泄物的噩梦一度变成现实;由于怕被闻到味道,她从不吃生冷油辣;一旦被机构发掘病情,可能会从此失去就业机会……

这不是一个战胜病魔的励志故事,而是关乎一个病人怎样奋斗在社会中有尊严地活着。

对小董来讲,最好的一天便是,跟任何正一般人同样,活在平常

以下是来自小董的自述。

身上装了个很贵的「垃圾袋」

2019 年 11 月份,我在南京准备科研生考试,每日只睡三四个小时。忽然有一天发掘大便不正常,一个劲拉拉不干净,成颗粒状,墨绿色。不想影响考试,加上疫情来了,我拖到 2020 年 6 月,直到大便显现血丝,又去当地医院做检测

2020 年 7 月 11 号,大夫叫我爸妈谈话。谈话结束后,我爸跟我说,小毛病。见他面色欠好,我觉得不太对劲。

我爸带我去一家三甲医院复查,他不太懂医疗常识,叫我自己去拿 CT 检测单。我一看,上面写着「直肠癌」,脑袋一下空了,跑到医院后面的停车场,大哭了半小时。

病理报告表示我是中晚期直肠癌。肿瘤离肛门的距离为五厘米,通常来讲,实质距离比仪器检测要短。这寓意着我很难保肛。

为了让肿瘤变小,我试了 3 次化疗、27 次放疗。第 17 次放疗时,我还得了肠梗阻,感觉有人反复在拧自己的肠子,疼得我全身冒汗,嗷嗷大叫,全部走廊都听得见,叫到后来没力气再叫了,更没力气哭。

那段时间我什么都吃不下,体重一月内掉到 66 斤。

肿瘤任何缩小的迹象。我很害怕,放疗休憩时期独自去上海看病,刚到火车站,我忽然崩溃大哭。

小董结肠造口术后的影像学报告

直肠癌病友常说,「人在肛门在」。确实,非常多人宁死不做造口,求大夫留住肛门,引起手术法彻底清除癌细胞。

非常多青年人真的很难接受永久造口。我在网上认识一个患直肠癌的同龄女子,她去上海北京到处看,大夫都说保不住肛,她就回到山东青岛老家找大夫强行保肛,据述恢复得不太好。

连谈起这个病,病友都有羞耻感。病房有个女子,用药跟我非常相像,但她妈妈总说女儿是得了「内痔疮」。女孩说自己不是直肠癌。

2021 年初,大夫咱们一家人讨论肿瘤手术。

「人不在了,保肛有什么道理?」大夫说,手术采取「保命最要紧」的原则。强制性保肛,复发概率会上升,生活质量会很差,可能连门都出不了。

我爸妈说,什么比我活着更要紧。我妈本来很讨厌去医院,担心动不动就花钱,但这次患病,她完全变了,说,「砸锅卖铁咱们都要治好。」

病房有一个五十多岁的阿姨,做了永久性造口。她说自己不在乎,反正这把年纪了,所说了。

但我还青年爱情都还没谈过,还是不甘心。我又找了个南京一位专家做手术,期盼他帮我尽可能保住肛门。

小董每日戴在肚子上的造口袋

折腾大半年后,2021 年 2 月 28 号,我从肿瘤切除手术中醒来,第1反应便是摸后面,发掘肛门真的不在了。

其实,之前做肠梗阻手术时,大夫给我做过「临时造口」:肚挤眼左边多了一个「造口袋」。

起始,一低头就看到自己的排泄物,我烦躁不已,造口袋怎么都贴欠好,一脱落液体就渗漏出来。我加入造口病友的 QQ 群,学会有些技巧,例如用吹风机加热底盘,粘性更好。

到了永久造口,我已然熟悉地处理造口袋,保准它不会泄漏。

自尊心肯定还是会受伤。夜晚睡觉,我还是要穿睡裤,不想看到它。除了很亲密的伴侣,没人晓得这事。在病房,我会拉上帘子,躲着病友清理造口袋。

我很不爱好旁人用同情的眼光看我。病房有一位得了乳腺癌的阿姨,每次看我的眼神里都写着,「这么年纪轻轻,真是可怜」。我不明白,大家都是得癌症,「造口人」就更可怜吗?

只要处理好了,「造口袋」不会有味道。我觉得医学好神奇,竟然把肠子扯到肚子上排便。我会忍不住扒开裤子看,我妈会说我,「有什么好看的!」

有一次我坐出租车时放了个屁,当时有点尴尬,但我想,反正是不会再见第二次了。况且,是个人就会放屁。

我身上便是装了一个很贵的垃圾袋,不时必须清理。

造口袋能显著加强病人生活质量。我最终能够吃东西了,恢复到了 100 斤,我再也不怕胖了,胖说明我健康。

我很爱美爱自拍(在医院从来不拍),爱好买衣服、做指甲。有造口病友不敢穿太紧身的衣服,但我想穿啥穿啥,只要不透。

术后一个多月,我就去了广西北海旅行,术后第1次坐飞机。全部旅途下来,人用异样的眼神看我。在北海的海边,我骑着自动车,吹着海风,感觉到了久违的自由自在。

术后一月,小董去北海吹风

我还跟两个闺蜜出去玩过,在酒店前台办入住时,我说,「要不我再开一间房?我不太方便跟你们一块睡。」

闺蜜说,「这有什么,你弄好好不就行了吗?」见我尴尬,她又说,「这不要紧。你还是你。」我当下就有点想哭。

除了我妈,我只给一个学护理的伴侣看过身上的造口袋。咱们同租过一个房子,是睡一张床。我问过她会不会介意。她说完全不会。

反复化疗、得肠梗阻、作为造口人……真的太痛苦,我有时想死了算了。家人和伴侣的爱都是支持我保持下去的力量。

术后,小董和妈妈一块去妈妈老家贵州旅游

我还可能持有爱情吗

我只想要正一般人的生活。生病之后,我经常会想,我才 23 岁,还可能有爱情吗?

群里的闺蜜一聊起男伴侣、结婚生子,我就有很强的落差感,乃至会怨天尤人,抱怨老天为何这么对我。我参加堂哥婚礼时,还幻想过自己是不是能穿上婚纱。

我去南京住过一家民宿,里面挂着四五件婚纱,我兴奋地一件一件试,觉得还蛮好看,尤其是白色那件。

患病前有好些男生追我,但后来她们都没再显现过。

见过有些病人的伴侣法继续保持。有个三十多岁的男性病人,癌细胞后来转移到了肝,他妻子从此对他不管不顾及

图源:网络搜索截图

直肠癌做化疗的病人不会掉头发。但我没能躲开另一件事——由于化疗失去了生育能力。

本来我打算在放疗前做个卵巢手术,保住生育能力。但爸妈担心肿瘤会成长,那时候在病床大哭了,病友阿姨们都在劝我,「,命不在还要那个玩意做什么。」

我抹掉眼泪,拿着单子去大夫那安排放疗。结束治疗后两个月,我查了 B 超,已然看不见卵巢了。当时心里还是有点难受。

还有一个难以启齿的问题:非常多人在化疗之后会失去性欲,或性生活变得困难。

从来没爱情过的我,想晓得自己是不是这辈子都不会有性生活了。

我遇到有好感的男生,都会主动在微X上说明自己患病状况

近期,我认识了一个挺不错的男孩。他表白后,我在微X上坦言,自己的癌症随时会复发,已然失去生育能力,还随时戴着一个造口袋。我还发了条「关于什么是造口人」的网页链接给他,他回复:「保命要紧」。

晓得我的病害怕了吧,不消爱情了吧。」我说。

「不害怕。」他说。

小董跟男友坦言说自己的病情

见面后,我再次认真地谈起我的病,他看起来不知所措,我晓得他是替我着想的。

他从来没谈过爱情,在徐州一个工地上做工程项目。前几天,他请假陪我去徐州复查。有他在,我安心非常多检测结果出来没事,他像个孩儿同样高兴,说「你看,我就说没事的。」

每次约会,我都会提前换上了一个新造口袋。咱们就跟普通情侣同样,会一块去看电影、逛街、吃饭。我会去卫生间清理造口袋,就跟普通人上厕所同样

但我从没让他看见我随身装的造口袋。他没问过我造口关联的事。

性生活之前,我会把本来向下垂着的造口袋朝上放,再用一起大白色毛巾盖住。全部过程我都很紧张,后来才慢慢好有些

咱们一块过夜,我每次会有点担心。怕他碰到造口袋,我会穿上睡衣睡裤,平躺着睡觉。

我在网上分享过自己的经历,不少女病人私信我,她们都很困恼自己失去了生理欲望,不知怎样处理

我只能说自己很幸运,我还有性欲。

咱们不谈将来。他想去南京工作,我鼓励他去试试。他不是胆子很大的人,以后应该还是会逃避。我不去想那样远的事了,此刻开心就好。

小董和男友合影

必要工作,跟社会保持联系

由于患病,我资格报考体制内的工作。怕我辛苦,爸妈不让我去南京上班。

但我不可不工作。工作的道理对我来讲很大。首要是挣钱,患病费钱,造口袋费钱,我不可能依靠父母。我不可断掉跟社会的联系,不工作,都不晓得伴侣聊些什么。

徐州的好工作太难找了。这半年内我换了第四份实习。非常多工作需求员工能马上上手又能加班。被辞退几次后,我总觉得自己很没用。

找工作,我肯定不可讲自己患病的事,同事晓得我有造口。

我曾经去一家做客服的机构实习,经历了非常尴尬的一天。那天我本来应该换袋子,但造口袋贵,我将就又用了一天。结果,到了下午四点,排泄物漏了出来,沾到了裤子上。

一瞬间,周遭的同事们都不自觉皱起鼻子,一副踩到屎的表情。

我脑袋一下蒙了,冷静下来后,脱下外套盖在肚子上,借口说自己来月经了。我如坐针毡。还好那天下雨,空气中混着下水道的臭味。下班时间一到,我落魄逃走。次日,我没再去这家机构。反正我爱好这份工作。

从此我更加小心翼翼,一年半来就漏了这一次。

此刻还在实习,做的是老板助理,老板会跟我开些小玩笑。我还能学有些基本的行政知识,学会报销、复印和钉钉软件。

之前我跟老板一个办公室,男同事每次进来开会都会抽烟。老板说,小董要呛死了。他安排了一个小办公室给我。

这儿还有独立卫生间,我能够每日去清理造口袋好几次,就像在家里同样

工资每月四千,我还能攒点钱,给妈妈要做一个小手术出点钱。期盼下个月我能正常转正。

我最害怕的还是死亡。每次有病友逝去,我就觉得自己快了。

前段时间,我听说一个得了直肠癌的亲戚大叔过世了,前不久我还见过他。当时我在路边大哭,有个小姑娘来安慰我,「怎么哭成这般啊,你长这么好看。」我心里才好受有些

每次听到救护车滴嘟滴嘟的鸣笛声,我都会害怕。我已然删掉大部分病友的微X由于不敢面对她们可能逝去信息,太残忍了。

近期去复查,我恢复得还不错。但我还是做了个噩梦,梦见大夫看错了报告,我的癌细胞转移到了膀胱,一下被吓醒了。

一位姓孟的大夫说过,「63 号床的病人恢复得肯定会快。」那个 63 号床、每日嘻嘻哈哈的病人便是我。近期我发微X给孟大夫,告诉他我很好,期盼能够用我的案例鼓励更加多青年病友。

小董期盼鼓励更加多青年病人

每日下午六点,我会准时下班,打卡机会说,「你辛苦了」。我骑着车回家,马路上前方的路灯一点点亮起。

完美的一天,便是人觉得我跟别人不同样

在平台上分享自己这段经历时,有非常多网友私信说同情我。我其实很不舒服。我希望大众都不要用同情的眼神看咱们造口人,咱们因此奋斗去生活,就想和你们正一般人同样谈笑聊天。咱们皆想赢得尊重。

有些病友会觉得自己身上有残缺感,我有一点,但咱们的生活还是比残障人士方便自由太多了。

近期尤其想学手语,跟聋哑人交流,感受她们的感受,我还想拥抱残疾人。我相信我和她们有共鸣:咱们不比任何人差。

咱们都是残缺月亮,但能照亮一席之地。 

偶遇婚纱店,小董一个人试穿婚纱致谢:本文经浙江大学附庸第1医院肿瘤外科副专家医师 陆轶民 专业审核本文首发于丁香大夫,策划:猫雨|监制:Feidi|题图源自:视觉中国




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发表于 2024-9-1 22:05:34 | 显示全部楼层
你的留言真是温暖如春,让我感受到了无尽的支持与鼓励。
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发表于 2024-9-28 07:31:51 | 显示全部楼层
期待与你深入交流,共探知识的无穷魅力。
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