23 岁失去了肛门，戴着「粪袋」走完余生

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2021 年 2 月 28 号，一场肿瘤切除手术结束后，23 岁的女子小董醒来，第1个动作便是往身后摸。麻木还未完全褪去，但她能察觉心在往下掉。

果然，肛门不在了。

这场手术中，大夫割除了滋长着癌细胞的整条直肠和肛门，再把一段可用肠管拉出，缝在腹壁上，肚子上挂着一个造口袋，收集排泄物。

这寓意着，小董永久失去了自己的肛门，作为了「造口人」。

据统计，日前中国有超过 150 万人由于直肠癌而作为永久造口人，这个群体以每年逾 10 万人的数量递增。

除了生理上的困境，90％ 的造口病人存在不同程度的心理阻碍，不少过着近乎隐居的生活，逐步脱离社会。

而随着直肠癌青年化的趋势，显现了不少青年造口人。

她们很难「隐身」，必要戴着「造口袋」进入残酷的就业市场工作。一场正常的爱情，普通的结婚生活，都是难以企及的梦想。

出院迄今，小董已然在现实社会奋力挣扎了一年半。她必要直面恐惧：在公共场合，造口袋渗出排泄物的噩梦一度变成现实；由于怕被闻到味道，她从不吃生冷油辣；一旦被机构发掘病情，可能会从此失去就业机会……

这不是一个战胜病魔的励志故事，而是关乎一个病人怎样奋斗在社会中有尊严地活着。

对小董来讲，最好的一天便是，跟任何正一般人同样，活在平常。

以下是来自小董的自述。

身上装了个很贵的「垃圾袋」

2019 年 11 月份，我在南京准备科研生考试，每日只睡三四个小时。忽然有一天发掘大便不正常，一个劲拉亦拉不干净，成颗粒状，墨绿色。不想影响考试，加上疫情来了，我拖到 2020 年 6 月，直到大便显现血丝，又去当地医院做检测。

2020 年 7 月 11 号，大夫叫我爸妈谈话。谈话结束后，我爸跟我说，小毛病。见他面色欠好，我觉得不太对劲。

我爸带我去一家三甲医院复查，他不太懂医疗常识，叫我自己去拿 CT 检测单。我一看，上面写着「直肠癌」，脑袋一下空了，跑到医院后面的停车场，大哭了半小时。

病理报告表示我是中晚期直肠癌。肿瘤离肛门的距离为五厘米，通常来讲，实质距离比仪器检测要短。这寓意着我很难保肛。

为了让肿瘤变小，我试了 3 次化疗、27 次放疗。第 17 次放疗时，我还得了肠梗阻，感觉有人反复在拧自己的肠子，疼得我全身冒汗，嗷嗷大叫，全部走廊都听得见，叫到后来没力气再叫了，更没力气哭。

那段时间我什么都吃不下，体重一月内掉到 66 斤。

肿瘤亦无任何缩小的迹象。我很害怕，放疗休憩时期独自去上海看病，刚到火车站，我忽然崩溃大哭。

小董结肠造口术后的影像学报告

直肠癌病友常说，「人在肛门在」。确实，非常多人宁死亦不做造口，求大夫留住肛门，引起手术没法彻底清除癌细胞。

非常多青年人真的很难接受永久造口。我在网上认识一个患直肠癌的同龄女子，她去上海北京到处看，大夫都说保不住肛，她就回到山东青岛老家找大夫强行保肛，据述恢复得不太好。

连谈起这个病，病友都有羞耻感。病房有个女子，用药跟我非常相像，但她妈妈总说女儿是得了「内痔疮」。女孩亦说自己不是直肠癌。

2021 年初，大夫跟咱们一家人讨论肿瘤手术。

「人不在了，保肛有什么道理？」大夫说，手术采取「保命最要紧」的原则。强制性保肛，复发概率会上升，生活质量亦会很差，可能连门都出不了。

我爸妈说，无什么比我活着更要紧。我妈本来很讨厌去医院，担心动不动就花钱，但这次患病，她完全变了，说，「砸锅卖铁咱们都要治好。」

病房有一个五十多岁的阿姨，做了永久性造口。她说自己不在乎，反正这把年纪了，没所说了。

但我还青年，爱情都还没谈过，还是不甘心。我又找了个南京一位专家做手术，期盼他帮我尽可能保住肛门。

小董每日戴在肚子上的造口袋

折腾大半年后，2021 年 2 月 28 号，我从肿瘤切除手术中醒来，第1反应便是摸后面，发掘肛门真的不在了。

其实，之前做肠梗阻手术时，大夫给我做过「临时造口」：肚挤眼左边多了一个「造口袋」。

刚起始，一低头就看到自己的排泄物，我烦躁不已，造口袋怎么都贴欠好，一脱落液体就渗漏出来。我加入造口病友的 QQ 群，学会有些技巧，例如用吹风机加热底盘，粘性更好。

到了永久造口，我已然能熟悉地处理造口袋，保准它不会泄漏。

自尊心肯定还是会受伤。夜晚睡觉，我还是要穿睡裤，不想看到它。除了很亲密的伴侣，没人晓得这事。在病房，我会拉上帘子，躲着病友清理造口袋。

我很不爱好旁人用同情的眼光看我。病房有一位得了乳腺癌的阿姨，每次看我的眼神里都写着，「这么年纪轻轻，真是可怜」。我不明白，大家都是得癌症，「造口人」就更可怜吗？

只要处理好了，「造口袋」不会有味道。我觉得医学好神奇，竟然把肠子扯到肚子上排便。我会忍不住扒开裤子看，我妈会说我，「有什么好看的！」

有一次我坐出租车时放了个屁，当时有点尴尬，但我想，反正是不会再见第二次了。况且，是个人就会放屁。

我身上便是装了一个很贵的垃圾袋，不时必须清理。

造口袋能显著加强病人生活质量。我最终能够吃东西了，恢复到了 100 斤，我亦再也不怕胖了，胖说明我健康。

我很爱美爱自拍（在医院从来不拍），爱好买衣服、做指甲。有造口病友不敢穿太紧身的衣服，但我想穿啥穿啥，只要不透。

术后一个多月，我就去了广西北海旅行，术后第1次坐飞机。全部旅途下来，无人用异样的眼神看我。在北海的海边，我骑着自动车，吹着海风，感觉到了久违的自由自在。

术后一月，小董去北海吹风

我还跟两个闺蜜出去玩过，在酒店前台办入住时，我说，「要不我再开一间房？我不太方便跟你们一块睡。」

闺蜜说，「这有什么，你弄好好不就行了吗？」见我尴尬，她又说，「这不要紧。你还是你。」我当下就有点想哭。

除了我妈，我只给一个学护理的伴侣看过身上的造口袋。咱们同租过一个房子，亦是睡一张床。我问过她会不会介意。她说完全不会。

反复化疗、得肠梗阻、作为造口人……真的太痛苦，我有时想死了算了。家人和伴侣的爱都是支持我保持下去的力量。

术后，小董和妈妈一块去妈妈老家贵州旅游

我还可能持有爱情吗

我只想要正一般人的生活。生病之后，我经常会想，我才 23 岁，还可能有爱情吗？

群里的闺蜜一聊起男伴侣、结婚生子，我就有很强的落差感，乃至会怨天尤人，抱怨老天为何这么对我。我参加堂哥婚礼时，还幻想过自己是不是亦能穿上婚纱。

我去南京住过一家民宿，里面挂着四五件婚纱，我兴奋地一件一件试，觉得还蛮好看，尤其是白色那件。

患病前有好些男生追我，但后来她们都没再显现过。

我亦见过有些病人的伴侣没法继续保持。有个三十多岁的男性病人，癌细胞后来转移到了肝，他妻子从此对他不管不顾及。

图源：网络搜索截图

直肠癌做化疗的病人不会掉头发。但我没能躲开另一件事——由于化疗失去了生育能力。

本来我打算在放疗前做个卵巢手术，保住生育能力。但爸妈担心肿瘤会成长，那时候在病床大哭了，病友阿姨们都在劝我，「无就无，命不在还要那个玩意做什么。」

我抹掉眼泪，拿着单子去大夫那安排放疗。结束治疗后两个月，我查了 B 超，已然看不见卵巢了。当时心里还是有点难受。

还有一个难以启齿的问题：非常多人在化疗之后会失去性欲，或性生活变得困难。

从来没爱情过的我，想晓得自己是不是这辈子都不会有性生活了。

我遇到有好感的男生，都会主动在微X上说明自己患病的状况。

近期，我认识了一个挺不错的男孩。他表白后，我在微X上坦言，自己的癌症随时会复发，已然失去生育能力，还随时戴着一个造口袋。我还发了条「关于什么是造口人」的网页链接给他，他回复：「保命要紧」。

「晓得我的病害怕了吧，亦不消谈爱情了吧。」我说。

「不害怕。」他说。

小董跟男友坦言说自己的病情

见面后，我再次认真地谈起我的病，他看起来不知所措，我晓得他是替我着想的。

他从来没谈过爱情，在徐州一个工地上做工程项目。前几天，他请假陪我去徐州复查。有他在，我安心非常多。检测结果出来没事，他像个孩儿同样高兴，说「你看，我就说没事的。」

每次约会，我都会提前换上了一个新造口袋。咱们就跟普通情侣同样，会一块去看电影、逛街、吃饭。我会去卫生间清理造口袋，就跟普通人上厕所同样。

但我从没让他看见我随身装的造口袋。他亦没问过我造口关联的事。

性生活之前，我会把本来向下垂着的造口袋朝上放，再用一起大白色毛巾盖住。全部过程我都很紧张，后来才慢慢好有些。

咱们会一块过夜，我每次会有点担心。怕他碰到造口袋，我会穿上睡衣睡裤，平躺着睡觉。

我在网上分享过自己的经历，不少女病人私信我，她们都很困恼自己失去了生理欲望，不知怎样处理。

我只能说自己很幸运，我还有性欲。

咱们不谈将来。他想去南京工作，我鼓励他去试试。他不是胆子很大的人，以后应该还是会逃避。我不去想那样远的事了，此刻开心就好。

小董和男友合影

必要工作，跟社会保持联系

由于患病，我无资格报考体制内的工作。怕我辛苦，爸妈亦不让我去南京上班。

但我不可不工作。工作的道理对我来讲很大。首要是挣钱，患病费钱，造口袋费钱，我不可能依靠父母。我不可断掉跟社会的联系，不工作，都不晓得跟伴侣聊些什么。

徐州的好工作太难找了。这半年内我换了第四份实习。非常多工作需求员工能马上上手又能加班。被辞退几次后，我总觉得自己很没用。

找工作，我肯定不可讲自己患病的事，亦无同事晓得我有造口。

我曾经去一家做客服的机构实习，经历了非常尴尬的一天。那天我本来应该换袋子，但造口袋贵，我将就又用了一天。结果，到了下午四点，排泄物漏了出来，沾到了裤子上。

一瞬间，周遭的同事们都不自觉皱起鼻子，一副踩到屎的表情。

我脑袋一下蒙了，冷静下来后，脱下外套盖在肚子上，借口说自己来月经了。我如坐针毡。还好那天下雨，空气中混着下水道的臭味。下班时间一到，我落魄逃走。次日，我没再去这家机构。反正我亦不爱好这份工作。

从此我更加小心翼翼，一年半来就漏了这一次。

我此刻还在实习，做的是老板助理，老板会跟我开些小玩笑。我还能学有些基本的行政知识，学会报销、复印和钉钉软件。

之前我跟老板一个办公室，男同事每次进来开会都会抽烟。老板说，小董要呛死了。他安排了一个小办公室给我。

这儿还有独立卫生间，我能够每日去清理造口袋好几次，就像在家里同样。

工资每月四千，我还能攒点钱，给妈妈要做一个小手术出点钱。期盼下个月我能正常转正。

我最害怕的还是死亡。每次有病友逝去，我就觉得自己亦快了。

前段时间，我听说一个得了直肠癌的亲戚大叔过世了，前不久我还见过他。当时我在路边大哭，有个小姑娘来安慰我，「怎么哭成这般啊，你长这么好看。」我心里才好受有些。

每次听到救护车滴嘟滴嘟的鸣笛声，我都会害怕。我已然删掉大部分病友的微X，由于不敢面对她们可能逝去的信息，太残忍了。

近期去复查，我恢复得还不错。但我还是做了个噩梦，梦见大夫看错了报告，我的癌细胞转移到了膀胱，一下被吓醒了。

一位姓孟的大夫说过，「63 号床的病人恢复得肯定会快。」那个 63 号床、每日嘻嘻哈哈的病人便是我。近期我发微X给孟大夫，告诉他我很好，期盼他能够用我的案例鼓励更加多青年病友。

小董期盼鼓励更加多青年病人

每日下午六点，我会准时下班，打卡机会说，「你辛苦了」。我骑着车回家，马路上前方的路灯一点点亮起。

完美的一天，便是无人觉得我跟别人不同样。

在平台上分享自己这段经历时，有非常多网友私信说同情我。我其实很不舒服。我希望大众都不要用同情的眼神看咱们造口人，咱们之因此奋斗去生活，就想和你们正一般人同样谈笑聊天。咱们皆想赢得尊重。

有些病友会觉得自己身上有残缺感，我亦有一点，但咱们的生活还是比残障人士方便自由太多了。

近期我尤其想学手语，跟聋哑人交流，感受她们的感受，我还想拥抱残疾人。我相信我和她们有共鸣：咱们不比任何人差。

咱们都是残缺月亮，但亦能照亮一席之地。 

偶遇婚纱店，小董一个人试穿婚纱致谢：本文经浙江大学附庸第1医院肿瘤外科副专家医师 陆轶民 专业审核本文首发于丁香大夫，策划：猫雨｜监制：Feidi｜题图源自：视觉中国

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