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极目资讯记者 刘迅
通讯员 陈有为
有这般一群孩儿，她们脸上、身体上长着体积不一的瘤体，被叫作为“泡泡宝贝”。殊不知，“泡泡”的暗地里，是神经纤维瘤病Ⅰ型（NF1），这一罕见的遗传性疾患，随之而来的是病痛、畸形、毁容、残疾，乃至有致命的危害。5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，当天上午，武汉协和医院将举行关爱“泡泡宝贝”的多学科义诊。
协和医院义诊专家团队
神经纤维瘤病Ⅰ型是一种罕见的、进行性的遗传性疾患，全世界新生儿发病率约为1/3000，都数儿童病人在10岁以下被确诊。日前国内暂没流行病学数据，但推算发病率为5/1000000。其中，30%至50%的病人会显现丛状神经纤维瘤，引起病痛、运动及气道功能阻碍、视力受损、毁容，以及膀胱或肠道功能阻碍等症状。
神经纤维瘤病Ⅰ型会严重缩短病人的寿命，与通常人群相比，她们的预期寿命减少21年，17岁以下病人死亡率为5%，36岁以下为25%。
做为罕见病诊疗中心的要紧构成单位，协和医院Ⅰ型神经纤维瘤病团队将邀请神经外科、骨科、小儿外科、皮肤科、儿科、影像科、眼科等专家一起参与，联合对病人的病情进行全面评定并给出相应的诊疗意见。
时间：5月17日8：00-12：00
位置：武汉协和医院主院区门诊1楼大厅
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发表于 2024-6-18 17:38:18