「团队见刊」
整理坦桑尼亚巴加莫约地区癌症术语的运用
促进尊严为基本的治疗
01 科研背景
因为发病率和死亡率持续提升,东非国家(尤其是坦桑尼亚)的癌症护理和科研工作面临挑战。以殖民盘剥和新自由主义转型为标志的历史背景引起坦桑尼亚肿瘤治疗发展不足。结构性问题引起晚期诊断、难以得到治疗和低存活率等问题。仅有10%的病例被送往国家癌症转诊医院,其中80%病人处在晚期。社会经济原因和诊断检测的延迟加剧了这一问题。私有化使富裕百姓免受这些挑战。科研旨在制定基于尊严的治疗实践(dignity-based practice),以加强对癌症的初期识别、看病和护理质量。本科研倡导从以证据为基本的实践向以尊严为基本的实践转变,并强调社区在干涉中的参与。
这项在坦桑尼亚沿海地区进行的科研探讨了当地癌症的社会语言环境及实质影响,并介绍了一种符合文化多样性以及坦桑尼亚卫生部目的的新型知识创造办法。
02 科研办法
科研在以渔业和旅游业闻名的坦桑尼亚巴加莫约顿达地区(Bagamoyo, Dunda ward)进行。这儿多元的人口包含不同的族群,从事着以渔业、农业和旅游业为主的经济活动。得到伦理准许后,科研采用有目的的滚雪球抽样办法(purposive snowball sampling)招募参与者。病人无直接参与科研设计。科研的灵感和动力来自团队成员的亲身经验和女性、儿童和青年存活者联盟(AWCYS)。数据收集包含33个半结构化面谈,由土生土长的坦桑尼亚科研员进行,用斯瓦希里语记录并转录。主题分析聚焦于触及癌症的词汇和短语,揭示了巴加莫约的人们讨论和理解癌症的模式。分析纳入了斯瓦希里语术语,并与该地区其他医学社会语言学科研进行了关联比较。
03 科研结果
人口统计特征 大部分科研参与者为女性(73%)、穆斯林(79%)、30 岁以下的个人(61%),重点居住在顿达区的马卡拉尼街,很大一部分参与者是自营职业者(58%),大都数人的教育程度仅限于中学。
“小病”与“大病” 在采访中,许多参与者将疾患分为"magonjwa madogo"(小病)和"magonjwa makubwa"(大病),前者被视为容易治愈、正常和没威胁,而后者则被视为不正常、导致恐惧和拥有较高害处。癌症,尤其是"kansa"或"saratani",始终被归类为"大病",被广泛认为是危险、没法治愈且会导致极重恐惧的疾患。这在不同教育水平的参与者采用的二元归类系统中是一致的。
超越"kansa"或"saratani"的描述 在对明显疾患进行归类时,许多参与者运用了“kansa”为癌症的重点术语,尤其是当参与者将癌症视为“大病”(magonjwa makubwa)时。前列腺癌、宫颈癌和食道癌等特定癌症亦被提及。然而,当参与者在自然情境中将kansa划分为magonjwa makubwa后,再被问及对癌症的其他命名时,又提出了各样各样的其他名叫作,其中“uvimbe”(肿胀)最为平常。有趣的是,“Ocean Road”(坦桑尼亚独一的肿瘤治疗公司的位置)和“kurogwa/kulogwa”(巫术)等术语亦与理解癌症相关。人口统计学特征对参与者所供给的术语种类无显著影响。 "kansa "比 "saratani "更广泛,况且癌症始终被归类为 "大病",这些都是值得重视的趋势。
“kansa”的症状 在78%的访谈中,参与者列举了癌症的详细症状(dalili za kansa)。这些症状有一半被归类为 "外边身体疾患",如伤口和肿胀,和"内部身体疾患",如流血、发烧和虚弱。有些参与者将 “uvimbe”、“kidonda”和“homa”等术语用作 kansa 的替代名叫作和症状描述。另一半的症状集中在特定的身体部位,尤其是生殖器。不同性别、年龄或教育水平的人在列举症状时无一致的模式。男性有说到大姨妈错乱,而女性则有说到咳嗽和喉咙病痛。疾患术语和症状之间的界限存在模糊,参与者有时会将术语既列为kansa的同义词,又列为其症状。像“uvimbe”、“kidonda”和“homa”这般的术语既是替代名叫作,亦用于描述kansa的表现。参与者的规律是“uvimbe能够是kansa,但kansa始终是uvimbe”。癌症类型的多样性亦经常模糊不清,参与者既笼统地运用kansa一词,亦用其详细指定某个身体部位的疾患。Kansa能够是危险肿胀的统叫作,亦能够是特定癌症类型的描述。
04 讨论
科研结果强调了与巴加莫约癌症相关的三种社会语言模式,及其对发展基于尊严的做法的影响:
正式与非正式归类
癌症(kansa)被归类为严重疾患(magonjwa makubwa),类似于艾滋病和糖尿病。
对“kansa”而非“saratani”的偏好显示一种地区倾向,会对沟通策略有影响。
民间医学的归类将癌症与备受污名的疾患联系在一块,导致了人们对公开讨论和潜在污名化的担忧。
语义多样性
除癌症名叫作外,参与者还运用了其他各样术语,揭示了对癌症的视觉和内部理解。
诸如“uvimbe”(肿胀)和“homa”(发烧)之类的术语突显了视觉和内部表现。
与巫术和“Ocean Road”名叫作的联系反映了在当地医疗社会语言结构中理解癌症的不同方式。
发展基于尊严的治疗与实践
语义景观准许将生物医学知识融入现有的社会语言学环境。
重点应放在文化背景下的定义和理解上,而不是强加西方术语和理解。
与斯瓦希里语社会语言学、传统医学和公共卫生科研人员的合作,针对制定基于尊严的倡议至关要紧。
在制定基于尊严的实践时,语言的本质、对本地偏好的尊重以及与社区专家的协作,针对加强关于癌症的文化理解和有效沟通尤为要紧。科研主张采用一种细致入微的办法,思虑本地观点,并在不损害当地社会语言学环境的尊严的前提下,与生物医学知识相整合。
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