害怕说出实情后未婚妻“来医院闹”,陈子阳选取了保密。“倘若有感染艾滋病的可能,谁敢和你一块生活,谁敢找你看病?”在他看来,艾滋病是个巨大的污名,在最后检测结果出来前,他不打算向任何人透露。
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▲世界艾滋病日到来之际,地坛医院在门诊楼挂起条幅。 新京报记者 王双兴 摄
新京报记者 王双兴 编辑 胡杰 校对 陆爱英
陈子阳眼看着未婚妻把挂在新房里的结婚照砸了。他收回请柬、取消婚礼,被女方亲友骂“渣男”,最后还是无把真实缘故讲出来。
陈子阳是湖北一家三甲医院的外科大夫,今年3月,他在手术室经历了职业暴露,为病人缝合伤口的手术针不小心刺破了自己的皮肤。事后得知,病人隐瞒了艾滋病感染者的身份,这寓意着HIV病毒很可能进入到了陈子阳的身体里,尽管即时吃下了抗HIV病毒阻断药,他还是被这次意外推入到忧虑和恐惧中。
一千多千米外的四川成都,程序员赵天的生活节奏亦被艾滋病打乱。去年10月,他患肛周脓肿住院等待手术,但由于携带艾滋病病毒,他被大夫以“不具备防护要求”为由需求出院。
这般的现象并非孤例。本来稀松平常的手术问题,一旦和艾滋病产生相关,便显现了大夫的恐慌,以及病人的碰壁。没奈之下,前者可能选取拒诊;后者可能选取隐瞒,将HIV讳莫如深——恶性循环,又加剧了手术困境。
在艾滋暗影下的医患双方,面对着相关知情权和生命权的矛盾,她们都期盼对方能够换位思考:倘若你是大夫,愿意给感染者做手术吗?倘若他隐瞒病情,你不觉得有安全隐患吗?倘若你是病人,愿意被大夫拒诊吗?倘若仅有隐瞒HIV能够保命,你会怎么选取?
▲图/视觉中国
在12月1日第31个世界艾滋病日到来之前,中国疾控中心、联合国艾滋病规划署、世界卫生组织联合评定,截止2018年底,我国估计存活艾滋病感染者约125万。这个庞大群体所面临的手术问题,让大夫和病人,游走在刀锋两端。
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“在刀锋上跳舞”
今年3月17日傍晚五点半,陈子阳所在的医院外科转入一名急诊病人,高烧39度多,臀部和腿部大面积化脓性感染,急需手术。
陈子阳让护士给病人抽血送到检验科,但因为当时检验科下班、检测结果没法立刻报答,陈子阳决定先做手术。他问病人有没传患病,对方回复:无。
切口、排出脓液、冲洗、探查,手术过程顺利。在收尾周期,陈子阳不小心被缝合针刺伤了左手虎口处的皮肤,两毫米深的伤口有血液流出。“外科手术很容易把自己刺到,就像开车避免不了擦碰。”陈子阳说。他将血液挤出,简单处理后,换了手套继续完成手术。
次日晌午,检验科打来tel,反馈前一天的血样检验结果:那位急诊病人“艾滋、梅毒双阳”,CD4(一种要紧免疫细胞)仅有18个。陈子阳解释:“(该病人)已然(艾滋病)发病了,传染性很强。”
他立刻到医院感染科取了阻断药,那是专门防止HIV病毒扩散、感染艾滋病的药品。通常来讲,在24小时内采取药品阻断办法、且连续28天用药的状况下,守护率达到100%。但陈子阳服药时,距离职业暴露的时间已然过去了22小时,没法保准最大的阻断效果,他立刻“陷入焦虑和恐惧的心情中”。
职业暴露后的第1星期,陈子阳始终在失眠,乃至思虑过转行的事情;阻断药的副功效亦起始显现:头痛、乏力、腹泻、脱发,查血的结果表示,肝功能和肾功能亦受到影响。
而立之年的陈子阳是一名外科博士,毕业前读了十一年医科,如今是在医院工作的第三年。他原计划在五一时期和未婚妻举办婚礼,订好了酒席,发完了请柬,但忽然被卷入了一场抵抗HIV病毒的战争。
害怕说出实情后未婚妻“来医院闹”,陈子阳选取了保密。“倘若有感染艾滋病的可能,谁敢和你一块生活,谁敢找你看病?”在他看来,艾滋病是个巨大的污名,在最后检查结果出来前,他不打算向任何人透露。
由于没法解释推迟婚期的理由,未婚妻带走了自己的东西,砸了结婚照。陈子阳在一边看着,抽烟。
7月份,职业暴露四个月后,陈子阳到武汉大学中南医院查了抗体抗原,阴性,未被感染,“这才松了一口气”。
他把自己的这段经历颁布到知乎上,一万多条评论,几乎都在替他感到不公和愤慨。
有人评论说,大夫的职业就像在刀锋上跳舞。
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“无办法做手术”
但在刀锋的另一端,由于顶着“艾滋病感染者”的帽子,一个庞大的群体始终面临着手术难的困境。
进手术室前,赵天忽然被叫到大夫办公室。“你是感染者,为何不告诉咱们?你这般做有意思吗?”看上去不到三十岁的女大夫脸红到脖颈,挑着眉毛,指着“HIV阳性”的化验结果,加强音量,“你办出院吧,咱们这儿防护要求不齐全,无办法给你做手术。”
去年10月起,赵天发掘自己患上了肛周脓肿,起初只是在小区里的一家诊所敷药、输液,后来“包块越来越大、越来越疼”,于是去了当地的公立肛肠专科医院就诊。
“当时尤其尴尬,我在那里收拾东西准备离开,一个病房的人就在旁边盯着我问‘你怎么还没做手术就走了啊,为何啊’,尤其尴尬。”赵天回忆。
在社交媒介,他看到不止一个和自己的经历相仿的、被拒诊的案例。在河南郑州,一名感染者和大夫约定好时间进行肛肠手术,但在大夫得知感染者的艾滋病状况后,只说了一句“你走吧,我够给你面子了”;在江西南昌,一位感染者在外务工,遭遇车祸,但在救治过程中,医院由于其HIV阳性拒绝供给手术,最后经过志愿者协调,才在次日得以安排手术,但由于错失了最佳治疗时期不得不截肢。
▲一名医学实习生在经历职业暴露后吃下阻断药。受访者供图
这些对赵天冲击很大,他起始思考倘若有一天自己遇到紧急状况必须手术该怎么办:“恐惧可能都是源于没知吧,有的大夫不给艾滋病感染者进行手术,可能是由于他不晓得要怎么样做、做什么防护,不晓得怎么让自己免于被职业暴露威胁,那我就自己先去学,倘若有一天必须手术了,我来告诉大夫他应该怎么做。”
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“理想的状态”
经历过那次职业暴露后不久,陈子阳又为一位艾滋病感染者做了手术。
这位感染者连续被当地两家医院拒诊,最后被转到了陈子阳所在的这家三甲医院,但器械护士和麻木师不愿意上台,最后陈子阳和专家两个人完成为了手术。
“倘若不是任务,我可能不会做了吧。”陈子阳坦言,再亦不想给艾滋病感染者做手术。
《传患病防治法》中需求,“应当由具备传患病救治能力和要求的指定医院来治疗艾滋病”。国务院2006年初颁布的《艾滋病防治条例》第四十一条则表示,“医疗公司不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或艾滋病病人,推诿或拒绝对其其他疾患进行治疗。”
亦便是说,艾滋病感染者必须到传患病选定医院治疗艾滋病,但在去非传患病医院治疗艾滋病之外的其他疾患时,医院不得拒诊和推诿。
事实上,“拒诊和推诿”很难界定,“非常多时候即使病人已然住进医院等待手术排期,因为大夫得知其艾滋病感染者的身份,亦会以看似合情恰当的理由让对方出院。”一家NGO组织的工作者何滨(化名)介绍,“看似合情恰当的理由”诸如:不适合手术、意见保守治疗、无床位、手术必须协同的麻木师或护士区别意、必须病人自己买所有手术器械、意见去传患病选定医院接受治疗……
而非常多传患病选定医院,并不具备综合性医院的学科体系和救治能力。
地坛医院艾滋病病房副专家医师韩宁介绍,起初,做为传患病专科医院,地坛医院几乎什么外科手术都不可做,如今发展作为综合医院,渐渐有了外科、妇产科、骨科等科室,但依然没法处理艾滋病感染者可能遭遇的所有问题。“有的病人在当地医院被拒诊,只好来地坛(医院),然则倘若地坛医院亦无关联科室,他还是要继续想办法。”韩宁说。
2003年,韩宁在为一位艾滋病感染者做腰部穿刺操作时,不小心划伤了手指,有血液流出。这是他21年工作中的独一一次职业暴露。
“当时确实亦会担心,不外亦无太紧张。”在他看来,传患病医院的大夫接触过的艾滋病感染者较多,对艾滋病的认识亦更加多,明白只要根据规范防护和操作,很少会出现职业暴露的状况,就算出现职业暴露亦能即时阻断免于感染,因此常常无太多的恐惧心情;反而是普通医院的大夫因为不认识、不清楚,会对艾滋病职业暴露的担忧更加多,亦便显现了拒诊和推诿的现象。
他能理解大夫拒诊时的恐惧忧虑,亦能理解病人隐瞒病情求医时的迫不得已,“理想的状态是,病人要说,说完大夫得给治。”
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“对大夫负责,亦对自己负责”
在被第1家医院拒诊后,赵天无举报亦无投诉,只给伴侣打tel吐槽了一番。
在博客等社交平台,有遭遇拒诊的艾滋病感染者会把自己的经历颁布出来,期盼导致公众的关注。但更加多人选取默不作声,赵天和何滨给出一样的解释:担心隐私被泄密。
感染者们对几年前的一则资讯印象深刻,因为资讯当事人晓峰是为数不多的、将拒诊医院起诉到法庭的人。
2012年10月11日,天津的艾滋病感染者晓峰因肺癌入住天津肿瘤医院,几天后,他被确诊HIV抗体阳性,医院以不适合手术治疗为由,需求晓峰出院。
后来,晓峰到了北京地坛医院,但因为地坛医院无胸外科,不具备做肺癌手术的资质,晓峰再一次离开。
回到天津后,晓峰找到了第三家医院,想到坦白病情会遭拒,于是在入院上交病历时,他将肿瘤医院HIV呈阳性的检测结果覆盖,而后复印上交,避开血检,顺利进行了手术。
随后,有公益人士将事情经过在博客颁布,生命权和知情权的矛盾快速被推入舆论焦点。同情者认为,这是被逼没奈,生命更要紧;反对者控诉,这是自私、不道德、对大夫安全的不负责;亦有感染者站出来,忧心忡忡地问一句:“出来这个事情,是不是以后医院会加大检测力度,不让篡改病历的事情再出现了啊,那咱们以后做手术会不会更难,连作假都作不了?”
被媒介披露后,时任国务院副总理李克强致电原卫生部,需求采取办法,“既要保证艾滋病病人接受医疗救治的权利,不得卑视,又要保证接触救治艾滋病病人的医务人员自己安全”。
2013年2月17日,晓峰以通常人格权受到侵害为由,将肿瘤医院起诉至法院。两年后,经法庭调解,双方达成一致,以“通常人格权被侵害”的名义,肿瘤医院支付原告晓峰9.5万元。
这被感染者们视作“拥有里程碑道理的反抗”。不外,几年过去,感染者被拒诊的现象依然存在,感染者求医没门时,亦依然会选取隐瞒艾滋病病情。
前不久,赵天在微X群中看到有艾滋病感染者说,要去医院做胃镜,不想和大夫说艾滋病的状况。赵天加了对方好友,私信他说,哪怕有1%职业暴露的危害,亦应该让大夫晓得;并且,大夫仅有认识所有病情,才可对症下药,倘若治疗其他疾患的药品和治疗艾滋病的抗病毒药品相互功效,对身体有害。
“你要对大夫负责,亦对自己负责。”赵天说。
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“困境和曙光”
赵天看到过一份“不拒诊医院名单”,上面登记着病人们在求医过程中遇到的不拒诊的大夫和医院名叫作,大体积小的医院、形形色色的科室汇总在一块,给其他感染者供给参考。
今年年初,艾滋病感染者孟林做了半月板缝补手术。手术在传患病医院开展,请其他医院的骨科大夫会诊,一切顺利。
“我的人脉让我有这般的资源,其他感染者可能要面临更加多困难。”孟林说。在过去的近20年时间里,他参加国际会议和公益活动、成立NGO组织、为感染者的权益做倡导,被媒介叫作为“中国存活最久的艾滋病病人”。
2010年,孟林所在的中国艾滋病病毒携带者联盟与中国人口福利基金会、中国人民大学性社会学科研所和清华大学NGO科研所合作,一起起草了一份《困境与曙光:中国艾滋病病毒感染者/病人治疗与存活情况定性调查报告》。报告访谈了包含艾滋病感染者和政府分部、性艾协会、医疗公司等124人,调查发掘,治疗困境是感染者面临最严重的问题,而拒绝给病人供给手术是感染者谈得最多的问题。
在当时,许多艾滋病行业的人士重视到了这份报告,它一样出此刻了王健的邮箱中。
王健是中国中医科学院首席科研员、中国性病艾滋病防治协会副会长,国内第1批从事艾滋病防控和科研的专家。
办公室的书橱里,放着艾滋病行业的专业书籍,亦有艾滋病防控亲历者的口述史,在属于王健的篇幅中,他记录了上世纪九十年代的防艾境况。
当时,全世界的艾滋病感染状况被人用三句话概括:“欧美保持状况,亚洲方兴未艾,非洲没可救药。”它在中国是罕见并且陌生的,是宣传语境下的“超级癌症”、“不治之症”,直接和“死亡”挂钩。感染者崩溃而绝望,离婚、抑郁、自s现象频出,偶尔遇到一个感染者冷静咨询,大夫们都会忍不住感慨一句“肯定不是通常人”。
另一,艾滋病做为一种社会行径性疾患,由于和“性”紧密相连,直接冲撞着传统的价值观念,容易被贴上有悖于道德的标签,渐渐被污名化、有罪化。
在王健看来,这般的恐艾心情和污名化让艾滋病感染者渐渐和社会隔离,于是不可避免地陷入到手术难的困境中。
2008年起,王健连续两届担任全国政协委员,在2009、20十、2011和2013年连续四次就艾滋病感染者手术难的问题递交提案。原卫生部在2010年给王健提案的回函中承认,存在部分医疗公司推诿和拒绝为艾滋病病人手术的问题,同期暗示将加强对医疗公司的培训和管理,科研并制定职业暴露感染艾滋病的赔偿机制,扩大艾滋病选定医院范围。
2013年,卫计委宣布,大夫和警察工作时感染艾滋病纳入职业病范畴,可享受工伤保险等薪水。
2016年,中国预防性病艾滋病基金会开启“HIV职业暴露关爱项目”,为北京地区长时间工作在艾滋病诊治一线、处在职业暴露高危害环境的30名医护人员颁发荣誉状和关爱金,并开展HIV职业暴露防护知识宣传与培训、职业暴露后的医疗救助和HIV职业暴露人员的保健关怀等。
韩宁所在的地坛医院提出“大专科、小综合”的建设模式,加强传患病治疗的技术能力、队伍建设、设备配置的同期,又增多非常多其他科室,例如妇产科、骨科、外科。
“这般一来,艾滋病感染者必须手术的时候就能够直接到传患病医院处理了。”王健介绍。他认识到,这般的模式已然在北京地坛医院、上海公卫中心、沈阳传患病医院等非常多医院开展。如果传患病选定医院不具备病人想需求医的科室,还能够请外院大夫前来会诊。
艾滋病行业的专家广泛认为,通常医院都能够做到对艾滋病毒的消毒办法。只是和传患病医院的大夫相比,普通医院大夫对艾滋病的认识更少,防护认识更弱,因此必须进行宣传和培训,增多对艾滋病的认知,加强防护的认识和能力。
▲11月29日,北京红丝带之家在地坛医院举办第31个世界艾滋病日主题活动。
爱心组织亦在行动。北京市第1家专门从事艾滋病综合关怀的社会团体北京红丝带之家如今13岁了,在过去几年,经常有感染者在遭遇拒诊、求医没门时找到这儿的志愿者,经过她们的途径和资源联系医院和大夫,获取治疗。
11月29日,北京红丝带之家在地坛医院举办第31个世界艾滋病日主题活动,活动中颁布了新书《图说艾滋病职业暴露》,帮忙医护人员认识和处理艾滋病职业暴露事件,同期减少对艾滋病病人供给医疗服务的恐惧。
“倘若有一天,艾滋病人能够像通常病人那样公开自己的身份,那就说明这个社会更加宽容,然则日前来讲大众的认识还达不到。”王健说。
“在这个社会上无人是独善其身的,因此期盼大夫能理解病人,亦期盼病人能理解大夫。”赵天说。
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