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【来自一位癌症病人家属的自述】这是我的惨痛教训——回想我母亲一年败兴的治疗经历，其中走过的弯路数不堪数，由于当初面临诊断时我和家人是如此的慌乱没助，料想这世上必定还有有些和我同样的人：哪些在平静生活中忽然接到晴天霹雳的家庭。因此将我的有些经验整理下来，写在这儿，倘若能帮到你们，亦算是慰藉母亲在天之灵……
2013年8月2日，我母亲于2013年8月2日PET-CT确诊右上肺周边型肺癌，纵膈淋巴转移，全身多发骨转移，右甲状腺肿瘤性病变，右脑疑似转移，入院行第1次DP方法（多西他赛+顺铂）化疗，同期进行十次全脑放疗。
8月8日，活检病理报告出具，确诊为右上肺非小细胞低分化肺腺癌四期，同期附带的免疫组化结果表示为ALK（2+），诊断意见行ALK分子检测。此时大夫将二次化疗方法调节为PP方法（培美曲塞+顺铂）。
9月初，基因检测结果表示我母亲EML4-ALK阳性，基因重排细胞比率为52%。由于已然失去一线靶向入组治疗机会，首次PP化疗结果表示稳定，家中的一位中央型肺癌亲属运用PN方法（培美曲塞+奈达铂）效果良好，咱们决定再做三个疗程的化疗。
10月底，复查结果表示转移部位发展，化疗没效，起始靶向治疗，吃下克唑替尼，效果良好，生活质量明显加强。
2014年2月，克唑替尼部分耐药，骨转痛复发，脑转发展，颈项强直，停用克唑替尼，起始运用AP26113联合卡博替尼，副功效诱发带状疱疹，停卡博替尼，血检证明AP26113有效。两周后呕吐剧烈，停AP26113，转中药治疗。
三周后，中药没效，骨痛愈演愈烈，生活质量严重下降。重新吃下AP26113，剂量加倍。
两周后，状况缓解，然则因药量过大诱发转氨酶连续上升，肝掌严重，停用AP26113，运用阿西替尼。母亲起始对治疗绝望生厌，
1星期后，因副功效太大停阿西替尼，又重新吃下AP26113普通剂量,联用BKM120掌控脑部转移。因为骨转痛苦严重，止痛药逐步升级，由20mg奥施康定+150mg普瑞巴林胶囊升级到80mg奥施康定，因呕吐停奥施康定，改贴4.2mg芬太尼止痛贴。运用骨转针（唑来膦酸）没效，止痛药没法完全止痛。
2014年6月初骨痛+肝部剧痛（可能肝转，但未验证）入院进行止痛和保肝处理。
一月后母亲拒绝所有药品治疗，只同意打吗啡止痛，全身瘫痪，认识模糊，言语功能丧失，起始绝食。
2014年7月24日，母亲离开人世，远离痛苦。
回想我母亲一年败兴的治疗经历，其中走过的弯路数不堪数。遭遇绝症打击，整家人一时间手足没措，病急乱投，错失非常多机会。倘若能重来一次，我必定要说服自己和家人团结起来，冷静科学地去判断思考，在最短期内快速理解病情和正规治疗手段，针对诊疗目的，做最现实的考量—生活质量的最优化。倘若能像这般将治疗和生活有条不紊地规划下来，此刻的遗憾不可能无，然则肯定会少非常多。
这是我的惨痛教训。由于当初面临诊断时我和家人是如此的慌乱没助，料想这世上必定还有有些和我同样的人。哪些在平静生活中忽然接到晴天霹雳的家庭。因此将我的有些经验整理下来，写在这儿，倘若能帮到你们，亦算是慰藉母亲在天之灵：当至亲遭遇晚期癌症，你可能必须晓得的六件事情！（个人经验，仅供参考）
1、确诊
1、确诊的目的
确诊的目的有两个：
①确诊癌症
②确诊癌症原发以及分期
※关于癌症的分期，请参考NCCN诊疗指南
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发表于 2024-6-27 15:35:00
