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他谢绝见网友，由于“承受能力有限”、“从心底厌倦艾滋病的专题”；给博客私信设置了自动回复：谢谢留言！坦率讲，我早已厌倦重复了没数遍的各类问题，不想看，更不想回复。或许你觉得我很冷漠，但亦恳请看到我的没奈和不堪！倘若，你确实必须咨询、交流或闲聊，那就先发200红包过来，给你自己一份尊严，还我一份赔偿。谢谢！
孟林在旅行中。受访者供图
文｜ 实习生王双兴 编辑｜胡杰
校对 | 王心
►本文约6211字，阅读全文约需12分钟
孟林为自己准备的遗像，就靠在客厅的书柜旁。枣红色相框大约一尺高，黑白照片中，他穿白衬衫黑西服，偏分着头发，戴细框眼镜，格子领带系得一丝不苟。
照片拍摄于2003年，那时，已然吃下7年抗艾滋病药品的孟林耐药了，买不到更高一级的救命药，他以为自己就要“熬不外去这道坎”，于是去王府井的中国照相馆，拍下了遗像。
没想到，他又安然没事地活过了15年。15年里，他搬了好几次家，扔了不少老物件，但遗像始终留着。
遗像里的人，曾经顶着同性恋、艾滋病的名声，“像鬼同样活着”；亦曾经做为国内最早一批接受治疗的艾滋病病人，被媒介叫作为“中国存活最久的艾滋病病人”、“艾滋病感染者的活化石”，他见证了这一疾患在中国的防治史，又在时代大潮的裹挟中作为这一行业的“明星病人”。
此刻，他57岁，照片里浓密的黑发，变得稀疏、灰白；眼袋松了，额头鬓角亦起了皱纹。
57岁的孟林此刻处在半离休状态，淡出了自己一手创办的公益组织“爱之方舟”，减少了和艾滋病相关的活动。每日的生活便是遛狗、养花，买菜，做饭。
孟林在家中包饺子。受访者供图
“老了，累了，想歇了。”孟林说，在艾滋病圈子里浸淫了20数年，他厌倦了和艾滋病绑缚在一块的日子，如今不想当鬼亦不想当神，只想被看作普通人，有血有肉，有好强，亦有孤独。
“孟林无力量啦”
2018年的第一月，孟林基本是在医院病床上度过的。
1月初，左腿做了半月板缝补手术——青年时打篮球落下的伤。
24日，左腿的手术伤口还无痊愈，孟林的心脏又出了问题，被医院诊断为急性冠脉综合症、急性心肌梗塞。
挂在床头的氧气咕嘟咕嘟输入身体，孟林整理了一下手背上的输液管，眯上眼，给自己来了张自拍，随手发到博客上：“想象了一下，叔走的时候应当便是这么安详。”
由于常年吃下抗艾滋病药品，色素沉积，他的肤色比普通人更暗。如今鼻孔前又多了根输氧管，网友们一惊：“说什么蠢话”、“刚出院又住进去了”、“早点恢复”……评论火速过百。
孟林不回复，笑言：“生命长短没那样要紧。”
早在前一天夜晚临睡时，孟林就感觉到了心脏不适，胸痛、气短，但他犹豫了，无立即去医院——尽管医院就在小区旁边几百米处。“其实是在纠结，一下（死）过去不是挺好。”孟林说，对“艾滋病单身汉”来讲，暴毙是最大的幸福，她们最怕“弹弦子（半身不遂）”，没人照顾，生活质量和尊严都无。
孟林吃了几颗速效救心丸便去睡了，他说，脱鞋的时候，心里乃至做好了再亦不消穿鞋的打算。
次日清晨，醒来，暴毙失败，拖到下午，去医院就诊。
住院前的孟林， 穿黑色过膝羽绒服，围着深蓝色的围巾，身材不高，头发灰白，看上去和走在马路上的老人无什么差别。他跛着腿穿梭在医院人群里，检测、缴费、取药、打针，用双手接单据和药品，并对每一位医护人员道谢，声音礼貌、温文。
这符合伴侣们对他的描述：儒雅，谦和，好相处。这和博客上的孟林不尽相同。
 生活中的孟林自己。受访者供图
用伴侣何滨的话说，博客上的孟林，总是一副疯疯癫癫的样子。
手术住院时，有伴侣在博客上发出三套寿衣照片，让孟林挑选，孟林转发并戏叫作留给另一位伴侣；此前去云南旅游时，他穿上少许民族的女装，拉起粉红色裙摆，笑着歪头、拍照，发给别人看。
何滨亦是艾滋病人，与孟林相识十余年，由于有一起的公益工作经历，他能理解孟林在现实和网络中的反差：“咱们每日都会收到没数条留言、私信，几乎每一个咨询的人都会和你倾诉。就像我每日不管几点睡觉都会玩两把斗地主，孟林在博客上疯疯扯扯，亦是他排解负能量的一个方式。”
这一次的手术，本能够顺势做一次倡导的，但孟林“放弃了，不想折腾了”。
艾滋病病人手术难的问题始终存在，在过去的十几年里，孟林亦投注了很大精力为病友争取平等的看病权。“每一个个案都是政策倡导的机会，能够变成群体的权利。”
这次的腿部手术，孟林本来应当找一家以骨科见长的医院就诊，倘若医院由于他是艾滋病病人而意见转入传患病医院，他便能够用“一场恶战”做一次社会倡导，呼吁更加多医院接纳艾滋病人。
但最后无这么做，他“自觉”地去了传患病医院接受治疗。
“老了。”孟林说，“孟林无力量啦。”
“像鬼同样活着”
1月22日，孟林因急性心肌梗塞住院的前两天，咱们坐在他的车里聊天。他声音不大，忍不住想抽烟时，会加重语气说一句“实在欠好意思”，而后打开自己那边的车窗。寒冬的北京空气干冷，在不到半天的时间里，他抽掉了大半包烟。
他以前抽玉溪，一天一两包。他晓得抽烟对身体欠好，但戒不掉，于是改抽细支烟。说话时，烟渍在唇齿间若隐若现。
几十年的烟瘾了。
1995年底，孟林病发。脱发、消瘦、皮疹、腹泻、发烧、全身淋巴肿大……二十数年后能够云淡风轻地说出来的词汇，在当时让他一度没所适从。吸烟是化解压力的出口。
“猜到可能是艾滋病，不敢和任何人说，只能去各个小诊所对症治疗，哪不舒服看哪。”直到听说佑安医院确诊过艾滋病病人，偷偷跑去检测——艾滋病阳性，CD4（人体的一种免疫细胞，正常成人的CD4细胞在每立方毫米500个到1600个）仅有26个，免疫系统严重受损。
上世纪八九十年代，“流氓罪”尚未取消，同性恋会被警察抓进局子，艾滋病做为经由性和血液传播的疾患，被看作“资产阶级腐朽生活方式产物”，和淫乱、肮脏、见不得人等词汇紧密联系在一块。就连孟林自己亦觉得，同性恋是见不得人的，艾滋病是罪有应得。
1996年初的北京，尚无医院收治艾滋病人。直到当年3月18日，佑安医院感染科首开五间艾滋病病房，孟林是第1批的第1个。
病房在医院西南角，紧挨着太平间，本来是废弃的麻风病病房，医院临时叫人清扫打理，将孟林们安顿其中。
房间简陋，每一个病房不外五六平米，除了氧气瓶什么设备都无。窗子不足半米，有几道铁栏杆守着，视线硬往外闯，亦总会被黑黢黢的“煤山”挡回来。耳边还有来自太平间的哀乐和哀嚎，时不时地响。
戴着口罩，不愿意见人，每日躺在病床上，是大夫们对孟林的最初印象。
“会痛苦，会恐惧，本身便是濒死的人，躺在阴冷的小屋里，天天听着哭声，那受得了吗。”孟林说。
几天后，他决定下床，站到门口，盯着陌生人哭丧、送殡——既然死亡不可逃避，那就和它大眼瞪小眼。
心情欠好的时候，孟林亦会去太平间里待上一会儿。离死亡近期的地区光线暗淡，靠墙处是一排太平柜，房间正中是遗体告别台，孟林一圈一圈绕着告别台转。从哪来，到哪去，怎么面对死亡，逼着自己想。
思考的结果是：接受，顺其自然，把今天过好，让今天快乐起来。
孟林在向日葵花丛中。受访者供图
和孟林同一批住院的有四个病人，一位吸毒感染艾滋病的重庆人，一位舞蹈家，一位日语翻译，还有一位援非工作者。
在那时，艾滋病寓意着绝症和死亡，孟林和病友们约定：谁走在前面，互相送一下，不要走得太无尊严。
后来，日语翻译去世了，“家属不管，咱们给擦干净，穿上衣裳，弥留之际拉着他的手和他聊天。”孟林说，“其实是面对自己去了。你在这个（死亡）边缘，亦要面对这些，面对了，就变得更加安然一些，没那样恐慌。”
1996年，20世纪最要紧的发明之一“鸡尾酒疗法”面世，佑安医院艾滋病病房专家徐莲芝询问五位病人，是不是愿意一年花20万，尝试药品是不是有效。在当时，月收入三四百已然算是高薪，仅有做生意的孟林能拿出20万的巨额药费。
如今孟林从不提及当年的生意，但坦言“不算有钱人，不外比非常多人强非常多”、“除了艾滋病我无过过太苦的日子”。
初期的抗艾滋病药品副功效极重，孟林恶心、目眩、头痛到撞墙，但他最少活了下来。
同期住院的五位病人中，有两位由于没力承担药费持续去世，一位没法承受心理压力和病痛自s，仅有孟林和另一位病情较轻的HIV携带者得以存活迄今。
到此刻，他懂得怎样与身体的病毒和平共处，每日早晚十点钟准时服药，药片两白一黄，托伴侣从非洲带回来的，让他的CD4维持在800上下，和正一般人没异。
此刻的孟林不必须四处出差了，上网成为了他的重点消遣之一。他眼花，近期又得了干眼症，摆弄手机时习惯把眼镜推到额头上去。
聊天间隙，他随手刷新博客，在一则青年人自s的信息底下，看到有人评论：自私。
孟林并不认同这般的评估：“自s的人是一点期盼都无了，心存一线期盼就不会去死。”
“明星病人”
离开家后的二十数年来，孟林搬过十几次家，有时是由于“无家的感觉，住着不舒服”，亦有时是经过把高档社区换成普通社区，筹集药费。
此刻，他住在北京西北郊，不堵车，有低矮的山峰在路尽头绵延开来，小区不远处便是一家三级综合医院。
 孟林正在开车。受访者供图
家是一处不足30平米的公租房，学生公寓通常的纵长楼道里有几十户人家，孟林持有其中一扇门的钥匙。
进门右拐是客厅，他在那里挂了一个深色门帘。伴侣王言到家里做客，问：“为何在这儿挂个帘子呢？无必要嘛。”
孟林回答：“不期盼被别人看到。”
王言没说话。他能够理解，孟林始终不适应被人关注：“他的身份是比较特殊，但他不爱好别人居高临下地看他、同情他，亦不爱好被塑导致明星、英雄，他尤其巴望别人把他当普通人来看。”
孟林作为“明星”，是2000年初的事情，那几年，中国的艾滋病防治工作正在拉开帷幕。
2001年8月23日，中国官方正式召开资讯颁布会，第1次向全世界公开了河南血液污染导致大面积感染艾滋病的事件；当年11月13日，第1届中国艾滋病性病防治大会在京召开；2003年，全世界基金（为应对世界性的艾滋病、结核病和疟疾而设立的一个筹资机制）进入中国；同一年，时任国务院总理温家宝在地坛医院与三个艾滋病病人谈话并握手，时任副总理吴仪视察河南艾滋病高发村；2004年起始，中国的艾滋病人得到了免费药品。
集体的喜讯，却把孟林排除在外：他耐药了。哪些免费药物对他而言毫没用处。
孟林并不讳言，起初决定参与到艾滋病公益事业中，药是很大动力——站出来参与NGO工作，国际组织能够供给购药途径。
当时全世界基金刚才进入中国，正如孟林的伴侣陈京所说：“艾滋病病人最大程度参与到艾滋病防治中，是国际组织很要紧的理念。”她们必须为病人们树立一个偶像，一个吉祥物，让疾患与公众情感产生有效连接。
孟林恰恰符合人们对“艾滋明星”的想象。有媒介曾这般描述：当时的孟林面容白皙、能说会道，看起来不像会做“哪些事”的人。最要紧的是，他是一个活了10数年的艾滋病感染者，是中国第1批吃到抗病毒药品的人。没论是国际组织，还是政府，他都是一个极有价值的存在。
一边是各个公司都在挖掘这般的“明星”，另一边是佑安医院的大夫们意见他“走出来”，孟林最后朝聚光灯迈出了步子。
“情怀是一点一点做出来的。”起初，他并不觉得自己是一个有社会责任感的人，公益的出发点不外是处理个人的困境——得到药。慢慢的，他发掘自己被病友必须：“我的分享被她们当做很要紧的信息，一个‘罪人’能够和大众一块办事了，并且彼此是平等的。”
2004年后，孟林成立了自己的公益组织“爱之方舟”，办公室就设在佑安医院。孟林说，他付出自己的非常多精力和金钱在抗艾事业上。这位“明星病人”起始被各样组织、公司请去讲话、培训；大体积小的项目必须他帮助开展；孟林的手机里每日都能收到上百条信息：怎么能像你同样活下来？药能够停吗？服药副功效严重怎么办？
孟林的工作之一，是“经过调查科研，开展政策倡导，促进政策完善。”在关注艾滋病病人手术难的专题时，孟林和伙伴们走访二十余个省搜集样本，起草《中国艾滋病病毒感染者/病人治疗与存活情况定性调查报告》；借助新媒介发声，反对医疗行业内对艾滋病病人的卑视。
另一项工作是“网络化，让更加多人创立联系”，孟林创建论坛、公众号，亦组织大众线下沟通、聚会。何滨每年都会参与其中，他说：“那个时候的感染者不像此刻，无网络聚集地，大众是松散的，人数少，社会压力大，历史推动他（孟林）走出来，把大众聚到一块。”
和学界创立联系，得到学术支持；和媒介沟通，借助平台发声；和国内官方、国际组织博弈，促进政策落实完善……佑安医院的大夫张可说：“孟林的语言能力很强，有必定的组织能力和领导才可。做为民间组织，既要在社会上存活，还要面临非常多压力，这般状况下既要把工作做好，还要让大众认可，是非常难以平衡的事情。
“老了，累了，想歇了”
1月22日下午，孟林从医院做完检测，去停车场开自己的黑色越野。小泰迪芊芊等在车里，见主人回来，跳着往他怀里钻。孟林用手指点了点狗鼻子，声音温和：“可黏人了！”
家里还有一只小灰狗，叫妞妞。此刻的孟林，大部分时间和它们待在一块。
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孟林和小狗妞妞散步。受访者供图
他养了十来盆花，玉竹、吊篮、虎皮兰，不一而足；把家里的家具重新部署，加了一张桌子，用来读书和练书法；每日下楼遛狗、买菜，尽可能荤素搭配着安排食谱，边吃饭边看电视，给自己满上一杯国窖1573。
从去年三四月份起，他就起始“学习离休”了，有意与艾滋病圈疏远，寻找另一种生活方式。
在初期的资讯报告里，孟林所遭遇的悲情、凄苦被放大没数倍，后来他站出来做公益，又为媒介供给了励志、正能量、大爱没疆的故事。“他不爱好这个样子。”伴侣王言说。
如今，孟林从公益工作中渐渐退出，他坦言“借助媒介为艾滋病病人发声”的诉求降低后，从个人方向而言，他不想再被采访、被关注，“不愿意那样认真地面对过去了。”
他谢绝见网友，由于“承受能力有限”、“从心底厌倦艾滋病的专题”；给博客私信设置了自动回复：谢谢留言！坦率讲，我早已厌倦重复了没数遍的各类问题，不想看，更不想回复。或许你觉得我很冷漠，但亦恳请看到我的没奈和不堪！倘若，你确实必须咨询、交流或闲聊，那就先发200红包过来，给你自己一份尊严，还我一份赔偿。谢谢！
有人骂他贪财，他不回复。事实上，孟林在经济上并不为难，收费只是一道门槛，帮他挡住有些与艾滋关联的讯息。有人质问他情怀都去哪里了，亦不回复。
“确实像堂吉诃德同样拿着长矛战斗过，然则此刻我不愿意了。老了，累了，想歇了。”孟林说。
从1996年艾滋病发病迄今，孟林必须常年服药，在岁月、病毒、药品副功效的一起侵袭下，如今57岁的他，在伴侣眼里就像75岁的体质，“血脂偏高，不止一次由于心梗住院；骨质疏松，关节亦不如以前灵活了。”
佑安医院大夫张可说：“（孟林的）身体情况单纯从艾滋病来看病毒比较稳定，然则长时间累积的毒副功效还是很麻烦的，吃了二十数年的药，对肝脏肾脏、心脑血管的损伤不可小视。”
和许多上了年纪的艾滋病人同样，孟林离开家庭、无子女。近期，在一块六七年的同性爱人，迫于家庭压力将要离开北京，回南方老家。住院时大夫让叫家属，孟林只能找圈子里的伴侣过来。
和伴侣聊起离休生活，他嘴上说着一切都好，事实上，还在“学习怎么生活”。
去年秋天，他到小区周边的公园里散步，银杏树下，十来个老人正在打太极拳，孟林心里痒痒，但最后还是无走上前去：“不敢，怕她们问这问那，老伴呀，孩儿呀，有孙子了吗，干什么工作呀，没法回答，亦不想编故事了。”
在伴侣眼里，孟林比以往更从容了，提及往事依然会为艾滋病群体遭受的卑视感到不公，但“缺少一种愤怒，不会熬煎自己了。”说话时音调鲜少有波涛，所有言语没关批判与谴责，显现频率最高的，则是“理解”：理解由于艾滋病离开他的亲人伴侣、合作伙伴，理解网上带着满口戾气骂他的陌生人，理解资讯里走投没路违法的“暴徒们”……
就在几天前，他接到一通来自海南的tel，对方解释半天，孟林才想起是一个几年没联系的艾滋病病人。
“有什么事吗？”孟林问。
tel那头笑了：“没事，想起你了，打tel问问。”
孟林心里清楚：“他是想瞧瞧我还活着吗。看我，便是看她们自己的将来。”
（孟林、何滨、陈京、王言为化名。）
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发表于 2024-6-28 10:44:06
