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呼气 | 一个三十岁癌症青年的存活图鉴

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发表于 2024-6-15 13:38:38 | 显示全部楼层 |阅读模式

文 | 菠萝

本文按照病人真实经历改编。

点击查看第1第二话

血流成河

老王做的手术创口很小,恢复火速

一个周末的下午,火辣的阳光烧烤着地面,家人出去买东西了,森凡自己在家守着女儿午睡,顺便琢磨周末要去哪里溜达。下礼拜就到术后三个月复查的时间了,这是手术后第1次大考,他心里还是有点忐忑。

忽然,他感觉鼻子里一股暖流涌出,他前提反射般地拿手一接:血!

没等森凡反应过来,鲜红的血就从一滴一滴,变成为了一股连续的粘稠液体,如同拧开了水龙头,喷涌而出。

森凡赶紧拿了一坨纸塞进鼻孔,用手使劲捏住鼻子,嘴使劲地喘气。一切都是白费,他最终认识到,这次不是通常的流鼻血,由于几分钟过去了,血还在哗哗地流,基本止不住。森凡始终捏着鼻子不敢松开,结果大股的血直接倒流进了嘴巴,火速嘴里包不住了,血就从嘴角溢了出来,很是吓人。倘若此时候有人拍照,他肯定像极了刚饱餐一顿的吸血鬼。

森凡顺手从桌上抄起一个茶杯,把血吐了进去。火速这个茶杯就装满了,再换一个杯子,又满了。森凡匆忙冲到厕所,干脆拿了个脸盆来接。盆里剩了一点水,血滴进去,火速散开,成为了一朵绽放得有些瘆人的红睡莲。

在恐慌心情安排下,森凡完全失去了规律思考能力,满脑子只想着不可让血流得到处都是,但忘记了更要紧的事儿,例如,打tel。他就这般坐在地上,眼睁睁看着血从鼻子和嘴里持续地滴到盆里,嘀嗒,嘀嗒,嘀嗒……

他脑袋越来越重,感觉越来越疲倦。从确认癌症到此刻,森凡第1次觉得自己真的要死了。

他后背靠在沙发上,奋斗抬头仰着脖子,想让血流得慢一点。房顶的吊灯散发出橘黄色的光,在森凡迷糊的眼中慢慢幻化成为了炙热的阳光,脑海里浮现出小时候在甘肃外婆家,和小伙伴在大片的玉米地里捉迷藏,玉米叶子正好遮住了正午狠毒的阳光,只是透过缝隙投射出有些斑驳的光点。一个小小的光点正好照到自己的手背上,像是一只笨拙的小蚂蚁,森凡另一只手想去抓住它,小蚂蚁又瞬间爬到了另个手背。

森凡静静地蹲在比两个自己还高的玉米秆子下面,一口大气不敢出,远处传来同伴拨开密密麻麻的玉米秆找人的声音。所幸,小伙伴没发掘自己,反而越走越远了,心里难免有点得意。仰头往上看,每根玉米杆的顶端都有一串金黄的穗子,像倒着插了一把小扫帚。森凡当时心想:我必定要长高,去摘最上面的玉米来吃!

森凡又忽然想到了女儿。小家伙已然一岁半了,会说非常多话,最爱说的便是“我不要”和“臭爸爸”。每日早上醒了以后,总是不等成人穿衣服,自己就从床上滑下来,光着脚丫跑去客厅找乌龟玩儿。看到森凡冲了一杯美式咖啡,女儿抱着爸爸的腿非要喝,但刚舔了一口,就哇地哭了起来,又好气又好笑。她成长了会是什么样子呢?

刚想到这儿,他忽然眼前一黑,瞬间失去了认识,一头栽了下去,脑袋狠狠地撞在桌角上。

等到家人从外面回来,一开门,屋里的场景直接把她们吓愣了:屋里到处都是血,墙上、地板上、沙发上……桌子上还摆着满满两杯血,地上还有一个打翻的“血盆“。

森凡,不省人事地倒在血泊中。

家人赶快打了120。不到非常钟,救护车就到了,森凡被送进了医院急诊科。所幸他在去医院的路上就醒了,应该是性命之忧。

大夫发掘鼻腔内有个显著的伤口,周边的组织有点僵硬,可能和以前放化疗导致的粘膜损害相关大夫三下五除二就把伤口缝了起来,流血算是止住了。与此同期她们在鼻子里发掘了点别的东西:一个很小的疙瘩。

听到小疙瘩,森凡和妻子心里都咯噔了一下。从急诊被放出来,她们停留,直接就打车去了专科医院。老王再次在麻木状况下取了有些样品来活检。过了3天加急结果出来,果然,又是肿瘤细胞!

拿着第二次复发的病理报告,森凡和老王四目相对。停了几秒钟,森凡说了心里最大的疑问:“是上次手术没切干净吗?”

“不是,这次肿瘤在鼻子另一一边。”

“还能手术吗?”

“这次发掘很早,肿瘤不大。我能够试试。”

“什么时候能够做?”森凡一秒钟就做了决定。既然选取了,就相信老王。

“这周满了,下周一。”

“这几天有什么重视的?不会再出问题吧?”

“回去不要挖鼻孔!”老王半开玩笑半认真地说。

森凡勉强挤出了一点笑容。

老王的技术一如既往地可挑剔。肿瘤拿掉后,几个月过去了,再流鼻血,复查反常,森凡和家人悬着的心才慢慢放了下来。

加强免疫力

两次复发,虽然都发掘得早,并不致命,但还是让一向阳光的森凡起始紧张,他迫切地想晓得为何没治好。身边有人给他念叨,说肯定是由于放化疗引起免疫力受损,因此总有个别癌细胞残留,最后卷土重来。

森凡觉得特别有道理,因此怎样加强免疫力,成为了他最关心的事情。

森凡先去了知名的病人论坛“螃蟹之家”(癌症和螃蟹两个词拉丁文都是Cancer),发出了第1条信息:“手术后吃什么能加强免疫力?”

没想到这个操作直接打开了潘多拉魔盒,他的信箱瞬间被塞了几百封私信,仿佛全世界所有保健品营销表率都来了,好似只要是能进嘴巴的东西,都能加强免疫力。

当看到“长寿之乡童子尿,饱含尿激酶,能快速溶解肿瘤细胞,快递包邮“的时候,他最终崩溃了。只要学过高中生物的都会晓得,酶属于蛋白质,倘若童子尿里有非常多尿激酶,那这个孩儿应该是肾有问题了……

有不要钱的热情病友来分享各样“秘方”。例如,有个大哥天天在家吃蚯蚓,由于他深信蚯蚓身体有神奇物质:“你想啊,蚯蚓吃的都是腐烂的东西,里面肯定非常多致病的细菌病毒,但蚯蚓从来不患病不得癌症,对吧!这说明它身体绝对有强大免疫力!”

一想到吃这种软不拉几的环节动物门寡毛纲的陆栖脊椎动物,森凡就有点恶心。况且,你怎么晓得蚯蚓就不患病,它生病医院去啊?!别说患病,即使死了,不就直接烂在泥里当肥料了么?

拿着一大堆网上的信息举棋不定,森凡找了一个搞免疫学的教授咨询。教授说,加强免疫力重要就八个字:熬炼身体,平衡膳食

至于保健品和偏方,教授的回答特别有水平:信则灵,不信则省钱。

森凡选取了省钱。

但钱其实还是花了,只是不在保健品上面,而是在健身上面。森凡觉得总得做点啥,否则心里不踏实,因此他去报了一个健身班,一个肌肉男,带着一帮心思各异的非肌肉男一块做运动。其他男人健身的时候,心里想的可能是,怎样弄出六块腹肌,搭讪妹子;森凡心里想着是,怎样激活免疫系统,弄死癌细胞。

除了熬炼身体,还有平衡膳食。他在网上翻了半天,非常失望,由于绝大都数关于癌症病人膳食的书都是标题党,内容基本是玄学。直到翻到一本《癌症恢复膳食指南》,是专业的营养师写的,里面充满了海量数据和参考文献,着实让森凡这个理工男大呼过瘾,他没想到吃能够搞得这么科学,看得津津有味。

丈母娘误会了,还以为姑爷这榆木疙瘩最终开窍了,赶紧把《食疗治万病》从书架上搬下来,家里从此每日都萦绕着各样补品炖汤的香味。

森凡倒不反抗,每次都乖乖地喝:家人的爱是价的!只要没毒,多喝水总是好的。

身体状态一天天在变好,仿佛是为了刻意给自己打气,森凡早早就把10个月后的整家春节出游预定了。

选取了自己始终很想去的冰岛,一个冰与火交融的国度。他计划从雷克雅未克出发,租辆越野车,载着家人用10天环游全长1332千米的一号沿海环岛公路。一路走一路玩,目的地,便是享受路边的风景:冰川、热喷泉、活火山、苔原、雪峰、荒漠、瀑布……

白日,从长满苔藓的火山熔岩踏上万年冰川,开到最南端的海岬,站到悬崖边,看黑沙滩和白色浪花的剧烈撞击,据述会有世界尽头的感觉。到了夜晚,找一个远离人类城镇,灯光污染的野外,大地为床,铺上一张毛毯,裹着羽绒服,贴上暖宝宝,躺在上面看绿色的极光像钢琴键同样跳动,想想就很惬意。

森凡对自己的安排很满意,机票、酒店、租车,逐一下了单。一切准备就绪,坐等春节到来。

给女儿的信

时间一天天过去。就在离春节只剩一个多月,森凡整家都对旅行翘首以盼的时候,万万没想到,在一次普通的复查中,大夫发掘森凡的鼻咽癌第三次复发了。

一向阳光的森凡,心理的防线被击垮了。

听到“复发”两个字,森凡内心感到一种前所未有的紧张、不安、绝望,还有愤怒。这些心情远远超过了自己刚晓得得肿瘤的时候。

久病成医,看了这么多指南和论文,他心里非常清楚,每一次的肿瘤复发,都寓意着治疗难度提高,以及存活率的降低。倘若说最起始自己有70%的机会被治愈,那随着一次次的复发,这个数字已然越来越低了。

虽然大夫总是说,统计数字对个人并太大道理由于对个体而言,不是0便是1。但森凡骨子里就相信概率和统计,他陷入了消极的思绪,脑袋里有一个声音起始持续地质问:为何是我!?

老王依然用他惯有的稳重而略带沙哑的语气说,倘若愿意,他能够再做一次手术。

但这一次森凡犹豫了,说要回去想一想。

他不是怕手术,不是不相信老王的技术,而是可疑他的癌细胞,可否注定是永远切不干净的?但倘若不做手术,还有别的办法吗?难道要回去化疗?自己还吃得消吗?

从门诊出来的路上,森凡如同灵魂被抽空了同样,面如土色,眼中失去了往日的光彩。他心里始终在想:面对癌症,难道自己真的输了?

在医院门口等车的时候,他看到一个外区来的男人正对着孩儿吼。小女子闹着要吃冰激凌,一屁股坐在地上起始打滚,不买就不走,男人手里拎着大包小包,在大医院人生地不熟,东张西望很着急,自然好脾气。他像抓小鸡同样一把拎起女子,一巴掌扇到屁股上:“就晓得吃!都TMD患病了还吃!”

看到这一幕,森凡忽然想起自己女儿,加上胸中一口气正处发泄,他像睡醒了同样马上冲过去把女子拉开,气势汹汹地对男人说:“买个冰激凌怎么了?打孩儿算什么?这是违法的!”

男人没想到会横空杀出来一个管闲事的,搞不清楚这人是便衣保安还是啥,一时语塞,只能气急败坏地拉着小女子走了,嘴里嘟囔着:“神经病,关你屁事!”

回到家里,森凡一言不发,吃晚饭就直接把自己关进了书房。他从打印机抽出了几张白纸,起始写遗嘱。

先分财产。房子留给了太太,其它钱和各样投资一分为二,留给了父母和女儿。真到了这个时候,他忽然发掘,自己对财富任何留恋。他最担心的事儿,是刚懵懂的女儿,成长后完全不记得自己。

就像《寻梦环游记》里那句经典台词:“遗忘,才意味着真正的死亡。”

想到这儿,森凡决定给女儿写信。他写得极大,三封信,写给女儿的三个生日,一封比一封长,似乎想把将来几十年的话一口气倒出来。一边写,森凡脑子里就一边浮现出女儿成长的模样。

“宝贝,5岁生日快乐!倘若妈妈正在给你读这封信,那样爸爸已然不在了。对不起,我没能陪你成长。爸爸尽了最大奋斗,但世界上总会出现有些欠好的事情,咱们掌控不了,只能学会接受……虽然时间太短,但你给爸爸带来了非常多快乐,你是个很棒的小伴侣,爸爸为你骄傲……”

“宝贝,10岁生日快乐!必定要爱妈妈啊!倘若有时候妈妈脾气欠好,吼了你,不是由于她不爱你,而是由于对她而言,过去几年的生活真的很不易。学校好玩儿吗?谁是你最好的伴侣呢?我猜是个和你同样爱笑的小女子。要好好学习,世界上有好多有趣的事儿等着你去解密呢……爸爸祝你永远快乐……”

“宝贝,18岁生日快乐!你应该火速就要去读大学了。不要只闷头学习,有时间多看书,各样各样的书。比起考试分数,认识真实世界更要紧。要包涵和你观点不同样的人,不要做人身攻击。生物的多样性是地球漂亮的源泉,观点的多元化是社会进步的阶梯……有机会必定要谈谈爱情,男生女生都行。必定重视安全,不要和男生去参加那种喝酒太多的聚会,总有人想把你灌醉后做些你不愿意做的事情。记得打HPV疫苗……对了,有机会必定要去一次冰岛,听说那里很美丽……爸爸祝你永远幸福……”

写完这三封信,森凡深深地吸了一口气,把写的东西折好,准备找一本书夹起来。扭头一看,书桌上正好躺着一本伴侣送来,还没来得及拆封的新书《当呼气化为空气》。

听说是一个叫保罗的美国青年神经外科大夫忽然被诊断晚期癌症,生命的最后一段日子里,他把对人生最真实的感悟写成为了这本书。这是一本薄薄的小书,但网上这本书评分很高,据述比尔·盖茨看完都哭了。

森凡随手翻了几页,当看到第84页的时候,他愣住了,忽然起了一身的鸡皮疙瘩。

这是病入膏肓的保罗留给女儿最后的话:

“在往后的生命中,你会有非常多时刻回顾自己的过去,陈列出你去过的地区,做过的事,对这个世界的道理。我衷心希冀,你必定不要忘了,你曾经让一个将死之人的余生充满了欢快。在你到来之前,我对这种欢快所知。”

女儿的人,永远体会不了这种感情。森凡每一个字都理解。

浦东一号

森凡直面了死亡,但并不准备坐以待毙。

接下去的一个礼拜,森凡每日都泡在网上,想搜索鼻咽癌治疗的最新新闻,但一所获。鼻咽癌方面的新科研很少,而中国、美国、欧洲的指南,他早就看过了,便是放疗、化疗、同步放化疗,和前两年没啥区别。针对三次复发以后怎么办,什么尤其意见

森凡陷入了死胡同。他失眠了,早上起来脑子很昏沉,用手轻轻一抓,指缝中留下了一把头发。

又过了两天,就在森凡几乎决定要回去再次接受手术的时候,事情忽然有了转机。

在森凡的大学校友群里,有个老家在河南太行山脚下的师兄,忽然得了晚期食管癌,骨转移肝转移,而两个孩儿都还小,因此他的朋友正在积极募款。大众在里面七嘴八舌地举荐各样专家和办法,有人随手转发了一篇笔名叫“凤梨酥”的癌症生物学博士写的文案,说美国出了一种全新的抗癌药,晚期病人都可能治好!

这药有个奇怪的名字,叫PD-1控制剂。

这并不是森凡第1次看到这个名字。事实上,肿瘤第1次复发后,就有伴侣给他提过这个药。

森凡那会儿还和伴侣开玩笑:“PD-1该不会是‘浦东1号’的缩写,阿拉上海人搞的么?”

当时的他一心只想找老王做手术,加上这个药当时在中国大陆买不到,因此基本思虑

然则这一次,他想要认真科研一下这个“浦东1号”,看到底是什么货色。

凭森凡的学习能力,火速就搞明白了,PD-1和浦东没半毛钱的关系,而是一种被叫作为“免疫治疗”的新疗法。据述和别的抗癌药不同,这种经过静脉注射的药,并不直接杀死癌细胞,而是曲线救国,依靠激活病人身体自己的免疫系统来攻击癌症。

2014年,已然有两款PD-1控制剂在美国上市了。名字太长记不住,中国病人习惯把它们一个叫O药,一个叫K药。有人叫它们OK组合,有人叫它们KO组合,总之都有一种美好的期待,期盼能把癌细胞击毙了。

然则森凡搜遍网络,都找到一个重要问题的答案:免疫药品到底能不可治鼻咽癌?

倘若数据,茫然去试便是一场豪赌。森凡不爱好赌博。他再次去找老王,但老王说他是外科大夫,这些药不熟,给他举荐另一个内科老王大夫(缘分啊!)。

内科老王拐弯抹角,直接给了他一针强心剂:“你这种状况,我举荐去试一试。成功率不晓得,但我已然有病人用过了,有几个效果还不错!”

从内科老王门诊出来,森凡就下定了决心:不做手术了,去香港尝试免疫疗法!赌一把!

信息和坏信息

最后找到的香港主治大夫姓陈,是一个40 来岁,戴着黑框眼镜的斯文男青年。陈大夫仔细看了森凡以前的治疗经历和影像资料,对外科大夫老王的手术技术是万分钦佩,说从没见过这么干净完整的鼻咽癌手术。他同意森凡的判断:多次复发,说明有看不到的癌细胞广泛存在。光靠手术已然很难再根治了,必须综合的治疗。免疫治疗是其中的一种选取倘若不行,再想别的办法。

关于免疫治疗,陈大夫说有一个好信息,和一个坏信息

信息是免疫治疗对鼻咽癌确实是可行的。广东、香港和东南亚是全世界鼻咽癌最高发的地区,他已然遇到了非常多病人,手上已然有成功的例子。

信息是面对复发的鼻咽癌,单独用免疫治疗,有效率仅有20%上下,这比森凡想象的低了不少。

森凡最后问了一句:“您觉得还有别的办法吗?”

大夫的回答很干脆:“我觉得这是此刻最好的选取。”

听完这句话,森凡就不纠结了。不管20%的概率听起来怎么样,既然自己选的大夫自信心,那就全力以赴。

到了医院,按例是一堆检测。除了以前医院常做的哪些,陈大夫还给他抽血做了一个EBV病毒检测,据述是一种最新的鼻咽癌肿瘤标记物检测

一般人的这个数值应该是0,森凡测出来数值是185。大夫说算是个好信息由于倘若是晚期转移的鼻咽癌,这个数值能到2000以上!185,说明复发的肿瘤应该还是局部的。

基于这个数据,陈大夫提出了一项个性化用药的意见便是加强频率,但降低每次的剂量。从一般的每3周一次,改成每2周一次,药品只用一半的剂量。

森凡心想,这是什么规律难道癌症治疗和吃饭同样,还举荐少量多餐?

大夫解释说,这是他个人的经验。这般用副功效可能更小,况且由于每次只用一半剂量,还能省25%的药品花费思虑到这药要卖3万多人民币一支,确实不是一笔小数目。但这寓意着,自己每两周就得在上海和香港之间打“飞的”来回一次。

总比去美国要省事,森凡这般自我安慰道。

2017年的那个春夏之交,顶着放化疗残留的心慌和恶心,“鼻血事故“带来的恐惧暗影,和几次复发后的身心疲惫,森凡正式开启了上海往返香港的免疫治疗新征程。

第1次去香港用药,返程的时候就遭遇了台风,航空管理海量飞机被取消,森凡和妻子俩人被迫滞留在香港机场两天两夜。她们本来抢到了一张凳子,但后来让给了一个带着孙子去上海探亲的妻子婆。夜晚俩人只能躺在机场光溜溜的大理石地板上,和衣而睡。夜深了,森凡望着穹顶外的大雨滂沱,感觉自己就像风雨中飘摇的风筝,命运不晓得拽在谁的手里,晓得还能保持多久。

这恐怕便是森凡当时人生最真实的写照了。

用了两次药,免疫治疗的疗效还没看出来,但副功效先显现出来了。

大夫早就提醒过森凡,PD-1控制是药,是药三分毒。非常多人没事儿就爱好吃点啥来加强免疫力,搞得好似免疫力越高越好,但殊不知过犹不及,免疫最重要的是平衡。PD-1药品把全身的免疫系统激活太多可能带来问题,倘若不小心引起了严重心肌炎,乃至可能要命。

对森凡而言,免疫治疗带来最难受的副功效便是连续持续地咳嗽和身上瘙痒。尤其是咳嗽,经常让他一宿一宿都睡不着。怕吵着卧室里的孩儿,只好在客厅沙发上将就一下。

但他倒是挺阳光“3万块一支的药,倘若一点副功效,我会可疑是假的。”

拨云见日

台风过去,跟着的常常是艳阳天。在遇到了数挫折后,森凡的命运最终显现转机。

一月,肿瘤标记物变化,还是180,第二个月,变成为了170,但第三次治疗后,奇迹显现了,数字一下子降到了15!

在看到这个数字的一瞬间,森凡第1反应是不相信,心想是否少了个0?!

大夫满脸的微笑和兴奋,和一句“恭喜啊!”打消了他所有的顾虑。

真的赌对了!

一时间他不晓得怎么反应。忽然,前面所有的压力,所有的心酸,所有的委屈都涌上心头,他顾不得面子,坐在诊室里,捧着这张纸放声大哭。

在诊室坐了许久,森凡的手都依然在抖,他反复看着15这个数字,心情长时间不可平复。在去机场的路上,他拨通了在上海留守的妻子tel,听到这个信息,对面沉默了两秒钟,好似在找一个合适的词来回复最后tel那端只传来一声尖叫:“啊!……”

睡在妈妈隔壁小床上的那个小女娃,刚进入梦想,猛地被这声尖叫吵醒了,哇哇大哭。妻子赶紧把tel放到免提,抱起孩儿,一边摇一边说:“不哭不哭,是爸爸要回来了!”

但接下去的几个月,肿瘤标记物始终停留在15这个数字上,继续往下降。这让森凡有点忐忑不安,难道说已然有肿瘤细胞耐药了?

直到免疫治疗进行到第6个月,森凡从表情奥秘的陈大夫手里拿到一份新报告。这次,血液中的肿瘤标记物第1次彻底清零了!

各样影像学检测都证明,复发的肿瘤真的都消失了!

根据大夫意见,森凡在接下去的一年半继续往返香港用药,春夏秋冬,风雨阻,直到用满两年。2019年夏天,森凡的治疗正式结束了。

直到今天,他的肿瘤再复发。

森凡作为了中国第1批尝试免疫疗法,并且得到成功的鼻咽癌病人

森凡不是个例,而是一个先行者。在他结束治疗三年后的今天,免疫药品已然在鼻咽癌治疗中广泛应用,中国有多款药品上市,病人不消跑到香港去用药了。

从2014年第1起始放疗和化疗,2015年第1次复发,2016年第二次复发,直到2017年第三次复发,森凡从天之骄子,掉进了一个自己从未预料到的漩涡。但他从未怨天尤人,经过持续学习,积极和大夫沟通,并在重要时刻勇敢做出选取,加上有些运气,他完成为了看似不可能完成的任务。

森凡的肿瘤治愈了吗?没人晓得。但森凡很满意自己此刻的状态:走一步,看一步,每一步都算数。

森凡离开了原来的机构作为了自由职业者。

他依然很忙,给机构做战略顾问,教人弹吉他,陪孩儿上兴趣班,不乐乎。

但他最大的事业,是和志同道合的好伴侣一块募集了上千万资金,成立了一个慈善基金会,致力于推动鼻咽癌的新药科研。他自己当上了理事长。

他是新药的受益者,但能从免疫治疗获益的的病人依然还是少许仅有保持推动研究才可更加多的人带来期盼

在中国高发的癌症,还得靠咱们自己来科研

在募资时候,他总会讲到自己的故事,说期盼所有鼻咽癌病人都能被治好,最好再也不必须放疗和化疗。每次说到这儿,他都忍不住摸一下自己的鼻子。

尾声

2022年,初春,公园的樱花都开了。

在华山路一间安静的茶室里,我听森凡用几个小时讲完了他的故事,惊心动魄,一波三折。

我问他:“你觉得全部治疗过程中最重要的是什么?”

他说:“家人的支持,尤其是我妻子,要照顾孩儿还要照顾我。”

“那有什么尤其想对妻子说的?”

他抿了一口茶,低头捧着茶杯想了好一会儿,而后看着我说:

“感谢她放弃我。”

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上期文案

吃药的正确「姿势」,你必定要学会!

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