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这是一种直径小至120纳米的仙人掌状病毒，但它能“感染”直径12756千米的地球。自1981年被发掘败兴，艾滋病毒已然夺去了4000万人的生命，并继续在3700万人中存活。最早的“鸡尾酒疗法”直到15年后才被发明，中国人又花了8年时间运用国产仿制药。2004年以前，国内病人运用进口药物，每月最少花费1万元。孙明娟(运用假名守护隐私)已感染艾滋病毒15年，是第1批运用国产仿制药的病人。许多最初见到她的病人无等到天亮。十五年后，治疗药品从最初的白色粉末发展成红色和黄色的大片剂。她在北京协和医院传患病科留下了厚厚的两叠病历，并吃下了国家免费治疗政策涵盖的所有艾滋病药品，其中有些药品因副功效而停用。这些药品亦在她的身体上留下了痕迹:多发性肌肉萎缩和股骨头坏死。"她只是一本书，一本全中国免费治疗艾滋病的历史."北京协和医院感染内科专家兼艾滋病科专家李泰生将向每位学生讲述孙明娟的病例。"倘若你看更加多的教材，最好从头到尾读一遍她的病历。" 她可能是康科德最著名的艾滋病病人，但她走出李泰生的诊所，带着病毒“奥密”。像中国80万艾滋病毒感染者中的绝大都数同样，她躲在人群中。1 在北京协和医院内科门诊的走廊里，熙熙攘攘的人群中能够到达艾滋病随访门诊。它在医院的名字是免疫机能衰退诊所，一般不知名的病人在这儿登记并转到其他科室。宋晓青是诊所成立败兴的第三位专科护士。她和李泰生将于每周三这里接待新诊断的患者，并为1500名长时间随访的病人供给治疗和心理咨询。她们能够说出每一个病人的名字。像许多病人同样，孙明娟得知自己的病情后，沉默了很长期。“艾滋病”只是她在资讯中晓得的三个词。她一点概念都无。她“做梦亦没想到会得这种病”，只觉得“她快死了”。她拒绝相信，并需求重复考试。直到次日护士拿着测试表进来，什么亦没说，只是摸了摸孙明娟的背，她才相信自己真的病了。那是2004年，国内对艾滋病的认识仍然非常肤浅。它曾经被翻译成“死亡之爱”。即使在专门的传患病医院，面对艾滋病病人的巨大威胁，洗衣房亦拒绝清洗艾滋病病人运用的床单和被褥。
2001年，前卫卫生部专家构成员李泰生(前左二)拜访河南。受访者供给了照片。李泰生目睹了艾滋病的猖獗传播。1999年他结束学业回来几年后，他去了中国所有的艾滋病流行区做科研。2002年，在河南驻马店上蔡县文楼村，村头到处都是新建的坟墓。村小学的课亦停了。即使在白日，村子里亦无人。他走在路上感到“害怕”。哪些年，李太生完成为了150多次任务，但他仍未能消除许多人的误解，即艾滋病是一种仅有暴徒才可得的疾患。“你得了肺癌，况且无治愈的办法。你会告诉你的亲戚伴侣说再见。你有艾滋病，你能告诉你的亲戚伴侣吗？”有些家庭来到医院，当她们听说艾滋病的时候，她们说她们是不可治愈的，并把病人带回去。确诊后的一月里，孙明娟每日都坐在病床上发呆。当时27岁是她家人的期盼。这个青年人从北方的一个小城市进入了北京一所著名的大学。毕业后，他留在北京工作，还为mm上学。她热爱漂亮，在工作的午餐休憩时间去机构旁边的购物中心。艾滋病的残酷故事每日都在她眼前出现。有些人用肉眼消瘦，眼窝深陷。有些青少年被送往医院，她们的父母亡于艾滋病。孙明娟的邻居是一个乡下人。他的妻子来照顾他。李泰生看见了他，让他的妻子检测他。结果，他次日住进了医院。就在我国将治疗艾滋病的国产仿制药纳入免费治疗范围的前夕，“每月能包袱10，000元以上(进口药物)的病人能够用手统计”李泰生说。面对绝大都数病人，他只能想方设法维持自己的生命，乃至试图用中药恢复病人的免疫力。2 在被传染内科病房接纳后，孙明娟每日最常听到的话是艾滋病并不可怕，能够治疗。护士似乎亦不怕艾滋病。她每日都和孙明娟一块吃饭。当她有空的时候，她亦会和她聊天并拍照。在法国学习时，李太生经历了最可怕的艾滋病岁月。那时，当大夫是非常不满足的。每日，我都被动地处理流血和感染。“起始围成一个圈，过几天再围成一个圈。我发掘你照顾的所有病人都死了。”她们对艾滋病没能为力，只能安慰和预防感染。回家后，李太生觉得敌人无子弹就冲到了山顶，由于无便宜的抗艾滋病药品。后来，一家国内制药机构赞助他一年吃下20份抗艾滋病药品，在他软硬泡泡的功效下，剂量在两年内增多到30份。孙明娟是幸运的30人之一。半年后，孙明娟每月都会来医院复查，观察身体情况，衡量治疗方法是不是合适。因为这药的副功效，孙明娟在往返北京的火车上吐了一路。李泰生说，他晓得药品的副功效很大，无别的办法。无药能够改变，“要么接受，要么死亡”。孙明娟和那个年龄的许多病人同样，亦有肌肉萎缩、面部塌陷和腿像火柴棒同样的副功效。在国外，这乃至催生了一批专门为这些病人做皮肤美容手术的美容大夫。这种药此刻已然退出市场。2003年，当时的国务院总理温家宝向世界承诺，中国政府将为所有艾滋病病人供给免费的抗艾滋病治疗。国外药物专利守护期过后，国内制药机构将火速生产仿制药。尽管包含孙明娟在内的病人已然接受了免费药品，但包含李泰生在内的专家并不确定怎样运用。接受免费治疗的首批病人中，超过40%有副功效或耐药性，如呕吐和肝功能损害。许多人需求退出治疗。有人乃至说，中国政府对病人运用“毒药”，而“垃圾药品”则不在国外运用。2005年，中国仅有五种仿制药。运用这5种药品，只能设计3种治疗方法。李泰生带领的团队花了一年时间，取消了一个计划。她们又花了4年时间来减少药品的副功效。李泰生还改进了病人两项重要指标的检测办法，将价格从200元和1200元下调至20元和150元。过去，这两项检测只能在省级或省级以上医院进行，但此刻县级医院乃至乡镇医院都能够进行。到2012年，科研人员期盼在全国范围内找到300名治疗失败的病人，但只找到了217名。"中国以最低的成本取得了最大的治疗效果."李泰生告诉记者。病后，孙明娟起始关注与艾滋病相关的资讯。每次我去医院，孙明娟都会找一个护士要一本关于艾滋病的内部杂志。读了非常多资料后，她认识到自己被男伴侣感染了艾滋病。当孙明娟被确诊时，她的男伴侣已然去世两年了。在他死前，他很瘦，经常患病，这是艾滋病的典型症状。孙明娟的男伴侣学医，但他错误地认为自己身患糖尿病或肝病。他直到去世才晓得自己得了艾滋病，最后在去机构的路上去世了。每当我想到这一点，孙明娟就懊悔不已。"倘若我早点晓得这些知识，亦许他会得救。"那年她们打算结婚。协和医院的护士们摸索着向病人和亲属解释艾滋病的办法。针对所有第1次来的病人，宋晓晴将单独与病人进行一小时的首次访视谈话。“这亦是创立信任的过程。她们越信任你，治疗效果就越好，感染者身体病毒的数量越少，传播的可能性就越低。”宋晓京说，“咱们奋斗做到同情，而不是同情。”据估计，一名艾滋病病人在无掌控的状况下平均能够感染3-4人。许多病人带着感情来到医院，由于她们在其他场合受到卑视和讨论。孙明娟无告诉任何同事或伴侣关于她的艾滋病，仅有她的母亲和姐姐晓得。休憩了半年后，她回到了原来的机构，奋斗让自己的生活回到正常轨道。尽管孙明娟非常清楚，每日与身边的人接触不会感染艾滋病，但她仍然尽可能与每一个人保持距离，不与他人握手或拥抱。吃饭时，她总是用公共筷子拿蔬菜，不会给别人倒水或食品，亦不会把自己的食品给别人吃。3 因为服药方式错误，最初几年，一套治疗计划被运用了1-2年，孙明娟的艾滋病毒产生耐药性，不得不改变新计划。每次显现耐药性，她的肾脏疾患都会重复显现，并伴有高血糖和高血脂等一系列并发症。2009年，因为艾滋病并发症，她起始激素辅助治疗。2011年，她再次显现耐药性，并运用了医疗保险覆盖的最后一种药品，但这给她的身体带来了巨大包袱。直到近期几年，孙明娟的病情才稳定下来。她在生活中非常小心，出门时戴着面具，不尽可能多地乘坐公共汽车或轻轨，亦不出此刻拥挤的地区。当有人在她周边打喷嚏时，她会变得极度紧张，而后回家吃感冒药。每一个流感季节，她都疯狂地喝水。回去工作几个月后，孙明娟的脸变得又瘦又尖，然则她的脚肿了，穿不上普通的鞋子。她每日必要穿拖鞋出去。当他在后续拜访中看到李泰生时，他生气地说:“你离我这么近，不会带来这么大的问题。”一名护士看到她，喊道:“你不会死的！” 她的身体再也不能支撑她做正常的工作。她以为自己由于奋斗工作而瘦了，但从李泰生那里得知这是抗艾滋病药品的副功效，她的脸永远不会恢复。下巴和颧骨的肉已然收缩，能够看到骨头的形状。除了萎缩，还有她的理想。"我过去想取得成功，但此刻没钱了。"她辞掉工作，回家休养。“健康仍然很要紧...这般接受自己太丑了。” 毒品亦让她健忘。游览北京后，她在等车或乘公共汽车时忘记带行李几次。当她从超市购物回来时，她总是忘记把东西放在哪里。2011年，这种药品使她脱发，肾病再次变得严重，并伴有高血糖、高血脂、糖尿病和青光眼。护士测得她的血糖太高，以至于设备“爆炸”，没法测绘。有一次，由于她吃了两个馒头，血糖飙升，她被大夫批评说:"你怎么能这般吃？"以前，她始终奋斗让自己平静下来，在病房里大声哭着说，“我怎么会这般生活，连两个馒头都吃不下”。她当时必要吃下健康保险覆盖的最后一种药品，但这将增多她的肾脏包袱。另外，倘若耐药性再次显现，她将不得不自费购买进口药品，每月花费数千元。后来，为了赶上“十二五”规划，孙明娟应用了在中国仍处在实验周期的疗法。症状略有改善，她被掠夺了独自动走的能力。这种药使她的双腿肌肉萎缩，股骨头坏死，行走“从脚跟到大脑病痛”。活检必须从她的大腿上挖出一起肌肉。她几乎痛得昏倒，就地觉得这种疾患没法治愈。地上几厘米的坑会让她摔倒。她的家在五楼。每次上楼必须半个小时。她一路跌倒，只能抓住扶手才可回去。有一次，她想一个人去市场，所有人都来找她了。不平的地砖使她摔倒在地上。她向路人寻求帮忙，但无人敢帮忙她，并让她给家人打tel。她不想打扰她的家人。她爬到路边，帮忙树站起来。当她在协和医院看大夫时，她的脸色很差，她一直地咳嗽，有一段时间无感觉。像往常同样，李泰生告诉她“你很好”、“没问题，别担心”和“咱们都已然处理好了你的状况”。直到后来，我才晓得李泰生真的很担心她会“撑不外去”。医院检测结果表示孙明娟双下肢神经受损。"因为无说到坏死，因此仍然有恢复的可能."因此她每日在社区里踩踏健身器材，在轻便的路上来回必须一个半小时。冬天很早就天黑了。老人和老太太都回去了。她独自在寒风中熬炼。起初她只能推3，而后她一次只能推300，每日都保持这般做。后来，在李泰生的协同下，她在协和医院接受了股骨头置换手术。2014年，医疗保险涵盖了一种以上副功效较小的抗艾滋病药品。李泰生给她换了药。每次治疗进入死胡同，她都幸运地赶上了新的项目和治疗。由于患病，她总是紧张得睡不着觉。“奇怪的是，每次我见到李大夫，他都漫不经心地说它能够治愈，我相信它。”另一名护士对她开玩笑说，“李大夫是你的新药。” 她依赖这位大夫已然15年了。在家里，她喉咙痛。护士打tel给医院时，没法接听。李泰生必要接tel。李泰生出国开会了。她住进了医院，等着他回来。每年夏天过后，她起始担心自己是不是能熬过这个冬天，乃至几次想写一封遗书，“告诉父母她有罪。”天气变冷时，她又想起温暖的春天和盛开的鲜花，因此她给自己打气。她必要保持到那时，而后出去见新生。"多一天等于多一天." 李太生不止一次叹了口气，在孙明娟身上看到了“生活真的很坚强”。他叫作了叫作孙明娟大腿的肉。“你看这是活力。”孙明娟自己亦觉得难以置信。此刻他体重增多了，头发亦比青年时厚了。糖尿病、青光眼等。各样不可逆转的疾患“对我来讲都没问题”。孙明娟有一个30多岁的表妹亡于车祸。每次我的亲戚见面，我阿姨仍然像人同样哭。当时，我姑姑和孙明娟说，虽然你病了，但你的父母仍然能看见你。即使你很哀痛，亦不是天堂和人间永远分离的痛苦。她说是这句话让她活了下来，“我必要让父母看到我，我必要在她们的视线之内。” 4 孙明娟隐瞒了艾滋病15年。有些密友曾可疑她身患艾滋病，因此她火速就转移了专题。有些人还身患严重的肾病。她们问她在北京怎样治疗。她只说她会帮忙她们找到治疗办法。这一切让她惊慌失措。她不可和别人公开谈论艾滋病。“亦许每一个人都说社会观念有所改善，但我个人无感觉到。” 在世界艾滋病日前夕，亦便是孙明娟被诊断身患艾滋病的那一年，胡锦涛总统参观了北京的一家传患病医院，并与两名艾滋病病人握手。结果当天播出“资讯广播”时，她们的脸不是马赛克。她们面对镜头，期盼消除歧视。“人们会想，看，国家领导人不怕艾滋病病人，更不消说咱们了，”但她们让全部家庭陷入卑视的境地。孙明娟在医院里听说了这件事。那时，当她走在街上，在医院里吃药和做检测时，她总觉得周边的人都在谈论自己。在诊所里，病人总是把自己裹得很紧。医务人员发掘，30多岁和40多岁的人最为小心，“来自外界的压力乃至比疾患本身还要重。”他和护士有时在医院周边的购物中心会见病人。她们都把她们当成陌生人，从不主动问候她们。针对艾滋病病人来讲，身份暴露最直接的影响是失去工作，有些人乃至没法与生活相处，而后一步是来自亲友卑视导致的损伤。《中华人民共和国传患病防治法》等许多法律规定，艾滋病毒感染者不得受到卑视，但保证病人权利的成本极高，必须很长期。2010年，在中国首例针对艾滋病病人的就业卑视案件中，安徽地区法院驳回了原告(病人)的所有诉求。第二年，法院驳回了贵州的一块艾滋病就业卑视案件。直到2016年，中国才迎来了第1个赢得法院裁决的艾滋病就业卑视案件。
2008年，李泰生意见艾滋病应该做为一种慢性病来治疗，如高血压和糖尿病。在她们长时间跟踪的1500名病人中，仅有9人在过去78年中死亡，7人亡于与艾滋病没关的原由。他还记得，当他第1次回家时，有些同事晓得他在国外科研过艾滋病治疗，无和他一块吃饭。日前，仍有许多医院拒绝为艾滋病病人做手术。“她们不会知道说出来，但她们会给你或采取保守治疗，只吃药，不做手术。”李泰生说。“日前，医疗资源紧张。大都数分部都不缺病人。一个人或多或少都不碍事，更不消说艾滋病病人了。” 他能理解每一个人对艾滋病的恐惧。20世纪90年代他在法国学习时，亦非常害怕。当他第1次触摸病人的皮肤时，他非常紧张，感到“凉爽”和“像蛇同样”。然而，在他学习的医院里，许多大夫在接触艾滋病病人时从来不戴手套。看到病人后，她们走进咖啡店，吃东西时无洗手，亦无拿起面包。在他看来，艾滋病病人是最容易交流的病人群体。她们大都数都很听话，态度很好。从艾滋病检测到医院愿意给孙明娟做肾脏穿刺花了5年时间。她是协和飞机第1批接受肾脏穿刺和股骨头手术的病人之一。当时，李泰生说服主治大夫、麻木师和关联护士完全通过私人关系进行手术。更加多时候，有些分部再也不拒绝艾滋病病人，她们一般从感染性内科转到外科。李泰生觉得宣传仍然特别有用。十年前，许多人认为艾滋病是一种不治之症，不会去看大夫。他还处理了一对夫妇，她们把自己的孩儿交给亲戚，把自己家乡的房子和土地卖给北京看大夫。他计划在死前参观天安门广场。结果，她们的病情得到了很好的掌控。她们冬天卖煤球，夏天养猪挣钱。她们把卖掉的房子、土地和孩儿们赚回来。此刻，很少有人来看大夫，认为她们无治愈的办法。艾滋病在孙明娟身上留下了许多痕迹。由于她的特殊经历，她是艾滋病的“药典”。当她住院时，外国专家经常来看这种“稀有动物”。她替换的股骨头已作为国内专家和日本东京大学专家科研抗艾滋病药品对人体影响的要紧标本。在医学之外的世界里，孙明娟做为“活化石”，仍然保持着“低调”，并打算永远保守她的奥密。5 到日前为止，孙明娟已然很好地守护了自己。她从未感受到别人的卑视，但她鄙视自己。长时间患病让她觉得自己没用。“谁想和这般的人打交道？”即使是亲戚，她亦很少倾诉或抱怨，“没人想听这个。” 她本能地疏远了所有的朋友和伴侣，不愿意接近任何人。她拒绝去看望任何想去的人。她从不参加伴侣的聚会。“我好尴尬。我走得不太好。我怎么样才可认识人？每日看到太阳真好。” 她生活的圈子变得越来越小，只留下她家周边的一小块地区和几个亲戚。她只把自己患病的信息告诉了母亲和姐姐，而住在同一屋檐下的父亲和姐夫对此一没所知。她担心她爱好喝酒的父亲会在喝酒后不小心说出来，她不忍心让他的父亲经历他母亲的担心，“他少说，免得他心里受罪”。她亦不想在她姐姐和姐夫的关系中引入潜在的矛盾。她乃至不晓得怎么说话。当我姐姐来到医院时，她只是递给她一本折叠了一页的关于艾滋病预防和治疗的书。当时，我姐姐看了之后沉默了很长期。后来，我姐姐和妈妈比孙明娟更关心艾滋病关联的资讯。相反，孙明娟病了几年后停止看资讯，“失望太多次了。今天的新发掘和明天动物实验的成功都是白费的期盼。”她只对艾滋病能够完全治愈的信息感兴趣。当她第1次辞职回家时，她非常不愿意，想在出去散步前休憩一下。在帮忙母亲在家做生意后不久，疾患接踵而至。她试图在当地找一份小工作，只是在工作了三天之后，她起始没缘没故地发烧，并停止了1星期的静脉滴注。她的家人再亦不准许她出去工作了。由于在家休憩，孙明娟几乎做了所有的家务。她匆匆忙忙地洗碗，摆好餐桌，只是由于她想在亲属不知情的状况下只用一套餐具和杯子。她抓起衣服，能够独自偷偷洗自己的衣服。尽管她晓得艾滋病不会经过这些途径传播。她扔掉了所有的药盒，把它们存放在钙片和维生素片盒里，用黑色袋子包起来，分别放在床头柜和抽屉柜里。每日早上和夜晚9点，闹钟准时响起提醒她吃药。除夕亦不例外——那时，她从家庭团聚客厅回到自己的房间。孙明娟总是买非常多消毒剂放在家里。他每隔10天彻底消毒一次房子。"消毒剂的味道让我感觉很舒服。"她非常爱好烹饪，每次都非常小心以避免受伤。她担心家人会介意自己做饭，但她姐姐说这与此没关。由于mm的家人忙于工作，孩儿出生后，家人把孩儿委托给她照顾。孙明娟始终记得孩儿出生后，她把孩儿抱在怀里，想亲吻它。我mm明白了她的想法，告诉她，“吻我，不碍事。”这孩儿很淘气，她总是避免被她的小侄子抓伤和剥皮。然则对孙明娟来讲，她的亲戚对她越好，她的压力就越大。她觉得自己是家庭和社会的包袱。股骨头置换手术花费家庭10万元，初期治疗花费没法计算。倘若耐药性再次显现怎么办？股骨头置换手术只能做两次，那怎么办？她不敢思虑这些问题。她完全依赖家人，“不晓得活着寓意着什么”。直到她起始照顾她的小侄子和年迈的父母，孙明娟才觉得自己“有点有用”，况且“是最后一个发光发热的人” 小侄子经常让她想起死去的爱人。她多次幻想这对夫妇婚后的生活。倘若无随后的疾患，她觉得她们会有自己的孩儿。阻断艾滋病母婴传播始终是一项成熟的技术。男伴侣死后，孙明娟再亦无爱情过。孙明娟的妈妈经常说:“在世界上所有的人其中，你为何会遇到这样一个人？” ”(当诊断刚作出时)会非常剧烈地怨恨他。然则人们已然死了，再恨她们亦没用了。”说起男伴侣，孙明娟的声音变得很小，“那种感觉不是恨或爱能够形容的，很繁杂。他对我很好，我相信他非常爱我。” “生活不可重新起始，只能接受。多么失败的生活啊。”她说。回顾过去15年，孙明娟最懊悔的是花了太多的时间去担心。担心过了今天就无明天了，担心别人的眼睛，考试结果有点不正常，她们都在持续的恐慌中。她觉得这段时间应该花在学习和生活上，但都被浪费了。“人生是一本大书，这辈子答案欠好。倘若我再做一次，会比此刻更令人兴奋。”当她遇到一个在门诊看大夫的青年人时，她情不自禁地告诉了别人。15年来，她目睹了“医改”后医院注册费从7元涨到9元、14元，再涨到100元。过去，当她在医院等候时，她认识诊所外的所有人，每一个人都会在一块聊天。在过去的两三年里，显现了许多新的青年面孔，有些人再亦无见过面。对大夫和护士来讲，最好的报答是病人健康地生活，然则她们经常会收到意想不到的礼物。一年，诊所收到一盒来历不明的橘子。后来宋晓京收到一条短信:“今年桔子甜吗？我和植树者达成协议，倘若我哪天不在那里，橘子一成熟就会送到康科德。” 每年，橙子都会准时到达。
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发表于 2024-6-29 09:55:23
