32 岁，直肠癌肝肺转移 ：每一个疤痕，都是我的小红花

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本文作者：清澈的笑

策划：GoEun

本文授权转载自 肿瘤时间（IDncolatdxy）

看完《送你一朵小红花》出来，正好是 2020 年 12 月 31 日 24：00，这是我与直肠癌抗争的第 5 年。

就像电影中的那句台词同样:「人不管有病没病，有胆没胆，活的是个精气神」，这 5 年来，我始终告诉自己，永远不为无出现的事情担心难过，永远对将来充满爱和期盼。

01「天选之子」：32 岁，我病了时间回到 2015 年，那时候的我意气风发，大学毕业 10 年，已然留在上海扎了根，外企的工作亦挺顺利，看上去一切都很好。然而就像电影晃了一下镜头，我的人生从 12 月的机构体检之后，出现了猝不及防的改变。我清楚的记得在体检中心做肝脏彩超的时候，检测的大夫涂了好几遍耦合剂，反复看了好几次，对我说：「你这个肝脏有个血管瘤，你要去医院复查一下。」针对 10 年来病历本几乎空白的我来讲，「血管瘤」这三个字着实吓人，于是我急急忙忙找了个次日肝外科门诊有号的医院，火速挂上了号，或许是天意，这个第1次看病的医院——上海某三甲医院，成为了我这 5 年来持续进进出出的医院。

5 年前，医院周边的天桥 | 作者供图

之后便是「一顿操作猛如虎」：肿瘤标志物，肠镜，CT, 核磁共振，PET-CT……检测结果亦着实「值回检测费」：癌胚抗原 26.5，距肛门 5-8 cm 见环 2/3 腔肿块，直肠腺癌，肠周、骶前转移，肝右后叶及尾状叶转移，右肺上叶前段转移。这怎么看都像是个病入膏肓的晚期啊！确诊的那天，大夫说我是直肠癌肝肺转移，我竟然丝毫无排斥这个结果的到来，就像很自然地听到一个平淡的信息那样：哦，我晓得了。下午 5 点，在医院已然冷清的门诊大厅，我一个人坐在空荡荡的椅子上，觉得屁股有点凉，低着头，流下了患病后屈指可数的几滴眼泪。怎么说亦是癌症，几滴热泪，聊表敬意吧。02「战斗」起始了，我准备好了吗？经过医院结直肠外科的多学科会诊，思虑到我的直肠原发灶前壁与子宫贴近，肠周多发淋巴结肿大，加上肝内最少 6 枚病灶，尾叶切除亦有难度，暂时没办法手术，大夫意见我先进行靶向加化疗，我的基因检测结果表示 KRAS，NRAS，BFAF 均为野生型，因此给我上了西妥昔单抗加 FOLFOX 方法。没时间想太多，马上就起始了化疗，我告诉自己，不管以前听到化疗有多可怕，我必须经历的一切，我都要自己去感受、去定义。来吧，这场和肿瘤的「战斗」，我必定要赢！那时给自己买的 5 年日记本，由于我很好奇，5 年后的自己会是怎么样的？可是没论我那时在或不在，都无关系，胸口挂个勇字的我，必定会尽力，必定！ | 作者供图化疗要吐啊、肠绞痛啊、头昏难受啊什么的都是常规操作，只是这个靶向药西妥昔注射液真的是摧毁了我白嫩的皮肤，满脸满头的痘痘，又疼又痒，把我好好的白雪公主变成为了王二麻子！然则大夫说皮肤反应程度是疗效的表现，嗐，那咱亦要格局大一点是不是？还好过了刚起始反应最剧烈的一段时间，慢慢地皮肤症状又起始缓和了，正赶上过年的时候， 我又开开心心地和好伴侣们一块臭美了。总能在困难里找到快乐，这算是我的天分吧。03峰回路转，我能够手术啦！过完年没多久，我的四次靶向加化疗亦做好了，像我当时的状况，每四次化疗就算一个小节点，除了平时每两周起始化疗前要抽三管血检测血常规、肝肾功能和肿瘤指标物之外，每两个月就要做胸部、腹部加强 CT 和盆腔核磁共振，瞧瞧病灶的状况。化疗两次以后，我的癌胚抗原从 26.5 降到了 8，亦做了确诊以后的第1次全面影像学大检测，做好后火速拿到了结果，瞧瞧报告上的文字描述，我扔到了一边。其实患病这么久了，没论是我，还是认识的病友，总会碰上这般的状况：做好检测第1时间拿到报告，那时候距离看大夫门诊通常都会有几天的间隔时间，大都数人都会对着报告单胡思乱想，而后在网上拼命搜索，其实这般得到的常常都是不太准确或和自己相关不大的信息，个人心情亦会因此呢陷入焦虑，事后再瞧瞧，真的都是没用之功。因此遇到这种状况，我都是先放一边，反正没论结果是好是坏，都还没来呢，糟糕的心情反而影响了当下的生活，简直太不划算！因为我的状况比较繁杂，大夫让我带着所有的检测报告参加了医院结直肠外科的多学科会诊，看来西妥昔单抗和 Folfox 组合的化疗方法对我来讲还是非常有效的，我听到大夫们讨论说我直肠上的病灶显著缩小了，肝上原来最少 6 枚的病灶亦减少至 3 枚，肺上本来就 1 个的病灶亦得到了控制。这次会诊给我带来了期盼，以至于此刻我依然能够回想起我的主治大夫——结直肠外科专家许教授向参加会诊的大夫们介绍完我的状况后，向大众指了指我，说，你们看，她还这么青年，咱们就一块奋斗，一次手术帮她把肠、肝、肺上的病灶都切掉吧！幸福来得就是这么忽然，我最终能够手术了！

手术前改编了「奥妙能力歌」的歌词，用来鼓励自己 | 作者供图

2016 年 3 月 14 日，是我的「大日子」，大约早上十点多，我躺上了手术室的小推床。据述我是全国第二例达芬奇设备人肠肝肺同切的病人（第1例亦在这个医院），由结直肠外科，肝外科，胸外科三科专家联合为我一次性切除肠肝肺的病灶，我不仅不紧张，还觉得挺光荣，在手术室看着麻木师的笑脸，渐渐失去了认识……醒过来已然是半夜十二点，原来我的手术从白日到黑夜，加上麻木和苏醒的时间，整整过了十二个小时！迷迷糊糊睁开眼睛，好似是在电梯里，好几个人围着我，看见我醒了，她们说：她醒了她醒了！我张了张嘴，想说点什么，却发掘自己的嘴里插了一根管子，什么都说不出来。旁边的人好似看出了我的疑惑：「你的手术挺顺利的，夜晚十点多就做好了，你是麻木刚醒，给你插了管，因此你说不出话」。我躺在小床上，感觉被推过了好几个长长的走廊，又转了好多个弯，最后进了重症监护室。医院里深长而空旷的走廊 | 作者供图那一晚我硬生生瞪着眼睛一点没睡着，我能听到周边所有的声音：tel铃响，新病人推进来，还有离我不远的病床上一位老人逝去了……04术后住院的日子，痛并快乐着……以前觉得天大地大，手术最大，可是手术结束了才发掘，针对全部漫长的治疗过程而言，手术虽然很要紧，但它绝不是结束，只是个浓墨重彩的开场。此刻还能想起那时住院的难熬细节：十几天滴米未进，天天只靠着输液和橙汁维持；手术后的次日，为了防止肠黏连和加快恢复，大夫需求每日下床走三到五千米，那时候身上还挂满了引流管和输液袋，人亦很虚弱，真的只能循序渐进地往前挪；当时肛门亦接了一根引流管，应该是缝在肛门口的皮肤上，可是有一次却被打扫的阿姨在叠被子的时候不小心拉了一下，那块皮肤亦被扯掉了一起，当时我就疼得哭了出来……

第1次住院，病房里的日日夜夜 | 作者供图可此刻我的脑海里闪现最多的，是隔壁床八十多岁的老奶奶一家人其乐融融的画面；是病号们每日早上坐得笔直、像小学生期待春游那般，等待着大夫来查房；是每次在病区长长的走廊里看到墙上写的那句「You can create your own miracle」；是我戴着耳机循环听老狼的《虎口脱险》在长廊里来回地走圈；是我站在十一楼的窗边，看着外面的世界……相比于哪些身体上的痛苦，我更愿意想起这段过程中没数个独一没二的瞬间，我叫作「它们」是我的一段「人生经历」。05跌入谷底，我复发了不知不觉，两年过去了，好似没什么变化，我还是始终做着维持治疗，亦保持着每三个月做一次全面检测。2018 年 1 月，例行复查，肝左叶显现了 10毫米的转移灶，复发这件事，终究还是出现了。医院的化疗是在西院区一楼的门诊输液室，以前我经常坐在靠窗的那排座位，隔着半开的玻璃窗，外面的阳光很灿烂，还有郁郁葱葱的一排树随风摇曳，来来常常的人群一晃而过。只是这么一面墙，就把我和她们隔在了两个世界。那时我觉得，好期盼有一天我不消再来这个化疗的地区，什么治疗都不消做了，能够和哪些普普通通的人同样，开开心心地走在太阳下。

我化疗的地区，西院区门诊输液室 | 作者供图

这次复发，让我觉得我好似是一个攀登者，本来已然爬到半山腰了，却又一次被拉回谷底。可我不可懊丧，调节好心理赶紧挂了第一次为我做肝部手术的肝外科王教授的号，他说，才 1厘米罢了，腹腔镜下切除就好了，小手术。我不怕吃苦，只怕无办法，既然大夫说了小手术，那就上吧！手术真的非常顺利，只用了一个小时。记得当时我在复苏室里醒来时正好是晌午，冬天的阳光洒进房间，恍惚间，我以为自己只是睡了个懒觉。经历过第1次的大手术，这个小手术对我来讲真的「舒服」太多了，术后次日就能吃东西了！然则，我又要重新起始大化疗，依旧是最起始的方法：西妥昔单抗加 Folfox，我只能奋斗说服自己忘记之前哪些生理上的排斥和不适，起始再一轮的战斗。06屋漏偏逢连阴雨，复发不足，耐药来凑距离肝左叶手术三个月不到、大化疗四次之后，检测表示：肝右叶显现了多个新发病灶。这寓意着正在进行的化疗方法已然对我没效了，我产生了耐药。怎么办？换药！大夫决定让我改用西妥昔单抗加 Folfori 方法，瞧瞧有无效果，Folfori 和 Folfox 的区别就在于奥沙利铂换成为了伊利替康。亦许每一个人的感受不同吧，就我个人而言，倘若满分是 10 分的话，之前奥沙利铂的痛苦指数大概能够打 6-7 分，而伊利替康，我给它打 9.5 分！我吐得昏天暗地，脑袋瓜又晕又沉，还伴同着肠绞痛，化疗的那几天，说是度日如年亦不为过。更可怕的是，我的头发起始许多许多地掉，我这么爱臭美，怎么能秃头呢？于是我剪短了头发，可仍然没法减缓掉发的速度，于是我又去买了假发片，最后，还是买了整顶假发。我意外区发掘，这假发比自己的发质还好，很是不错呢。

07一鼓作气，熬过射频消融便是胜利！顶着小光头挺过 10 次新化疗方法之后，肝部病灶只剩两个了，新方法可谓卓有成效！大夫说，咱们快刀斩乱麻，射频消融把病灶都消灭！相比于正儿八经的手术，射频消融简直是老干部住院疗养嘛，连麻木都只是半麻。不外老实说，手术过程中那个粗粗的针管扎进腹部起始工作的时候，还是有些痛感的。然则帮我手术的肝内科陈大夫便是能非常精确地把握好这个分寸，每当我憋到接近极限，想说快要不行了的时候，她就周期性地停止了，而后重新起始下一次操作。这一来二去地，全部射频消融就在安静祥和的气氛中完美落幕。这次手术后只住院了三天，出院之后，我便是没瘤状态了！大夫说我自此能够口服化疗药，只必须定时去医院开药和检测就行。天呐，我简直要敲锣打鼓庆祝一番了！虽然口服的卡培他滨亦还是有有些不良反应，然则针对经历过那样多次化疗的人来讲，我真的只想说四个字，那便是「都是浮云」！我开心地投入到工作中去，几乎能够全勤去上班了，亦起始了我的「马甲线计划」，每日保持熬炼身体和健康膳食，我想在抗癌满五年的时候，送给自己一份最好的礼物：一个更好的自己。保持熬炼，起始我的「马甲线计划」 | 作者供图心里有了目的和巴望，每一天都是没比新鲜，看着镜中越来越漂亮的身影，我开心极了。08又来？打不倒我的只会让我更强时间来到了 2020 年，一场疫情改变了非常多人的生活轨迹，我却在天天宅家的日子里找到了平衡和乐趣。每日规律的膳食和熬炼，准点打开电脑工作，还能够插空做许多自己爱好的事情，多么期盼日子就这般美好地过下去。熬炼初见成效，我爱运动，活力满满 | 作者供图其实从一年前起始，我复查时就发掘肺部有一个 4毫米的小结节，只不外针对见过大场面的我，觉得小结节很正常，不必太当回事，想太多反而影响心情。然则 7 月份的检测结果表示：这个肺上的小结节已然长到 10毫米了，来者不善呐！保险起见，大夫又让我做了一个 PET-CT 全身扫描，结果发掘除了肺上的病灶，我的左侧骶前淋巴结亦有多发转移。唉，我的「马甲线计划」只能暂停了。无退路可言，我必要迎难而上！我又一次参加了结直肠外科的 MDT 多学科会诊，这次结直肠外科、肝外科、胸外科、内科、放射科还有介入科等科室的专家们都来了，最后，专家们意见我先把肺部的小结节经过微创手术处理掉，术后再针对骶前淋巴结进行 TOMO 放疗，同期恢复输液化疗，这次的化疗方法是贝伐单抗加氟尿嘧啶。码了这么多字，最终写到了今天。在 7 月份肺部手术之后，我已然进行完了 20 次TOMO放疗，另一，术后三个月的首次大检测顺利经过了，第 11 次化疗亦刚才结束，下个月又要迎来术后的第二次大检测，期盼一切顺利。

近期一次检测结果 | 作者供图生活还在继续，阳光依旧灿烂，期盼总是要有的，不是吗？写在结尾的话转眼已然抗癌 5 年了，亦算阶段性的小胜利吧。其实我亦抱怨过，消沉过，命运怎么能可着劲折腾我呢？我明明生活积极向上，待人亲切友善，为何就要遇上这种事情？！可是倘若陷入这般的自我疑问就不消过了，命运不会给你答案，它把困难抛给你，你就好好接住，拿个美丽的答卷出来。最后，患病这么久，总会遇到非常多患病的伴侣问我非常多问题，我总结了几条普适的原则和大众一块分享：发掘病情，咱们不要慌，选对医院和大夫，积极协同治疗；保持阳光的心情，能够总结经验教训，然则不要为已然出现的事情懊悔，更不要钻牛角尖；活在当下，多运动多熬炼，尽可能吃得健康点，有前提能够出去旅游旅游，看的世界大了，心亦会变得更开阔；遇到病情反复，要学会调节和摆正自己的心理，不被疾病战胜，成功的便是你，咱拼的便是个耐力！力所能及地承担必定的工作和社会或家庭职责，没论体积。患病必然会改变一个人的生活轨迹，然则生活必要继续，不要脱离群体；最后，亦无最后了，人生或短或长，奋斗了才不留遗憾。5 年后，天桥成为了我没数次经过的地区，只是医院的指示牌拆掉了 | 作者供图衷心感谢医院结直肠外科的许教授、韦教授和她们的团队，还有其他可爱的医护人员，我会继续加油，你们亦是！

审核专家  许剑民  教授 专家医师

复旦大学附庸中山医院结直肠外科专家、结直肠癌中心专家、普外科副专家

作者：清澈的笑

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认真阅读了楼主的帖子，非常有益。