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回顾2021，没数次的考试面试，工作上的多次辗转，虽有了理想的新归宿，过程却饱含艰难和纠结。8月，在奔走忙乱中过了大半年的我忽然被妈妈的一句话拉了回来，“近期眼睛看不太清，全是暗点，有时间得去医院瞧瞧”，我这才重视到了一年来为了支持我全力扛起带娃责任、一样辛苦了大半年的妈妈，亦立刻帮她挂了次日的眼科专家号，让我万万没想到的是，咱们亦就此踏上了为期三个多月的漫漫求医路。
从白内障术前检测胸片上的暗影到北京肿瘤医院PETCT多发淋巴结肿大再到301医院病理生殖系统源自低分化腺癌到最后协和医院妇科肿瘤细胞减灭术，一路走来，因为原发不明，咱们挂了没数的号，几乎做遍了所有的检测，半途亦踩了非常多坑。回来后第1时间我就想把它整理、分享出来，真心期盼能够给必须的人有些借鉴，让病友们能够少走有些弯路。
1、关于挂号
1.官方途径
每一个医院都有自己的官方挂号途径，其实除了尤其尤其知名的专家，只要提前认识挂号周期和方式，还是有很大机会能抢到号的。临时挂号的话通常副专家医师或住院医可能有号，专家号就看运气了，通常没号，能够思虑挂特需号或国际部。
北京肿瘤医院：
京医通（微X公众号），每日8：00放第八天号
款重视事项：挂号界面普通门诊不表示大夫姓名，能够先点医院主页查看出诊信息；就诊结束后复诊能够直接点“门诊复诊”挂号，比较方便。
解放军总医院（301）：
医院官方微X公众号：解放军总医院301医院，每日00：00点放14天后的号。
重视事项：一月内超过3次退号或爽约将不可再挂号。
北京协和医院：
医院官方APP，每日下午16：00点放1星期后的号。
重视事项：7天内最多挂四次号（包含退号），首次就诊病人只能挂一个号，去自助机建档相关后才可挂多个号。
2.其他途径
倘若上面途径实在抢不到，能够去好医生在线瞧瞧（搜一下微X公众号、小程序），好多知名的医生都有自己合作的私人医院或工作室，好医生上通常能挂这种院外的号，况且很大概率能挂到，便是价位稍微高点。另一，HN亦是一个不错的途径，有非常多HN很讲信用办事亦可靠，只要钱到位，不仅能挂号，还能帮忙开药、提前检测、帮办住院，重要时候能够找HN，但必要保证可靠，最好是别人用过或举荐的，谨防上当。
Tips：
1. 什么时候该挂哪类专家的号我觉得亦是有技巧的，因为大牛专家的号常常尤其难挂，在无确诊还必须做一系列检测的时候，其实完全能够先挂一个小医生的号，把应该做的检测先做完，这个周期挂知名专家号常常比较浪费。然则倘若已然确诊了（影像、病理都比较知道了），就要谨慎了，后续想找谁进一步治疗就挂谁的号，要不直接收住院了想换医生可就欠好弄了；
2. 倘若门诊检测要用异地医疗保险，亦必须先在当地备案，挂号时要运用医疗保险卡挂，要不只能自费；
3. 北京各大医院科款室排名
2、关于就诊
1.北京肿瘤医院
咱们是术后7天拆线出院
首次就诊必须到人工窗口相关京医通卡，就诊必须先取纸质号再到指定区域报到、等候就诊，部分门诊（例如特需门诊）等候时最好自带一个便携小座位。款款
北肿各项检测预约大多都是在人工窗口，部分亦能网上约。PETCT火速，基本当天或次日就能够做，三个工作日出结果；超声就没影了，通常咋亦得1星期以后，咱们有一个给约到了一月以后，很没奈，亦是因此呢咱们换到301进一步检测。
款款2.301医院
没需取纸质号，直接拿挂号的电子界面根据时间安排到指定地点报到，等候座位充足，时间安排恰当。
301超声都是在设备上自主预约，通常都能约到当天或次日，效率很高。
咱们做的是超声下穿刺活检，必须先做一次超声看一下位置，能够的话超声大夫会给开单子，亦有可能先做一次造影，必须去A区旁边人工窗口取号预约，预约前先挂一个超声科的普通号，造影结果出来，依然是挂普通号去人工窗口开术前检测，等检测结果出来后预约穿刺时间，总的来讲比较繁杂，全程大概必须三四天。穿刺结束后10个工作日取病理结果，必要时加做免疫组化。
款3. 北京协和医院
没需取纸质号，拿身份证或就诊码自助机报到等候就诊。
协和医院几乎所有检测都要在APP上提前预约，包含采血、心电图、CT、核酸等。
Tips：
1.就诊前要先梳理自己的问题和疑惑，以便与大夫沟通时目的更知道，效率更款高；
2.此刻医院分科都尤其细，倘若像咱们同样，原发不明，只发掘了转移灶，常常不晓得挂哪个科，亦会显现哪个科医生都不管的状况。看病过程中我亦只搜到上海复旦大学肿瘤医院有专门针对原发不明肿瘤的科室，北京并无。这种状况下，意见去综合医院就诊，能够申请多学科会诊（通常都有专咱们是术后7天拆线出院
门会诊中心），她们会给约关联各个科室包含病理、影像的专家一块寻找下一步处理方法。咱们便是在301医院的原发不明多学科会诊的帮忙下最后确诊的，处理了困惑咱们两个月的困难，效率很高，很感激。款
3、关于住院、手术
在经过一系列检测后，咱们最后在301医院经过病理免疫组化确诊盆腔高级别浆液性腺癌，思虑生殖系统源自，因为已远端转移，属于ⅣB期，像这种状况大都数医生意见以化疗为主。抱着咨询和试一试的心理，咱们找到全国妇科肿瘤治疗天花板北京协和医院，挂了李雷医生的号，得到先手术后化疗的意见，个人认为只要有手术机会说明还是特别有期盼的，手款术切除重点病灶之后，后期化疗和预后的效果应该会更好，因此呢果断预约各项检测等待手术（只要同意医生的治疗方法就会给开住院单，协和住院单仅在她们本身系统里，病人自己拿不到，能够给开门诊病历证明）。
当时，协和医院有普通医疗部和国际医疗部能够选取，普通医疗部手术等候时间大概一月上下，手术花费约7万，可医疗保险报销，国际医疗部等候时间大概10天以内，手术花费是普通部的两倍，全自费。两边治疗方法、手术医生等完全同样，国际部环境、服务等肯定更好有些，综合思虑自己病情及当时检测状况，咱们选取在普通部手术。门诊第10天拿检测结果找医生复诊评定，大概一月上下通告办理入院手续。
倘若是异地医疗保险病人，必须提前在参保当地医疗保险分部进行备案（必须病人姓名、身份证号、就诊医院），备案完成后再办理入院手续，这般出院时就能够医疗保险直结了，很方便。
住院必须48小时内核酸，咱们一共住了九天，第三天做了开腹肿瘤细胞减灭术，手术很顺利，除锁骨处淋巴结外，切除所有转移灶达R0级，同期切除了生殖系统、阑尾和大网膜。手术时成长概5个小时，术后进重症监护室观察，次日转入了普通病房。因为转移灶触及肝门、心隔角区域，刀口尤其长，大概从盆腔下面的骨头到胸口，手术安置了两根引流管，肝隔、盆腔各一根。术后会给用止疼泵，能够必定程度缓解病痛，然则毕竟手术扰动大，会有一系列胀痛、没力、水肿等一系列症状，第三天排气，排气后会缓解一点。只要没特殊状况，第2、三天就要适当活动，起身坐一下、下地站站，防止粘连。术后第三天起始喝米汤，第四天能够吃半流食，术后必须每日穿戴弹力袜，预防下肢水肿，这些医院都会给交代和安排，咱们只必须协同就好。做为陪护人员，咱们一是必须帮忙护士记录尿量、摄食量和引流量，能够提前准备好纸笔；二是要用科学的方式帮忙病人恢复，例如早晚给病人擦洗身体、刷牙漱口；帮忙病人起身时要侧身起，借用手臂力量，减少腹部用力，守护伤口；更换护理垫时先把护理垫一半卷起，放入病人身下后再从另一面展开，这般病人相对比较省力；要提前准备凉水杯和吸管，能够随时对好水温，弯头吸管亦方便病人躺着的时候喝水 。。住院时期原则上不可陪护，病情比较重的能够向护士申请，但亦只能陪护到手术后第五天，无陪护床、被子（记得自己带一床薄的），晚八点后能够去大夫办公室借凳子，用凳子搭起来凑合睡。亦能够请护工，一对多，不可陪在身边，有必须打tel叫她们，280一天。住院时期吃饭是用协和APP饭卡充值，能够点餐，流食、汤都有，伙食还不错。
4、关于化疗
手术后10天上下出病理结果，咱们是手术后14天起始做的第1次化疗，化疗必须重新办理住院，亦要重新备案。协和医院化疗前检测都在门诊完成，拿上结果直接住院用药，紫杉醇加卡铂方法当天就能出院，输液时间大概5-6小时。
倘若想用PICC输液，必须提前1星期上下挂临床营养科的号，必须做一系列检测，评定后安排置管，这个必定要提前约，或在其他医院置管，化疗当天是不可置管的。
5、关于基因检测
基因检测的目的一个是寻找靶点为后续免疫和靶向治疗供给指点，另一个是查询遗传方面的危害，为家里兄妹、子女供给有些关联疾患的预防性方法，个人认为还是特别有必要的。问题是医院本身都不可做这方面检测，都是举荐给合作的基因检测机构，价位常常比较高，全套的基因检测官方价格大概必须2万上下。
咱们当然是想在把该做的检测做好的前提下少花点。首要，就要咨询主治医生，针对自己的病情选取适合自己的检测项目。另一能够自己联系基因检测机构，找到合适的途径能够便宜不少，我是用的病友举荐的中间商，卵巢癌全套基因检测（包含hrd msi tmb）能便宜1/3，还能送pdl1。
做基因检测通常必须抽外周血和借病理切片，倘若选取医院官方的检测机构可能会比较方便，会全程帮你联系；选取自己联系的公司，她们会把抽血的管子和切片盒寄给你，你自己找医院或认识的人给抽血（化疗前抽或化疗后14-21天），还必须去医院病理科借白片，准备好后基因机构会联系快递上门取件，大概1星期之后能出结果，其实过程亦不繁杂，毕竟能省不少。
6、关于保险
保险真的很要紧！倘若说奋斗工作是生活中的长矛，那样保险必定是盾牌，咱们不仅要多拼搏多挣钱，更要为自己和家人谋划好退路，防范分担危害。当然，无人真的想让保险发挥功效，然则遇到困难的时候，保险真的能够作为强大的支撑。
因为之前给妈妈买了重疾、寿险、好医疗保险和相互宝，理赔款就能够完全覆盖这次治疗的一切花销，况且还能为将来治疗做有些贮存，况且有些保险，像好医疗保险等还能够供给有些绿通、特药购买、营养方法定制等附加服务，能够让咱们面对身体病痛的同期，免去经济上的懊恼，大胆选取更加前沿、高质量的治疗方法。虽然很没奈，但亦算是不幸中的万幸吧。
可能是因为前些年中国保险行业经营管理不足规范，引起大众对保险始终有一种偏见，觉得保险没用，便是骗人的。咱们亦是这两年才有了比较剧烈的买保险的认识，经过这次的事情亦更加坚定了咱们的想法。真心的意见每一个家庭能够认真规划保险配置，按照自己的经济状况每年拿出年收入的10%-15%来购买保险。首要最应该思虑的是自己，中年一代是家里的支柱，责任大、任务重，一旦出什么事常常给家庭带来的是毁灭性的打击，意见配置意外、重疾、医疗保险、寿险，意外和医疗保险性价比高，花很少的钱就能购买超高保额，家庭必须；寿险能够思虑定时寿险，顶多保到70岁足够了，终身寿险不必，太贵；最大的大头是重疾险，相对比较贵，能够买一份支付宝的相互宝，性质亦相当于重疾，性价比挺高，然则相互宝是互助形式的，好多方面肯定不如正规的保险，但做为弥补足够了。针对父母，必定要在大型体检或身体状态良好的状况下尽早购买，意外、医疗、重疾买上就能够了，个人认为寿险针对老人必要性不大。针对孩儿，由于年龄比较小，买各样保险都比较划算，意外、医疗、重疾能够都整上。
以上所说的各类保险请认准正规保险机构的消费型险种，不意见购买分红型保险，花费高保额低，分红亦只是噱头，基本不如买理财制品或基金，重要时刻理赔额低，顶不上用。最后的最后，还是期盼咱们能够在拄着拐棍、颤颤巍巍拿着这堆保单的时候，说一句：“嗨，青年时候买一堆这玩意，亦没啥用，便是‘骗钱’的。”
7、关于疾患
从小在和睦、健康，万事美好的大众庭中成长，针对疾患、死亡这些暗中的词语能够说是知之甚少，当它出此刻咱们生活中的时候，会瞬间把咱们拉入心理崩溃、万分痛苦的深渊，被茫然没助的绝望感团团包裹，面对生活的暴击，咱们怎样自救？怎样理智的处理？奋斗搜索，才发掘这几乎是一片空白区域。
我抱怨生活为何只偏偏选中了我家，一度认为自己不配持有更好的生活，在经历了一段崩溃、恐惧、抱怨、泪流不止的周期之后，我发掘基于状况，一切已然作为事实，仅有面对，才有期盼。我查资料、听课，认识日前癌症治疗的各样新方式，学习怎么照顾、护理癌症病人，认可了癌症是一种慢性疾患，必须保持不懈的长时间抗战，亦重新燃起了期盼，逐步接受了现实。生老病死是常态，人生本来便是充满了不确定性的，一辈子安全只是一个美好的愿望。
曾经在一个病友家属的感悟中得到力量，分享给大众：“有的妈妈用温暖、健康、长命百岁的方式爱着她的孩儿，而有的妈妈，亦许她是患病的、离异的、逝去的… 但她亦在用她的方式、她的资源在款爱着自己的孩儿。由于她的患病或离开，你得到了人生一个个闪亮的勋章，你起始持有了勇气、胆识、学习力、格局、链接力、善良、同理心等等等等能够完整自己人生的资源。而这些都会留在你的骨血里、精神里，并代代相传。”
路过人间，悲喜皆是修炼，感恩这个多彩且没常的世界，唯愿眼底有光，心怀期盼。
莫听穿林打叶声，一蓑烟雨任平生。
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发表于 2024-6-15 17:11:38
