骨癌晚期病人的治疗方法及恢复护理办法，文案给出了很好的意见，期盼能够帮忙到你
各位伴侣们，你们好，我是癌有我伴抗癌社区的中国区创始人小伴，与社区里各位的感受同样，癌症改变了咱们的生活，自从接到了癌症的诊断后，浸润，PICC，卡铂顺铂，靶向，免疫动态，PD1/PDL1，NGS测序这些比外语还难的词汇瞬间就闯入了咱们的平常生活，咱们必要要去面对这些，没力，迷茫，焦虑，这些底层心情咱们乃至来不及平息，只因那一句话：“很严重，尽快治疗”。
我的母亲几年前患癌时，病得很重，我亦是同样的迷茫，乃至到了中度抑郁的地步，那时就感到雪中送炭远比锦上添花要实在得多，我关掉了自己那属于锦上添花类型的机构，天天在家科研癌细胞，在医院里缠着主治医师给我诠释母亲的报告，陪着主治医师上夜班，经过一阵子的学习之后，我发掘还好，肿瘤学相针对其他医学归类，相对独立，不必须有太多的基本医学铺垫，就这般，我最终到了能够和大夫有效分析病情的地步了。
由于我相信，肿瘤五年存活率只要不是0%，就有可能扛过去，过了这道坎，后面亦就过去了。治疗大方向不出错的话，其他的都是细节，把握好自己的方向，除去杂念，有钱有有钱的治疗办法，没钱有没钱的治疗办法，最少在癌细胞面前人人都是平等的。
成立癌有我伴抗癌社区的理由很简单，咱们无日本的医疗服务，亦无美国的家庭大夫制度，引起咱们的治疗是碎片化的，被肢解的，就连咱们的信息亦是点状呈现，无人系统的管理咱们的治与疗，倘若说治是咱们在大夫的帮忙下来完成的话，疗完全是由于咱们自己来完成，似懂非懂的治与道听途说的疗相结合，引起咱们的5年存活率远远小于发达国家。
抛开这些统计学数字不谈，只谈个人感受的话，由于之前有过国外留学工作的经历，我自觉自己的爱国心要高于一般人，但在癌症这件事上，我感到了深深的差距，尤其是在全病程管理方面，我联合了日本医疗管理师协会与美国癌症支持社区，联合创办了此刻你看到的癌有我伴抗癌社区，这是一个全世界化抗癌新闻与本土化医疗落地服务，两者相结合的癌症病人支持服务平台，到此刻上线刚好是一年，得到了非常多志同道合的癌友，癌友家属，大夫，护士，研究工作者的支持，此刻回想起来，由于一份情怀，真把一个利他利己的事情做了起来，在这儿感谢这一年始终支持陪同信任我的各位，亦感谢我自己的这个执着。
在癌有我伴抗癌社区里，重点有两方面的实用功能，一是有针对性的新闻，包含诊疗全流程指南，治疗病例库，治疗指南，各样病人护理的视频，抗癌科普，心理咨询，异地治疗，医疗保险报销，乃至是财产分配方面的法律知识，总之，是患癌后肯定能遇上的，再加上有可能会遇上的信息都在里面了。这第1部分的内容重点是快速弥补自己的抗癌知识，是让癌友从一个小白快速蜕变的部分，毕竟癌症已然算是个慢性病了，抗癌路漫漫，要自己武装自己，自救者天救。关于这一部分的内容，大众能够参考视频下方的说明部分，查看仔细内容。倘若无找到，能够直接联系咱们。
那第二部分呢，便是全病程管理了，理论要付之于行动，癌友有我伴不该该只是授之于渔，更应该授之于鱼，让癌友武装自己的同期，还要给到有些马上就能上战场的武器，好在，咱们结合了日本与美国在抗癌管理与家庭大夫方面的全病程管理模式，与上百名的国内癌友进行了调研，有针对性的推出了适合国内癌友实质需求的“伴诊治疗”12项全病程管理服务。
在“伴”的环节里：
首要是导师连线的服务，癌友没论有哪方面的迷茫，都能够在癌有我伴官网上预约咱们的抗癌导师直接视频，我们的抗癌导师都是那些人呢？一是跨过5年存活期的癌友，二是做过肿瘤科工作的护士，三是经验丰富的癌友家属，咱们会定时接受肿瘤大夫和心理大夫的培训，能处理癌友什么问题呢？一是遇事别慌，你此刻经历的，其他的先辈已然经历过了，况且是有非常多人都走过来了，事情远没你想象的那样糟。二是能告诉你应该怎么办，怎么办和怎么治是两回事，但大方向不可错，这本该是一个医院肿瘤科导诊台的工作，不说日本美国，就在咱们的台湾省，医院的肿瘤科都有专门负责这项工作的人，在那边叫癌症健管师，可惜咱们这边日前还无，无的，癌有我伴来补上。这项服务完全免费，视频最少30分钟起步，在咱们的经验里，大部分的伴侣满意度都很高。
其次在“伴”的环节里：
大夫陪同服务，非常多病友在诊断出来后都会感叹，要是有一个肿瘤大夫的伴侣就好了，就算不让他治，有事能问问亦好啊。毕竟主治大夫太忙，与病人的沟通时间严重不足，在各样检测报告的诠释，治疗方法的诠释上，病人一是听得一知半解，二是亦不知问什么好，三是更不知能去问谁？这种状况大部分伴侣都有过同感吧？瞧瞧各种病友群里大众互相问的问题就能晓得，各样碎片化的信息太多太杂。不是大夫不负责，是太忙，咱们的医疗保险制度下不可能显现美国那种与医疗团队畅谈1小时，乃至还能边喝咖啡边聊的状况，为何？针对中国大夫来讲投入产出比太低，人家的一个小时的畅谈花费有商场保险打包支付着呢。
这个问题，大环境改变不了，就由癌有我来弥补，国内的三甲医院肿瘤科大夫，临床经验最少10年以上，利用自己的下班业余时间，在6个月的时间内，一共18次视频，每次最少30分钟，管理你的每一项指标，解答你的问题，并提出恰当合规的意见，为何是6个月内，由于大都数人的集中治疗与迷茫期都是半年上下，这6个月你捋顺了，后面你就能独立了，说白了，便是找了个肿瘤科大夫做伴侣，至于这项服务的价格，咱们当然不该该用医德，白衣天使来做道德绑架，大夫亦是普通人，亦要让家人生活的好一点，那会计师，律师的收费咱们都觉得天经地义，况且是大夫利用业余时间的服务，花费不高，但性价比极高。
最后在“伴”的环节里：
代查资料，这个亦是一项比较有道理的服务，在治疗遇到瓶颈，传统的手术化疗放疗靶向免疫都没法处理问题的时候，咱们能怎么办？前沿医学，在日本叫先进医疗，这或许是一个突破口，医学是一个循证叠加的学问，此刻咱们习以为常的靶向药与免疫类疗法在五年十年前都属于仅在实验室里才有的前沿医学，那此刻的前沿医学在哪里？在医学院的实验室里或生物科技机构的实验室里，大众晓得，一位医学生在学业有成之后会有两个方向，一是做临床大夫来给咱们治病，二是作为实验室里的研究人员去科研疾患，她们是为医疗科技发展做出很大贡献的一部分人，她们会把自己的科研成果发布在医学期刊上。
而癌有我伴抗癌社区的这项服务，便是结合你的病情，帮你找到有可能适合您的前沿医学文献资料，这个服务的难点在于匹配，必须产学经三位一体，不是个医学博士科研生还真做不了，在咱们初期对这项服务做立项调研时，有癌友觉得很妙，亦有的癌友问：“有这个资料我能干嘛，能治吗？”，文献里清清楚楚写着研究人员的身份与姓名，大众要是真想联系，必定能联系上，搞研究的人都有一种很独特的价值观世界观，纵观人类的医学进步史，每一项有价值的疗法面世的背后，都或多或少有几个信任他的病人，咱们不说惺惺相惜，可能是士为悦己者容吧。还是那句话，自救者天救，当咱们被逼到绝境时，置之死地而后生亦是一种本能。
刚才说完了“伴诊治疗”的伴，那全病程管理服务的诊有什么呢？
从诊这个环节起始，触及到癌症治疗最核心的部分了。
首要是溯本病理，病理诊断是在一系列精细的检测流程下最后由病理大夫的肉眼与大脑来判断的。既然是人做的工作，出错就在所难免，按照中华人民共和国卫生部出版的《中国误诊学杂志》里的数字，临床上的误诊误治比率高达30%，这不是吓人，更不是制造恐慌，事实如此。
病人通常的首诊医院都不是肿瘤权威的国内排前十的医院，市级医院病理科由于病例数量的原由，没法按专业分组，必须把握所有科室的病理，针对专科病理接触少，经常没法准确诊断出亚型。经过病理会诊来确诊，或细化肿瘤的亚型，能够有效降低误诊误治的几率，让病人即时得到精细治疗。而不是经过一段时间治疗，发掘治疗效果欠好，才回过头重新审视病理结果。
既然误诊没法避免，那针对咱们来讲有两个办法：
1）亡羊补牢，发掘治疗效果不对路，能够回到癌症原点，重做病理。
2）尽可能避免误诊，提前就做病理会诊，
癌有我伴抗癌社区的理念是拒绝误诊，一次查到底，只做权威严谨的病理会诊，咱们与国家卫健委病理质控中心联手，会诊专家所有都是国内排名前十的肿瘤权威医院里的病理科专家级专家，乃至是美国约翰霍普金斯，克利夫兰这类的世界级癌症治疗中心的专家，都能够由病人指定选取，况且经过病理质控中心的远程诊断系统，让癌友在当地就能得到权威专家的诊断，保证治疗的根基不出错误。并且这一切诊断仅在短短的24小时内就能完成。
其次在“诊”的环节里
权威方法：中国太大了，各地医疗水平不均，对同一种癌症的治疗办法亦是特别有差别的，怎样找到一个对自己病情最权威的专家成为了非常多伴侣梦寐以求的事情。
医患关系最大的问题是对信息不对叫作，再加上大夫广泛时间都很忙，而一个权威的对症专家会更忙，做为咱们，想要打破僵局，必须给大夫营造一个私密安静且有效沟通的环境，减少咨询时大夫被各样事情打搅。为此，咱们选取了离医院走路非常钟内能够到达的酒店，例如咱们在北京协和医院旁边的北京饭店设立了一间房间，专家下班后的业余时间直接来酒店与病人见面，倘若病人没法来北京，能够经过医疗级的软件直接线上视频会诊，乃至能够邀请你此刻的主治大夫一块，总之，让大夫的环境安静了，心亦就静了，受益的才是病人。
针对有质量有服务的咨询来讲，好的专家是核心要素。在咱们的公开资料中，咨询专家重点来自北京协和医院，并且拥有15年以上临床经验。这是两个基本标准。要说为何选协和？“阎王要你三更死，协和留你到五更。”找就找最权威的，一次问到底，这才是有道理的会诊，那协和没错的话，找协和的哪位专家出来才是学问！
简单地讲，能够理解成“同心圆模式”。首要，咱们会邀请专家团队评定病人的病历资料，初步确定疾患触及哪个专科；而后，由专家举荐这个专科中适合给病人供给咨询的人选。什么叫“适合的人选”？重点便是指专家团队做为内行、同行，对专业水准、职业操守、沟通能力、病人口碑等原因综合思虑之后举荐的人选。简单来讲，便是让专家来找专家？同行里的人自己举荐，那成功的概率远比咱们看百度找专家或是道听途说要来得高。
这个办法，既能够来北京与专家一对一面谈，亦能够省去舟车劳顿，直接邀请主治大夫与专家一块远程会诊，拿到权威的治疗方法在当地治疗，何乐而不为呢？这儿要提醒大众一下的是，很多病人能够用一月一两万的靶向药，却舍不得花几千元找权威专家，磨刀不误砍柴工，要晓得，一个有效的方法能保证你的治疗大方向是没错的，避免多花钱乱花钱，在错误的道路上越走越远。
最后在“诊”的环节里
全世界智慧：倘若说您的经济状况还好，况且对比过中美日三个国家的五年存活率差距，寻求海外专家的办法亦是非常可行的，毕竟在新药的开发上海外治疗的优良会凸显出来，一个新药或新疗法从全世界面世到国内上市，三年起步是正常。咱们与美国费城医学中心合作，在全美有28家医院，相当于国内的首都医科大学附庸XX医院的联合体性质，在日本与排名前十的肿瘤医院合作，再加上日本医疗管理师协会的助力加持，倘若您患的是相对罕见或是国内已没更好的治疗办法的状况下，赴外看病亦是个不错的选取。
从大方向来看，美国在免疫检测点控制剂，靶向药方面占优，而日本在手术质子重离子和过继性细胞免疫疗法上占优。当然咱们还是举荐在赴外看病前先与海外专家进行远程会诊，在充分认识治疗方法与可能产生的问题点及花费的状况下再思虑出国。日前与咱们始终密切合作的美国肿瘤大夫有30多位，日本大夫有40多位，这些都能够经过远程会诊来直接给予治疗方法的判断。至于这个会诊花费，亦是性价比很高的。
好，说完了“伴”与“诊”之后，到了大众最关心的“治”的环节了
首要在治疗绿通方面，国内看小病贵，看大病难是个不争的事实，针对非常多伴侣来讲，费尽千辛万苦，托人没数，最终进到了一家不错的医院，倘若住院赶上床位紧张，只能睡走廊的病床。然则高端医疗险能够彻底处理这些问题。这儿要重视的是，咱们不是让你买保险，而是告诉你，这些保险机构里有绿通的名额，鲜为人知的是一个投保了高端医疗险的投保人是能够每年有一位亲友运用这个医疗绿通的。
咱们经过与国际上顶级高端的医疗险品牌BUPA （谐音不怕），PP保险机构做资源上的置换，这些保险机构供给的绿通服务与大众平常的*万医疗险比起来是一个天一个地，倘若你必须住院进行治疗了，只必须一个tel，她们就会安排好一切。
到了约定的时间，直接到达公立医院，或环境良好的私立医院，副专家级别以上的大夫为你诊断。诊断之后，该住院就住院，该手术的就手术，该治疗就治疗，中间的绿通是没缝连接的。
重要这些医院都是北京上海东京费城的顶级医院，例如国内癌友里耳熟能详的301，北大肿瘤，北京东肿，北京协和，上海复旦，日本癌研有明，日本国立癌症科研中心，美国梅奥，MD安德森。事情有时候便是这般反转的。
下面咱们来谈一下“治”里面的“临床实验”
在这之前，我有必要告诉大众的一个事实是，咱们在医院里能用上的药品亦好，疗法亦好，都属于几年前的技术成果。纵观医学进步史，每一项疗法的面世，都是由于一个具备创新精神的研究者与信任他的病人来一起完成的，很没奈的是，现代版的哥白尼比比皆是，一项伟大的疗法在很长一段时间内都是没法得到医学界认可的，毕竟机遇，资源与社交能力不是每一个研究人员都善于的，瞧瞧开创PD1免疫疗法的日本本庶佑就能够理解，从实验室开发成功到FDA认可长达十数年。倘若癌友对日前市面上的疗法都没效或是没适应症，那样临床实验可能是打开这扇门的一把钥匙。
而在咱们社区的癌友调研中，除了受制于国内对“实验=小白鼠”的认知外，大众对参加临床实验觉得是鱼龙混杂，不安感十足。在这儿我想告诉大众，癌有我伴的入组筛选机制为：1. 只举荐而二，三期临床，2. 只举荐单臂或非安慰剂的临床，3. 只举荐离病人的地理位置近的临床，虽然能做到这三点很难很难，但把握住这三点，大众就起始对入组有兴趣了，咱们认为，为病人找到适合自己的临床与国内医疗水平的进步，二者应该是双赢的。不仅是免费治疗，不是小白鼠，而是一次针对不确定性的挑战，反过来讲，医院里的哪些治疗指南上的权威疗法不是亦有非常多没效的吗？针对真正有必要的伴侣，这个新疗法有无FDA或是NMPA的认证，还要紧吗？最后提醒一下，不要真的等到最后才起始去了解入组，能够先买票，车真的来了以后上不上车，是你的权利，况且这个车票还是免费的。
最后咱们来谈一下“治”里面的“超越指南”
当癌友们面临指南标准治疗显现问题的时候，例如发展，耐药，身体不耐受，咱们会感到进没可进，退没可退，此时，咱们能够参考海外治疗方法的优良，在合规合法的前提下，进行超越指南部分的治疗，例如咱们经过与中国国药集团的合作，能够把美国新上市的靶向免疫药品邮寄到家，亦能够在日本免疫疗法专家的方法规划下，与国内先进的细胞实验室，联合进行个体化的免疫治疗和肠道菌群移植，
另一咱们亦能经过癌有我伴抗癌社区在全世界的兄弟组织，CSC癌症病人社区的癌友举荐疗法系统里，在全世界范围内搜集有可能治疗癌症的好办法，这些办法都有一个宗旨是：花费低，副功效小，可连续进行。咱们始终认为，在现代医学体系尚未解决癌症的状况下，咱们做为癌症病人，必要进行积极的抗癌信息推进，为现代医学供给可用信息，进行自救，毕竟在生死攸关的节点，可否进入治疗指南已然不在咱们的思虑范围。在CSC癌症病人社区的其他国家分支公司中，每年都会评选出对癌症治疗有期盼的医学实验室进行癌友自筹款的募捐，以推动现代医学的发展。我期盼，在不远的将来，咱们的癌症有我伴亦能够起始这个计划。
好，说完了“伴”与“诊” 、“治”之后，到了 最后便是“疗”的环节了
首要是“预防复发”
倘若说治是咱们在大夫的帮忙下来完成的话，疗完全是由于咱们自己来完成的，相比治的短暂时间，疗的部分要长得多，而似懂非懂的治与道听途说的疗相结合，引起咱们的5年存活率远远小于发达国家。疗伤的功效远大于治病！咱们结合日本的先进治疗技术与理念，从日本引进了多种预防复发的制品设备，日前已在北京的医院里完成为了调试，例如与日本同款的RF8温热治疗仪，免疫治疗等等，都已然能够在国内进行全疗程管理。癌症的复发可能没法完全避免，人类现有医疗技术亦不可完全有效，但参考肿瘤治疗先进国家的技术理念，咱们期盼能够尽可能的在保准生活质量的前提下与癌共存，把癌症变成一个可控的慢性病。
其次是“免疫加持”
加强癌友自己的免疫系统活性，是防止肿瘤微环境形成的必要先决前提。
针对中国与日本的膳食同源特征，由北京三甲医院的营养科专家联手日本肿瘤营养师，推出了个性化营养食疗的咨询服务，同期来自北美与日本的特医营养素亦能够快速形成免疫细胞营养源，为肿瘤的防治加强战斗力。
最后是“伴诊治疗”12项全病程管理服务里的最后一项“运动恢复”。
运动恢复不仅能够让癌友尽快回归社会正常生活，更能够预防因体能不良产生伤病引起的免疫系统低下，从而诱发肿瘤复发，在日本，肿瘤病人的体能恢复由专门的肿瘤理学疗法师来进行管理，癌有我伴抗癌社区结合日本理学疗法师的经验和数据，在国内行成为了中日两国的远程评定，远程运动处方开具，远程监督疗效的运动恢复体系，最大限度的加强癌友的身心健康管理。
以上便是癌有我伴抗癌社区的“伴诊治疗”12项全病程管理服务，治疗大方向不出错的话，其他的都是细节，把握好自己的方向，除去杂念，有钱有有钱的治疗办法，没钱有没钱的治疗办法，在癌细胞面前人人都是平等的。
癌有我伴抗癌社区是一个全世界化抗癌新闻与本土化医疗落地服务，相结合的癌症病人支持服务平台，到此刻上线刚好是一年，得到了非常多志同道合的伴侣，癌友家属，大夫，护士，研究工作者的支持，此刻回想起来，由于一份情怀，真的把一个利他利己的事情做了起来，在这儿感谢这一年始终支持陪同信任我的各位，亦感谢我自己的这个执着。相信以后每年的今天，我和您都能在这儿见面。祝大众在以后的日子里，好运常伴。谢谢。
发表于 2024-6-13 17:24:45
