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“我想跟踪拍摄一个艾滋病人家庭……反映生命的平等和尊严、母婴传播对生命的残酷戏弄。期盼社会能够理解艾滋病人不是异类，她们比正常的生命更必须理解和支持。”——导演陈为军
2001年初夏，阳光还不算太炽烈。春种已过，秋收未到，白天的文楼村安静得能听见树枝摇摆的声音。
村里一处普通的农家小院里，晾衣绳从这头延伸到那头，农具、木板车、凳子、鞋袜……各样东西散乱地放在地面上，像是许久无好好收拾一番了。院子最里边儿是矮小的平房，门口的红色对联儿在风吹日晒下褪了色，变得残缺不全。屋里无电灯，有些暗沉。
文楼村位置于河南省驻马店市上蔡县，是中国最早被发掘的艾滋病村。平房是马深义和雷妹的家。 
一家五口，仅有一人幸免于难
2001年是马深义和雷妹结婚的第九个年头。用雷妹的话说，当初的马深义除了一身衣裳，啥亦无，靠抬点肉、抬点酒，给老丈人抬点彩礼，就把自己娶了回来。
“我当年可红火……我当年的照片都无了。”坐在院子里的雷妹回忆起往事，脸上忽然有了一丝少女般的羞涩。
此时的雷妹已然病得很重了，衣服掩盖不住她的瘦骨嶙峋。挣扎着从床上起来后，她先是去拜了拜神，而后或许是外面阳光和煦，她并无继续回去躺着。 
从床上起来后，雷妹起始拜神，她说这般能让自己舒坦、得劲。
家里有三个孩儿，大女儿马宁宁上二年级，脸上肉乎乎的；二女儿马荣比姐姐闹腾，时常嘻嘻哈哈唱着歌；小儿子马占槽还不会走路，亦不会说话，经常光着屁股在院子里爬来爬去。
上世纪90年代初，村里掀起了“卖血脱贫”的风潮。为了维持生计，马深义和雷妹亦加入了卖血大军。那时的采血一般是“血液采集”，亦便是在采血后分离出血液，再将血细胞回输入人体。而在这个过程中，有些采血站会重复利用输液管和针头，这让包含马深义和雷妹在内的非常多村民因“血液传播”感染了艾滋病病毒。 
马深义和雷妹在内的非常多村民因“血液传播”感染了艾滋病病毒。
在当下，艾滋病以“性传播”为主，但上世纪八九十年代，“血液传播”是艾滋病的重点扩散途径。
那时，艾滋病关联的母婴阻断技术还无推广。在不知情的状况下，马深义和雷妹又孕育了两个孩儿，亦便是马荣和马占槽，而她们都由于“母婴传播”感染了艾滋病病毒。大女儿由于出生在两人卖血之前而幸免于难。
一家五口，仅有大女儿是这场劫难的幸存者。
一天一天地“熬”着
马深义说，村子里有“五多”—— 卖血的多、发病的多、小孩失学的多、孤男寡女多、孤寡老人多。 
上世纪90年代的血灾，让这个村子深受其害。
从感染艾滋病病毒到发病，隐藏期的长短因人而异，短的可能仅有几个月，长的能够达十几年，平均6~8年。
这是人体免疫力和病毒斗争的过程，什么时候病毒占了绝对的上风，艾滋病关联的免疫缺陷症状就会表现出来。
马深义还无什么显著的症状，雷妹却已然在想自己的身后事了。她已然发病了，会在一声又一声的呻吟中忽然大笑两声，由于觉得心里不得劲，笑笑得劲。
1997年，多种抗病毒药品联合运用的“鸡尾酒疗法”成了艾滋病的标准疗法。但在中国，艾滋病关联的免费药品治疗起始于2004年，在这之前，因为关联药品只能靠进口，花费非常昂贵，月花费在几千到上万元，穷人们很难包袱。 
南边诊所的大夫告诉马深义，小孩没期盼了。
而纪录片拍摄于2001年。无什么好的治疗办法，雷妹会去村西的免费诊所挂吊针，去的方式是马深义用三轮车把她送去，再用一样的方式把她接回来。
雷妹以前的愿望很简单，这辈子有吃的、有喝的、有穿的就行。而此刻，雷妹的生活，必须直面的是“死”字。
因为艾滋病，她的兄弟死了，村东边的李富亦死了，村里的空地上，一座一座的坟头冒起来了。雷妹觉得自己应该亦熬不外这年冬天。 
雷妹此刻的愿望是孩儿们能好好的。
因为抵抗力低下，马占槽亦始终腹泻，吃东西就拉，在屋里或院子里玩的时候，他的屁股下随时可能显现一滩水样的便便。马深义听人家说，出生就携带艾滋病病毒的小孩儿，只能活到4岁。
即使还无发病，绝望下的马深义亦想到过死：“我感觉呀，我死了才最好，要按我的想法，我估计我的下半生，我这一辈子就算完了……”。
可家里还有三个年幼的孩儿，他还是一天天地挺过来了。马深义没法外出打工，家里的田地一个人亦顾不全，平常开支不足，他只能时不时地去县里要点救济，有时候是100元，有时候是50元，有时候是一床被子。
秋天来了，是个丰收年
熬过夏天，到了秋天。
体重的急速下降是艾滋病发病期的典型症状之一，雷妹更消瘦了，亦很少起身了，还有些神志不清，家里的木板车成为了她的另一张“床”。秋日的下午，马深义用木板车把雷妹从屋子里“运”了出来，似乎想让她见见天光、晒晒太阳。 
喂雷妹喝奶粉的马深义。
马深义兑了些奶粉，喂给雷妹喝。喝了两口后，雷妹继续躺在木板车上，目光空洞。苍蝇嗡嗡地叫唤，停留在雷妹的身上、脸上，可是她已然无力气赶走它们。
这年是个丰收年。马家院子里堆满了丰收的玉米，在阳光的映照下呈现出暖暖的金黄。宁宁带着弟弟mm在这金黄中欢快地玩乐，欢声笑语飘荡开来。 
院子里的玉米堆，成为了孩儿们玩乐的天堂。
在这个被艾滋病包裹的家里，独一的幸免者宁宁总是格外让人担心。
做为家里最大的孩儿，宁宁会帮忙照看弟弟mm。这天，她手里捧着一碗面，一边喂弟弟，一边自己吃，用的是同一双筷子。 
宁宁正在喂弟弟吃面，大大的面碗衬得宁宁的手尤其小。
邻居东善正好来家里做客。尽管通常的生活接触，如一起吃饭、共用餐具，传染艾滋病病毒的概率基本为零，但看到这一幕的东善还是让马深义重视点，最好把宁宁的碗筷隔离，例如碗买一个单独颜色的，筷子用小线绳栓一栓。
“宁宁，你知不晓得妈妈得了什么病呀？”
坐在木凳子上的宁宁摸了摸额头。
“一点都不晓得？”
“嗯……”
清冷的秋夜里，雷妹死了
盛夏的时候，雷妹喂马占槽喝水，让他叫“妈妈”，可那时，小家伙还不太会说话。中秋夜的时候，马占槽已然会吱吱呀呀喊爸爸了。
雷妹曾让儿子叫“妈妈”，可那时他还不太会说话。
可雷妹却没能等到那一声“妈”。2001年农历八月三十，临近霜降，雷妹死了，死在诊所里。她离开时，马深义就在旁边，这是他这辈子第1次看人断气。
这年的玉米五毛五一斤，家里的收成能卖五六百元。雷妹的寿衣花了一百五十元，是马深义亲手给她穿上的。
生前，雷妹想照个大些的相片，等自己死了以后，放在桌子上。她怕不留个纪念，小孩成长了，连妈妈的照片都无。可是，一切还没来得及，雷妹就走了。后来桌子上放着的是一张纸。  fill=%23FFFFFF%3E%3Crect x=249 y=126 width=1 height=1%3E%3C/rect%3E%3C/g%3E%3C/g%3E%3C/svg%3E)
用纸做成的牌位，上面写着“马氏妣雷妹之神位”。
马占槽小，还不晓得哭，二女儿亦不懂，之后有些天看妈妈没在家里，还问爸爸咋还不去西头诊所找妈妈。
雷妹去世三十五天的时候，马深义带着两个女儿为她上“五七坟”。烧纸钱的时候，宁宁忽然大声哭了起来。
又是一年春节
日子过着就又到春节了，村里起始不时地响起鞭炮声，炊烟从农舍的屋顶袅袅升起，而后消散在空中。
马深义割了十来斤肉、八九斤鱼，这是这年的年货。他还是那一身有些单薄的旧衣，却给三个孩儿穿上了新衣服，他问二女儿：“你晓得啥子叫过年吧？过年，吃肉，买花衣裳……”
过年了，孩儿们穿上了鲜艳的新衣服。
宁宁的成绩单亦下来了，新的一学期，她是班里的第五名。夏天的时候，马深义曾说，要是宁宁年底能考个八九非常，就给她买个新书包。而此时，卧室墙上挂着的红色新书包格外抢眼。
家里刚办过丧事，依据习俗，门联儿什么的还不可用红色的纸写，于是家门口挂上了新的、紫色底的门联儿，屋里亦贴上了“满园春色”、“出门见喜”、“身体健康”。
点燃鞭炮，噼里啪啦一阵，而后饺子下锅，新的一年又起始了。
“蛇年过去了，马占槽在这一年里，最终学会了直立行走，而这个家庭中独一的幸存者，他的大姐马宁宁，亦在这一年里晓得了什么叫艾滋病，晓得了什么叫生死拜别。”
你看见衰破，你看见死亡，你看见平凡而又离奇的人生，你亦看见马深义抱着孩儿在好好过。
“什么是艾滋病？”
“一种传染的病，传染……”宁宁抱着弟弟回答到。
“这病可怕不可怕？”
“可怕。”
“你晓得弟弟是不是艾滋病？”
“是的。”
“mm呢？”
“是的。”
“爸爸呢？”
“是的。”
“你呢？”
“不是的。”
“是谁告诉你的？”
“俺爸。”
“你晓得妈妈因为何死吗？”
“生病。”
“什么病？”
“爱死病。”（因人容易死去，当时会这么叫作呼艾滋病）
“你不怕弟弟mm传染你？”
“不怕。”
“为何？”
“……”
后记：
纪录片《好死不如赖活着》拍摄于2001~2002年。
1998年10月，《中华人民共和国捐血法》实施，2006年3月，《血站管理办法》施行，这一系列血液安全管理法律法规的颁布，有效遏制了采血、供血中的艾滋病传播。
2004年，中国正式施行“四免一关怀”政策——“免费抗病毒治疗、免费自愿咨询检测、免费母婴阻断、艾滋病遗孤免费就学以及对艾滋病病人家庭实施关怀救助”。这个政策是艾滋病防治最有力的政策之一。
随着新药品以及新疗法的持续面世，艾滋病已然从当初的不治之症转化为了可控的慢性病，药品花费亦大幅降低。
而针对纪录片中的这一家人，从2004年起，《南方名人周刊》会每年对她们进行回访。
纪录片拍摄10年后的2011年，大女儿19岁，二女儿和小儿子分别读初一和小学四年级，并无像马深义之前听说的那样“只能活4岁”。在每日吃下抗艾滋病药品的状况下，两个孩儿除了容易感冒之外，无别的症状。
最后一次回访是在2016年，马深义暗示，不想再每年被揭一次伤疤，于是连续12年的跟踪结束。
尽管我国艾滋病防治工作取得了显著的成效，但这个疾患并未离咱们远去。2021年，全国共报告艾滋病发病数60154例，死亡19623人。其中，艾滋病报告死亡人数居甲乙类传患病榜首。艾滋病病毒携带者，依然是被恐惧、被误解的一群人，她们和这种疾患都必须更加多的理解，艾滋病防治亦必须每一个人的一起奋斗。
文中照片均截图自纪录片《好死不如赖活着》，B站可观看。
作者：黎小球
编辑：odette
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发表于 2024-6-29 10:15:14