编者按
2014年,我国疾控中心艾防中心起步“艾滋病病毒感染者个案管理模式探索”试点工作,彼时,没论是针对HIV感染者而言,也或是针对从事HIV诊疗工作的临床医护人员而言,“HIV个案管理”还是一个新名词。但近年来,随着我国艾滋病防控工作的连续深入推进,HIV个案管理已在我国艾滋病科研行业生根发芽、日趋成熟,并做为连接医、护、感染者间的桥梁,全面助力我国艾滋病防控“三个95%”目的早点达成!
值此第36个“世界艾滋病日”到来之际,医脉通有幸邀请到来自首都医科大学附庸北京佑安医院感染中心门诊的邵英护士长,围绕“快速起步ART”这一专题,为咱们分享了她在数年的HIV个案管理工作中,与HIV感染者之间的温暖故事。
邵英 护士长
首都医科大学附庸北京佑安医院感染中心门诊
北京佑安爱心家园专家成员,从事感染与传染性疾患工作30余年,艾滋病临床护理与管理20年,是国内首批艾滋病个案管理师,2014年开展门诊艾滋病个案管理工作;2018年成立了“艾滋病护理咨询门诊”;2020年医管局授牌“邵英HIV阳性家庭护理工作室”;带领团队创建艾滋病感染者“点、段、面的全程管理模式”,曾获荣“北京市三八红旗集体”;“荣耀医者-漂亮天使”叫作号;发布论文十余篇,主导护理课题两项,参与课题科研十余项 HIV个案管理“进行时”
北京佑安医院感染中心门诊
2022年12月的一天,北京佑安医院艾滋病门诊室,一位母亲面露难色。
“邵护士长,您必定得帮帮我,孩儿此刻心情很欠好,不愿意来……”
做为一名从业数年,有着丰富经验的HIV个案管理师,邵英护士长当即认识到问题的严重性。但专业素养需求她必要保持冷静,“您别着急,来,您先坐下,慢慢说,咱们一块来想办法”,在邵护士长镇静、关切的询问下,这位四十多岁的中年母亲慢慢道出事情原委。
原来母亲是代替儿子小虎(化名)前来咨询的,几天前,小虎显现了不明原由的发热,由于正值疫情高峰,大众都没太留意,以为只是新冠感染,便让小虎自己去医院检测瞧瞧。小虎从医院回来后,虽然嘴上说着没事,只是新冠感染,休憩休憩就好了,但细心的母亲却发掘孩儿心情很欠好,可奈何几番追问之下,始终亦无结果。但就在昨天,母亲在为小虎清洗衣服时,发掘了医院的检测结果报告单,结果一栏赫然写着,新冠病毒阴性,HIV检测却是“阳性”。
面对这一晴天霹雳,和小虎同样,母亲亦是当即便陷入了巨大的震惊和恐慌之中,但反应过来之后,出于一个母亲的本能,对儿子健康的担心战胜了一切,母亲强迫自己立即行动起来,可沟经过后,小虎却说自己心理没准备好,况且这是个慢性病,亦无什么不舒服的,总之没论怎样亦不愿意到医院来接受治疗,没奈之下,母亲这才不得已独自前往医院寻求帮忙。
听完这位母亲的讲述,邵护士长明白,这是一场不容犹疑的闪电战,便立即拿起一张白纸,简单地画图,细致地与小虎母亲讲解了HIV进入人体后复制的机制,以及什么是HIV病毒储存库,储存库的病毒载量怎样在感染后的2-4周内快速提升至原先的100至1000倍,为何分秒必争地快速起步治疗非常要紧。
邵英护士长为HIV感染者讲解“快速起步”的要紧性
“确诊后立即起始治疗,一切就还不迟,只要先控制病毒,后续与HIV的抗争,就会容易许多,绝大都数感染者都能够与普通人同样,持有幸福的、长长的一辈子”,邵护士长坚定的语气给小虎母亲吃了一颗定心丸。当天回家后,母亲便将邵护士长的话原封不动地叙述给小虎听,次日,小虎便在母亲的陪同下来到医院,检测确认符合“快速起步ART”适应症后,当天便起始服药。
两星期后,再去医院复查时,小虎的血液样本中,HIV病毒载量已然降低至可被检测范围以下。一年时间过去,小虎的生活亦早已重回正轨,“谢谢您,告诉您一个好信息,我升职加薪了,哈哈”,近期一次沟通中,小虎和邵护士长开心地分享到。 医脉通:谢谢邵护士长的分享,“快速起步”做为艾滋病防控行业近年来备受注意的新理念之一,其要紧性不问可知,请您结合您的实质经验,谈一谈“快速起步“针对病人来讲寓意着什么?
邵英护士长:按照世界卫生组织撰写的指南,“快速起步”指的是HIV感染者在确诊7日内起步抗反转录病毒治疗,做好准备的感染者乃至能够在确诊当日起步。“快速起步”于病人而言,便是即时止损,它能帮忙感染者缩短达到病毒学控制的时间,在最大程度上守护并改善感染者的免疫功能及免疫水平、减少传播、降低感染者的病死率和死亡率。
因此一般在个案咨询过程中,遵循治疗“能快则快,越快越好”的原则,把“快速起步”的要紧性给感染者讲透、讲清楚,在尊重感染者自己意愿和尽可能不扰乱感染者正常工作、生活的基本上,帮其即时止损。 医脉通:结合您数年的工作经验来看,个管师怎么样才可帮忙HIV感染者实现“快速起步“?在这个过程中,一般会面临那些困难?
邵英护士长:按照咱们的临床经验来看,非常多感染者在最初确诊时跟他提出“快速起步”这一概念,因为受到她们本身认知的影响,会理解不到位,这种时候就需求咱们必须反复给其强调“快速起步”治疗的要紧性,例如首次咱们个管师和感染者沟通,第二次再由大夫和感染者沟通,保证其理解到位,这般亦有助于用药后创立良好的依从性。
另一方面,个管师具备同理心是很要紧的!其实咱们能够换位思考一下,倘若咱们自己处在一个危害尤其大,或受到一个重大事件影响的时候,首要咱们思虑的是什么?针对HIV感染者来讲,除了治疗,更要紧的一点便是隐私守护。医务人员对其隐私的承诺和医疗行径,都会影响感染者对治疗及后期随访人员的信任度,因此咱们在个案管理过程中尤其必须重视行径规范。 医脉通:您日前负责管理的HIV感染者中,有多大比例的感染者能够实现快速起步?结合您数年的工作经验来看,为了更好地推动“快速起步”,除了来自医护人员的奋斗以外,感染者还必须得到怎么样的支持和帮忙?
邵英护士长:咱们医院日前管理着12000余名HIV感染者,其中 “快速起步”治疗的比例越来越高,这是一个很好的现象。
关于怎样更好地推动“快速起步”,选定医疗公司的医务人员、疾控人员等,在发掘、转介、治疗及后期随访已然做得比较完善了,此刻更必须来自于家人及社会力量的支持。针对她们来讲,对家人怀有愧疚,不确定家人是不是能够接受其感染这个疾患,常常这种时候,她们可能会选取独自承受这一切。另出于隐私思虑,她们可能亦不会找伴侣倾诉,自己默默地孤独治疗,长时间败兴的孤军战斗,亦会导致非常多心理问题,降低生活质量。倘若让她们回归到家庭中能得到家庭的有力支持,给她们更加多的爱,就像咱们前面分享的故事里展现的那样,后续的治疗会顺利非常多,加强生活质量。 结语
“经常去帮忙,总是去安慰,是一种人性的传递。作为个管师,咱们期盼咱们的一言一行不仅能使感染者感到温暖和安全,同期亦能调动感染者的积极原因,即时解除感染者的心理隐患,加强感染者战胜疾患的自信心,并最后战胜疾患。”采访的最后,邵护士长动情地说到。
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