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我儿子，帅气聪明活泼…从降生起始整家就投入了百分百的爱与他一起成长。
改变出现在2016年冬天，孩儿那时刚才满4周岁。记得那年冬天活泼的孩儿变得总想抱抱不爱走路，我以为那是孩儿撒娇的表现，夜晚睡觉时说脚踝疼，我以为那是生长痛。我带他去游乐园，带他去吃他爱吃的。然则依然没法改变他不爱走路的状态。我觉得有问题就带他到咱们城市比较权威的小儿内科，得到的有些答复都是生长痛或是小孩没事可能是成长的过程。
转眼来到了2017年春节，我儿子连楼梯都上不去的时候我认识到问题的严重性，从各前门户网站查询症状，查到了一种DMD的不治之症与我儿子的症状类似，随后到医院化验血确实其中有两个指标高几十倍，随即医生联系给我们做了基因检测确定属于那种类型的DMD。这种病大都数人都没听过，这属于一种严重的致残致死的疾患，孩儿会慢慢的不会走而后窒息死亡，你会看到孩儿受罪却束手没策。当这个医生告诉可能是这种病的时候，整家人天天以泪洗面。冷静下来，我在想即使是这种病，我亦得给孩儿在有限的生命里创造最高的生活质量，那样重点来了。
随后我在网络上联系上北京协和医院神经内科的青年教授戴毅，把孩儿的指标与日前的症状发给他，期盼在等待基因报告的这一个多月中能帮孩儿缓解症状，戴教授看了一下我的资料当即给出我儿子日前的症状不符合DMD，而是一种能够治疗的炎性肌病，但要确认这种病要进行肌肉活检(便是从身上割一起肉下来做检验)。协和排队人太多举荐了一个离咱们家近的亦是全国知名教授齐鲁医院焉传祝教授那进行一系列检测。看到了期盼，我马一直蹄的查阅焉教授的出诊时间。恰巧他这周出诊在我的城市，马上一大早去医院排队抢号。上天眷顾，抢到了号。进去之后焉教授看了化验单看了孩儿日前的症状告诉我一句，这孩儿有救，马上安排肌肉活检。孩儿肌肉活检全麻遭的罪我就不一一复述了。报告一个礼拜出来了确认了戴教授跟焉教授之前的预判，是幼年型皮肌炎。亦是一种罕见病。由于罕见因此非常多医生无见过引起误诊，非常多孩儿因此呢延误病情。
当然这种病亦属于难治型，要吃激素掌控，然则权衡利坏处还是保命要紧，根据焉教授的医嘱吃了一个半月激素后，血项回归正常起始减药经历了总共两年的时间咱们2018年底停药。
可是就在前天验血提示咱们可能复发了，在停药第九个月的时候。我狠狠的哭过，觉得对不起孩儿没给他一个好身体。擦干眼泪约了焉教授的门诊。相信一切都会好起来的。
再此感谢北京协和医院神经内科戴毅教授，是您给咱们指明了方向没让孩儿耽误病情从而加重。
感谢齐鲁医院小儿骨科的许洪涛专家，是您让我们始终在骨科找原由的时候告诉咱们可能孩儿是属于内科疾患并联系内科科室医生，当时他亦举荐了同属于一个医院的焉教授，但初期以为是DMD的时候脑子已然空白没暇顾及。
感谢齐鲁医院神经内科的焉传祝教授是您给了孩儿二次生命。虽然可能复发了，然则我相信在当今医学越来越发达的今天，我儿子肯定会战胜病魔。
祝好人一辈子平安！
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发表于 2024-6-26 15:36:21
