罕见病药物进医疗保险 八岁患儿受益
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">8岁男童被确诊患上凶险的罕见病，生命危在旦夕。幸运的是，治疗该病的救命药——依库珠单抗被纳入新版<span style="color: black;">医疗保险</span>目录。该目录于今年1月1日起正式实施，这<span style="color: black;">亦</span><span style="color: black;">寓意</span>着一支2万多元的药，经<span style="color: black;">医疗保险</span>支付报销后，每支价格约千元。日前，该患儿注射依库珠单抗后，病情得到了<span style="color: black;">掌控</span>，这<span style="color: black;">亦</span>是该款“天价药”进入<span style="color: black;">医疗保险</span>后，湖北省首位受益患儿。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><img src="//q7.itc.cn/images01/20240304/4a43310fb61346f0839441c9e7179a0d.jpeg" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">在华中科技大学同济医学院<span style="color: black;">附庸</span>武汉儿童医院肾病内科，<span style="color: black;">专家</span>医师王筱雯正在为罕见病患儿<span style="color: black;">检测</span>身体。张祖国 摄</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">发病率仅为7/100万</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">8岁男童患上罕见病</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">8岁男孩小羽（化名）老家在湖北省仙桃市，平时身体不错，性格很开朗。今年元旦<span style="color: black;">时期</span>，小羽<span style="color: black;">忽然</span><span style="color: black;">显现</span>腹痛、腹泻、头痛等症状，<span style="color: black;">休憩</span>了两天症状反而加重。妈妈刘女士回忆，1月4日，<span style="color: black;">孩儿</span><span style="color: black;">显现</span>呕吐、高烧、“酱油尿”等症状，送到当地医院后，<span style="color: black;">思虑</span>病情太重，被连夜转往华中科技大学同济医学院<span style="color: black;">附庸</span>武汉儿童医院。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">经该院重症医学科、肾病内科等多学科会诊后，小羽被诊断为“非典型溶血尿毒<span style="color: black;">综合症</span>”。这是一种非常凶险的罕见病，发病率仅为7/100万，已被纳入我国<span style="color: black;">第1</span>批罕见病目录。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">武汉儿童医院肾病内科<span style="color: black;">专家</span>王筱雯<span style="color: black;">暗示</span>，该病是全身性血栓性微血管病的一种，会<span style="color: black;">引起</span>微血管溶血性贫血、血小板减少和急性肾<span style="color: black;">损害</span>等严重后果。<span style="color: black;">因为</span>预后差，在急性<span style="color: black;">爆发</span>期，<span style="color: black;">病人</span>的死亡率高达25%，而挺过急性期的患儿<span style="color: black;">亦</span><span style="color: black;">极重</span>可能发展为终末期肾病，<span style="color: black;">乃至</span>死亡。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">“看着儿子被送进重症监护室，我<span style="color: black;">全部</span>人都傻了。”刘女士说，当时<span style="color: black;">已经是</span>凌晨三四点，她一个人守在病房门外，边哭边抱着手机搜索治疗<span style="color: black;">方法</span>，她<span style="color: black;">乃至</span>做好了卖房的准备，说什么<span style="color: black;">亦</span>要给<span style="color: black;">孩儿</span>凑钱治病。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">特效药进<span style="color: black;">医疗保险</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">湖北首位患儿受益</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">幸运的是，在给小羽紧急对症治疗的<span style="color: black;">同期</span>，王筱雯<span style="color: black;">亦</span>确定了<span style="color: black;">药物</span>的最新价格<span style="color: black;">状况</span>。据<span style="color: black;">认识</span>，治疗这种罕见病的特效药——依库珠单抗，在2023年底被纳入国家新版<span style="color: black;">医疗保险</span>目录后，在2024年1月1日起正式执行新价格。这<span style="color: black;">亦</span><span style="color: black;">寓意</span>着，这种特效药经过<span style="color: black;">医疗保险</span>谈判后，药价大幅下降，从过去每支2.06万元，到<span style="color: black;">此刻</span><span style="color: black;">医疗保险</span>报销后，每支<span style="color: black;">药物</span>价格约千元。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">根据</span>治疗<span style="color: black;">方法</span>，小羽一次需注射2支依库珠单抗，前3周需每周注射一次，后面每半个月注射一次，治疗<span style="color: black;">连续</span>半年。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">刘女士算了一笔账，<span style="color: black;">倘若</span>在降价前用药，<span style="color: black;">全部</span>周期药费将会接近50万元；药品纳入<span style="color: black;">医疗保险</span>目录后，除去<span style="color: black;">医疗保险</span>报销部分，个人自费2万余元，整体可节省40余万元，而这一<span style="color: black;">好处</span><span style="color: black;">信息</span>，让刘女士带娃治疗更有了底气。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">1月10日，小羽在武汉儿童医院肾病内科注射了该药。经过三周的治疗，小羽的黄疸、贫血等指标有了改善。刘女士说，<span style="color: black;">孩儿</span>脸色变得红润了，精神<span style="color: black;">亦</span>好多了，<span style="color: black;">整家</span>人又看到了<span style="color: black;">期盼</span>。据<span style="color: black;">认识</span>，小羽是该药被纳入国家<span style="color: black;">医疗保险</span>新目录后，湖北首位受益的患儿。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">患儿家长重燃<span style="color: black;">期盼</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">专家期待<span style="color: black;">更加多</span>罕见病被关注</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">待小羽出院回家，后面将按规<span style="color: black;">按时</span>间回医院治疗<span style="color: black;">就可</span>。“特效药降价这一好<span style="color: black;">信息</span>，让不少患儿和家长重新燃起了生的<span style="color: black;">期盼</span>。”王筱雯感慨，<span style="color: black;">将来</span>还有<span style="color: black;">更加多</span>患儿受益。她介绍，近10年来，该院接诊了20多名“非典型溶血尿毒<span style="color: black;">综合症</span>”的患儿，2022年11月该药<span style="color: black;">获准</span>进入我国临床前，<span style="color: black;">根据</span>诊疗规范，大部分患儿<span style="color: black;">运用</span>激素类或免疫<span style="color: black;">控制</span>剂治疗，但有<span style="color: black;">必定</span>的副<span style="color: black;">功效</span>；<span style="color: black;">针对</span>肾脏严重受损的患儿，还需<span style="color: black;">经过</span><span style="color: black;">血液</span>置换治疗，生活质量较差。此次价格<span style="color: black;">调节</span>，<span style="color: black;">没</span>疑是一大<span style="color: black;">好处</span><span style="color: black;">信息</span>。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">罕见病患病人群少、市场需求少、<span style="color: black;">药品</span><span style="color: black;">开发</span>成本高，用于预防、治疗罕见病的特效<span style="color: black;">药品</span>价格不菲。近年来，国家致力于<span style="color: black;">加强</span>罕见病<span style="color: black;">病人</span>用药的可及性。2023年底，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险<span style="color: black;">药物</span>目录（2023年）》中，新增了15种罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，其中依库珠单抗位列其中。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">“每一个小群体，都应该被看见、被关注。”王筱雯<span style="color: black;">暗示</span>，<span style="color: black;">保证</span>罕见病<span style="color: black;">病人</span>用药、实现<span style="color: black;">医疗保险</span>落地的<span style="color: black;">道理</span>举足轻重，她期待<span style="color: black;">更加多</span>的罕见病患儿战胜病魔、重获健康。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">声明：本文文字转载、<span style="color: black;">照片</span>收集自网络，如有侵权，请<span style="color: black;">即时</span><span style="color: black;">通知</span><span style="color: black;">咱们</span>，<span style="color: black;">咱们</span>将在最短的时间内删除。<a style="color: black;"><span style="color: black;">返回<span style="color: black;">外链论坛：http://www.fok120.com/</span>，查看<span style="color: black;">更加多</span></span></a></p>
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