协和最有名的艾滋病人
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">艾滋病的残酷故事<span style="color: black;">每日</span>都在<span style="color: black;">孙明娟</span>眼前<span style="color: black;">出现</span>。有人以肉眼可见的速度消瘦,眼窝深深下陷;有十几岁的小孩被送进医院,父母都已因艾滋病亡故。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">艾滋病在孙明娟的身上留下<span style="color: black;">非常多</span>痕迹。<span style="color: black;">由于</span>经历特殊,她简直是一部艾滋病</span><span style="color: black;">“药典”,住院时,常有外国专家来围观这个“稀有动物”。她被置换下的股骨头都<span style="color: black;">成为了</span><span style="color: black;">要紧</span>标本,供国内专家和日本东京大学的专家<span style="color: black;">科研</span>抗艾滋病<span style="color: black;">药品</span>对人体的影响。</span></span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">今天,<span style="color: black;">咱们</span>推送一篇关于艾滋病的<span style="color: black;">文案</span>,<span style="color: black;">亦</span>许能改变您对这个<span style="color: black;">疾患</span>的认知,<span style="color: black;">倘若</span>您有<span style="color: black;">关联</span>想法<span style="color: black;">或</span>故事,欢迎给<span style="color: black;">咱们</span>留言。</span></span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">本文约</span><span style="color: black;">8569</span><span style="color: black;">字</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">预计阅读时间</span><span style="color: black;">22</span><span style="color: black;">分钟</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;"><img src="https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/qNPg7BB4Jg9oZ9x8pJzN9ySxMtedca1icPwCmO99jicHoZZQcoKLoDg6L3Xlmy9RZt2HoRdibYDTDc0zZNXRiaWsxg/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1&wx_co=1" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></strong></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;"><span style="color: black;">视觉中国供图。</span></strong></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;"><span style="color: black;">作者 | 王嘉兴</span></strong></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;"><span style="color: black;">编辑 | 从玉华</span></strong></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">哀思</span>之余,罗良贵嘱咐中国青年报记者说,要向所有<span style="color: black;">帮忙</span>过女儿的好心人道谢。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">那是一种直径小到120纳米、像仙人球似的病毒,但它能“感染”直径12756<span style="color: black;">千米</span>的地球。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">自1981年被<span style="color: black;">发掘</span><span style="color: black;">败兴</span>,艾滋病病毒<span style="color: black;">已然</span>夺走了4000万人的生命,并继续寄生在3700万人<span style="color: black;">身体</span>。最早的“鸡尾酒疗法”<span style="color: black;">始终</span>到15年后才被发明出来,之后又过了8年,中国人才用上国产仿制药。在2004年以前,国内<span style="color: black;">病人</span><span style="color: black;">运用</span>进口<span style="color: black;">药品</span>治疗,<span style="color: black;">每一个</span>月<span style="color: black;">最少</span>要花费1万元。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">孙明娟(为<span style="color: black;">守护</span>隐私用化名)与艾滋病病毒共处了15年,是最早用上国产仿制药的一批<span style="color: black;">病人</span>。最初与她<span style="color: black;">一块</span>看病的<span style="color: black;">病人</span>,<span style="color: black;">非常多</span>没能等到黎明的到来。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">15年过去了,治疗<span style="color: black;">药品</span>由最初白色的粉末,发展为后来红色、黄色的大粒药片。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她在北京协和医院感染内科留下厚厚两摞病历,吃过国家免费治疗政策覆盖的所有治疗艾滋病的<span style="color: black;">药品</span>,其中<span style="color: black;">有些</span><span style="color: black;">已然</span><span style="color: black;">由于</span>副<span style="color: black;">功效</span>停产。这些<span style="color: black;">药品</span><span style="color: black;">亦</span>在她的身上留下痕迹:多处肌肉萎缩、股骨头坏死。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">“她<span style="color: black;">便是</span>一本书,是<span style="color: black;">全部</span>中国艾滋病免费治疗史。”北京协和医院感染内科<span style="color: black;">专家</span>、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例,“看再多教材,都不如把她的病历本从头到尾读一遍。”</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她可能是协和最有名的艾滋病人,但走出李太生的这间诊室,与病毒<span style="color: black;">一块</span>携带的还有“<span style="color: black;">奥密</span>”。她和中国80万艾滋病毒感染者中的绝大<span style="color: black;">都数</span>人<span style="color: black;">同样</span>,隐匿在茫茫人群中。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><strong style="color: blue;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">2004年,即使是专门的传<span style="color: black;">患病</span>医院,面对艾滋病人都如临大敌</span></span></strong></span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">在北京协和医院内科门诊的走廊里,<span style="color: black;">经过</span>熙熙攘攘的人群<span style="color: black;">步行到</span>最里面,就到了艾滋病随诊门诊。它在医院里的名<span style="color: black;">叫作</span>是免疫低下门诊,常有不明就里的<span style="color: black;">病人</span>挂号到<span style="color: black;">这儿</span>,再被转到其他科室。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">宋晓璟是门诊成立<span style="color: black;">败兴</span>第三任专科护士,她和李太生每周三都会守在<span style="color: black;">这儿</span>,迎接新确诊的病人,为1500名<span style="color: black;">长时间</span>随诊的<span style="color: black;">病人</span><span style="color: black;">供给</span>治疗和心理疏导。<span style="color: black;">她们</span>能叫出<span style="color: black;">每一个</span><span style="color: black;">病人</span>的名字。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">和<span style="color: black;">非常多</span><span style="color: black;">病人</span><span style="color: black;">同样</span>,孙明娟得知自己患病后,陷入了<span style="color: black;">很久</span>的沉默。“艾滋病”只是<span style="color: black;">资讯</span>里她认得的三个字,完全<span style="color: black;">无</span>概念,她“做梦<span style="color: black;">皆想</span>不到会得这个病”,只觉得“马上就要死了”。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她<span style="color: black;">不愿</span>相信,<span style="color: black;">需求</span>重做<span style="color: black;">检测</span>。直到<span style="color: black;">次日</span>,护士拿着化验单进来,什么都没说,只是摸了摸孙明娟的后背,她才相信自己真的<span style="color: black;">生病</span>了。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">那是2004年,国内对艾滋病的认识还很粗浅,它一度被翻译为“爱死病”。即使是专门的传<span style="color: black;">患病</span>医院,面对艾滋病人都如临大敌,洗衣房拒绝清洗艾滋病人用过的床单和被褥。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><img src="https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/qNPg7BB4Jg9oZ9x8pJzN9ySxMtedca1icibYZxRiaBUIDRqsSZASG8JIoDfgiacP0DC4IRKhZL20yibEPXpTXhjgPGA/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1&wx_co=1" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><strong style="color: blue;"><span style="color: black;">2001年,<span style="color: black;">做为</span>前卫生部专家<span style="color: black;">构成</span>员的李太生(前左二)在河南考察。受访人供图</span></strong></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">李太生见过艾滋病肆虐的景象。1999年学成归国后的几年时间,他到中国所有的艾滋病流行区调研。2002年,在河南驻马店上蔡县文楼村,村头到处都是新修的坟。村小学的课<span style="color: black;">亦</span>停了,即使是<span style="color: black;">白日</span>,村里都<span style="color: black;">无</span>人,走在路上他感到“瘆得慌”。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">那几年,李太生做了超过150场宣教,还是没能消除<span style="color: black;">非常多</span>人的错误观念:艾滋病是<span style="color: black;">暴徒</span>才会得的病,“你得肺癌了,<span style="color: black;">亦</span>没得治,会告诉亲戚<span style="color: black;">伴侣</span>,<span style="color: black;">大众</span>来告别一下。你得了艾滋病,你能告诉你的亲人<span style="color: black;">伴侣</span>吗?”有些家庭来医院,一听是艾滋病,就说不治了,把<span style="color: black;">病人</span>带回去。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">确诊后的一个月里,孙明娟<span style="color: black;">每日</span>坐在病床上发呆。当时27岁的她是<span style="color: black;">整家</span>的<span style="color: black;">期盼</span>,这个<span style="color: black;">青年</span>人从北方一座小城市考进北京某知名大学,毕业后留在北京工作,还供着<span style="color: black;">mm</span>上学。她爱美,上班午休时间<span style="color: black;">亦</span>要到<span style="color: black;">机构</span>旁的商场逛一逛。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">艾滋病的残酷故事<span style="color: black;">每日</span>都在她眼前<span style="color: black;">出现</span>。有人以肉眼可见的速度消瘦,眼窝深深下陷;有十几岁的小孩被送进医院,父母都已因艾滋病亡故。孙明娟的邻床是一个来自农村的男人,妻子过来照顾,李太生见了,让妻子去<span style="color: black;">检测</span>,结果<span style="color: black;">亦</span>是,<span style="color: black;">次日</span>就住进了医院。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">那是治疗艾滋病的国产仿制药纳入我国免费治疗范畴的前夕,“吃得起每月1万多元(进口药)的病人用手就能数得过来。”李太生说。面对绝大<span style="color: black;">都数</span>病人,他只能想办法维持<span style="color: black;">她们</span>的生命,<span style="color: black;">乃至</span>试过用中医的办法恢复病人的免疫力。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><strong style="color: blue;"><span style="color: black;">孙明娟的男<span style="color: black;">伴侣</span>学医,却误以为自己得了糖尿病或是肝病,至死都不<span style="color: black;">晓得</span>自己得了艾滋病</span></strong></span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">住进感染内科的病房后,孙明娟<span style="color: black;">每日</span>听的最多的话,<span style="color: black;">便是</span>艾滋病不可怕,能治疗。护士似乎<span style="color: black;">亦</span>不害怕艾滋病,<span style="color: black;">每日</span>和孙明娟<span style="color: black;">一块</span>吃饭,有空还和她拉家常、拍照。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">在法国留学时,李太生经历了艾滋病最恐怖的年代。那时候,做医生很<span style="color: black;">无</span>成就感,<span style="color: black;">每日</span>都是被动应对<span style="color: black;">流血</span>感染,“<span style="color: black;">起始</span>转一圈,过几天再转一圈,<span style="color: black;">发掘</span>你管的病人全都死了。”<span style="color: black;">她们</span>对艾滋病束手<span style="color: black;">没</span>策,能做的<span style="color: black;">仅有</span>安慰和预防感染。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">回国后,<span style="color: black;">由于</span><span style="color: black;">无</span>便宜的抗艾滋病<span style="color: black;">药品</span>,李太生觉得就像敌人都冲上山头了,手上却<span style="color: black;">无</span>子弹。后来,国内一家医药<span style="color: black;">机构</span>向他赞助了20人份1年的抗艾滋病<span style="color: black;">药品</span>,在他的软磨硬泡下,药量<span style="color: black;">增多</span>到30人份2年。孙明娟是那幸运的30人之一。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">那半年,孙明娟<span style="color: black;">每一个</span>月都要来医院复查一次,观察身体<span style="color: black;">情况</span>,衡量治疗<span style="color: black;">方法</span><span style="color: black;">是不是</span>适合。<span style="color: black;">由于</span>药的副<span style="color: black;">功效</span>,每次往返北京的火车上,孙明娟一路都在吐。李太生说,他<span style="color: black;">晓得</span><span style="color: black;">药品</span>副<span style="color: black;">功效</span>大,<span style="color: black;">亦</span><span style="color: black;">无</span>别的办法,<span style="color: black;">没</span>药可换,“要么接受,要么死”。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">孙明娟和<span style="color: black;">非常多</span>那个年代的病人<span style="color: black;">同样</span>,都经受了肌肉萎缩的副<span style="color: black;">功效</span>,面部塌陷,腿跟火柴棍<span style="color: black;">同样</span>。在国外,这<span style="color: black;">乃至</span>催生了一批整容<span style="color: black;">大夫</span>,专门为这些<span style="color: black;">病人</span>做皮肤整容。这种<span style="color: black;">药品</span><span style="color: black;">此刻</span><span style="color: black;">已然</span>退出市场。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">2003年,时任国务院总理温家宝向全世界承诺,中国政府要对所有艾滋病<span style="color: black;">病人</span>给予免费的抗艾滋病治疗。国外<span style="color: black;">药品</span>一过专利<span style="color: black;">守护</span>期,国内药厂<span style="color: black;">火速</span>就生产出仿制药。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">包含</span>孙明娟在内的<span style="color: black;">病人</span>虽然等来了免费药,但<span style="color: black;">到底</span>该怎么用,<span style="color: black;">包含</span>李太生在内的专家心里都没底。首批接受免费治疗的<span style="color: black;">病人</span>,超过四成<span style="color: black;">显现</span>了呕吐、肝功能<span style="color: black;">损害</span>等副<span style="color: black;">功效</span>或耐药<span style="color: black;">状况</span>,<span style="color: black;">非常多</span>人<span style="color: black;">需求</span>退出治疗,<span style="color: black;">乃至</span>有人说,中国政府给<span style="color: black;">病人</span>用的是“毒药”、国外<span style="color: black;">不消</span>的“垃圾药”。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">在2005年,国内<span style="color: black;">仅有</span>5种仿制药。用这5种药,只能设计出3种治疗<span style="color: black;">方法</span>。李太生带领的团队用了一年时间,淘汰了一种<span style="color: black;">方法</span>。<span style="color: black;">她们</span>又花了4年时间,降低了<span style="color: black;">药品</span>副<span style="color: black;">功效</span>。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">李太生还改良了两项病人<span style="color: black;">重要</span>指标的检测手段,使价格从200元、1200元降低到20元、150元。过去,这两种检测只能在省级及以上医院进行,但<span style="color: black;">此刻</span>,县医院<span style="color: black;">乃至</span>乡镇卫生院都能办到。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">到2012年,<span style="color: black;">科研</span>人员想在全国找出300个治疗失败的病人,结果只找到217个。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">“中国用了最小的代价,得到了最大的治疗效果。”李太生告诉记者。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">患病后,孙明娟<span style="color: black;">起始</span>关注和艾滋病<span style="color: black;">相关</span>的<span style="color: black;">资讯</span>。每次到医院,孙明娟都会找护士要<span style="color: black;">相关</span>艾滋病的内部杂志。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">看过<span style="color: black;">非常多</span>资料,她才<span style="color: black;">认识</span>到,自己是被男<span style="color: black;">伴侣</span>传染了艾滋病。孙明娟确诊的时候,她的男<span style="color: black;">伴侣</span><span style="color: black;">已然</span><span style="color: black;">逝去</span>2年。去世前,他体形消瘦,常常<span style="color: black;">患病</span>,这都是艾滋病的典型症状。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">孙明娟的男<span style="color: black;">伴侣</span>学医,却误以为自己得了糖尿病或是肝病,至死都不<span style="color: black;">晓得</span>自己得了艾滋病,最后在出差的途中去世。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">每次想到这些,孙明娟都懊悔得流泪,“<span style="color: black;">倘若</span>早点<span style="color: black;">晓得</span>这些知识,<span style="color: black;">亦</span>许他还有救。”<span style="color: black;">她们</span>本打算在那年结婚。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">协和医院的护士摸索出一套向病人和亲属讲解艾滋病的方式。对所有<span style="color: black;">第1</span>次来的病人,宋晓璟都会和病人单独进行1小时的首诊谈话。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">“这<span style="color: black;">亦</span>是<span style="color: black;">创立</span>信任的过程。<span style="color: black;">她们</span>越信任你,治疗效果越好,感染者<span style="color: black;">身体</span>的病毒量越低,传播几率<span style="color: black;">亦</span>越低。”宋晓璟说,“<span style="color: black;">咱们</span><span style="color: black;">奋斗</span>做到共情,而不是同情。”据估计,在不受<span style="color: black;">掌控</span>的<span style="color: black;">状况</span>下,一个艾滋病<span style="color: black;">病人</span>平均能传染3~4人。<span style="color: black;">非常多</span>病人会带着<span style="color: black;">心情</span>来医院,<span style="color: black;">由于</span><span style="color: black;">她们</span>在其他场合<span style="color: black;">已然</span>被人<span style="color: black;">卑视</span>、议论过了。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">孙明娟<span style="color: black;">无</span>把自己患艾滋病的<span style="color: black;">信息</span>告诉任何同事或<span style="color: black;">伴侣</span>,<span style="color: black;">仅有</span>她的母亲和<span style="color: black;">mm</span><span style="color: black;">晓得</span>。<span style="color: black;">休憩</span>半年后,她回到原来的<span style="color: black;">机构</span>工作,<span style="color: black;">奋斗</span>把生活拉回正常的轨道。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">虽然孙明娟很清楚,与身边人<span style="color: black;">平常</span>的接触不会传染艾滋病,但她还是<span style="color: black;">尽可能</span>和所有人保持距离,不和人握手、拥抱。吃饭时,她永远用公筷夹菜,不会给人倒水或是拿<span style="color: black;">食品</span>,<span style="color: black;">亦</span>不会把自己的东西给别人吃。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><strong style="color: blue;"><span style="color: black;">每年夏天过完,她就<span style="color: black;">起始</span>忧心,自己能<span style="color: black;">不可</span>挺过这个冬天,<span style="color: black;">乃至</span>几次想过写遗书</span></strong></span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">由于</span>服药方式错误,在最初几年,一套治疗<span style="color: black;">方法</span>用上1~2年,孙明娟<span style="color: black;">身体</span>的艾滋病毒就有了耐药性,不得不换新的<span style="color: black;">方法</span>。每次产生耐药性,她的肾病就会反复,还<span style="color: black;">伴同</span>着高血糖、高血脂等一系列并发症。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">2009年,她<span style="color: black;">由于</span>艾滋病的并发症,<span style="color: black;">起始</span>用激素辅助治疗。2011年,她又产生耐药性,用上了<span style="color: black;">医疗保险</span>范围内的最后一种<span style="color: black;">药品</span>,但那给她的身体带来<span style="color: black;">极重</span>的<span style="color: black;">包袱</span>。直到<span style="color: black;">近期</span>几年,孙明娟的病情才<span style="color: black;">安稳</span><span style="color: black;">有些</span>。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她的日子过得格外<span style="color: black;">小心</span>,出门时戴口罩,尽可能不坐公交、<span style="color: black;">轻轨</span>,不出<span style="color: black;">此刻</span>人多的场合。身边一有人打喷嚏,她就紧张得不得了,赶紧回家吃感冒药。每到流感季节,她都疯狂喝水。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">恢复上班后几个月,孙明娟的脸就瘦尖了,双脚却肿得穿不进去普通的鞋,<span style="color: black;">每日</span>只能穿拖鞋出门。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">复诊见到李太生时,他生气地说,“你离我这么近,出这么大问题不来。”一名护士看到她惊呼,“你不要命了!”</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她的身体<span style="color: black;">已然</span><span style="color: black;">不可</span>支撑她做一份平常的工作。她本以为自己瘦是<span style="color: black;">由于</span>辛苦,却从李太生那里得知,这是抗艾滋病<span style="color: black;">药品</span>的副<span style="color: black;">功效</span>,她的脸永远都不可能恢复了。下巴和颧骨处的肉都萎缩了,能看出骨头的形状。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">一块</span>萎缩的,还有她的理想。“以前我还想出人头地,挣多少钱,(<span style="color: black;">此刻</span>)都没了。”她辞掉了工作,回家休养身体,“还是身体<span style="color: black;">要紧</span>……接受不了<span style="color: black;">这般</span>的自己,太丑了。”</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">药品</span>还让她健忘。到北京随诊,她好几次等车或坐车时忘拿行李。去超市买东西回来,她总是忘记东西放在了哪里。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">2011年,<span style="color: black;">药品</span>让她掉光了头发,肾病再次变得严重,还<span style="color: black;">伴同</span>着高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。护士给她测血糖,高到<span style="color: black;">设备</span>都“爆”了,测不出来。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">一次,<span style="color: black;">由于</span>吃了两个<span style="color: black;">馒头</span>,血糖飙升,她被<span style="color: black;">大夫</span>批评,“你怎么能这么吃?”之前<span style="color: black;">始终</span>强作镇定的她在病房里号啕大哭,“我怎么活<span style="color: black;">成为了</span><span style="color: black;">这般</span>,连两个<span style="color: black;">馒头</span>都<span style="color: black;">不可</span>吃”。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她不得<span style="color: black;">不消</span>上当时<span style="color: black;">医疗保险</span>覆盖的最后一种<span style="color: black;">药品</span>,但那会给她的肾<span style="color: black;">增多</span><span style="color: black;">包袱</span>。<span style="color: black;">况且</span><span style="color: black;">倘若</span>再一次产生耐药性,她将不得不自费购买进口<span style="color: black;">药品</span>,<span style="color: black;">每一个</span>月花费数千元。后来,赶上“十二五”规划,孙明娟用上了国内尚在<span style="color: black;">实验</span><span style="color: black;">周期</span>的疗法。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">症状稍稍好转,她又被夺走了独<span style="color: black;">自动</span>走的能力。<span style="color: black;">药品</span>让她的双腿肌肉萎缩,股骨头坏死,走路“从脚后跟连到大脑地疼”。做活检<span style="color: black;">必须</span>从大腿上挖<span style="color: black;">一起</span>肌肉,她疼得几乎<span style="color: black;">昏倒</span>,<span style="color: black;">就地</span>就觉得这病不治了。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">地上几厘米的小坑就能让她摔倒。她家在五楼,每次上楼都要花费半小时,一路跌倒,完全靠抓着扶手<span style="color: black;">才可</span>回去。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">有一次她想自己去菜场转转,都<span style="color: black;">步行到</span>跟前了,地砖的不平整让她跌倒在地。她向路人求助,却没人敢扶她,让她给家人打<span style="color: black;">tel</span>。她不想麻烦家人,最后一点点爬到路边,扶着树才站起来。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">到协和看病的时候,她的脸色非常差,<span style="color: black;">持续</span>咳嗽,一度<span style="color: black;">认识</span>都不清醒了。李太生还是和往常<span style="color: black;">同样</span>,告诉她“你很好”“没问题的,别担心”“你这种<span style="color: black;">状况</span><span style="color: black;">咱们</span>都治过”。事后才<span style="color: black;">晓得</span>,那一次李太生真的担心她“过不来”。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">医院<span style="color: black;">检测</span>结果说孙明娟双下肢神经受损。“既然没说坏死,就还有恢复的可能。”于是她<span style="color: black;">每日</span>到小区里蹬健身器材,光路上往返就要一个半小时。冬天天黑得早,老头老太太都回去了,她一个人顶着寒风<span style="color: black;">熬炼</span>。一<span style="color: black;">起始</span>她只能蹬3个,后来,她一次能蹬300个,<span style="color: black;">每日</span>都<span style="color: black;">保持</span>。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">后来在李太生的协调下,她又在协和医院做了股骨头置换手术。2014年<span style="color: black;">医疗保险</span>多覆盖了一种抗艾滋病<span style="color: black;">药品</span>,副<span style="color: black;">功效</span>更小,李太生便给她换了<span style="color: black;">药品</span>。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">每一次治疗走进死胡同,她都幸运地赶上新的项目和疗法。她总是<span style="color: black;">由于</span>病痛紧张得睡不着觉,“很奇怪,每次见到李<span style="color: black;">医生</span>,他都轻描淡写地说能治,我<span style="color: black;">亦</span>都相信了”。还有护士向她打趣,“李<span style="color: black;">医生</span><span style="color: black;">便是</span>你的新药。”</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她依赖了这个<span style="color: black;">医生</span>15年。在家嗓子疼,她一个<span style="color: black;">tel</span>打到医院,护士接都不行,<span style="color: black;">必定</span>要李太生接<span style="color: black;">tel</span>。李太生出国开会了,她就住进医院等他回来。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">每年夏天过完,她就<span style="color: black;">起始</span>忧心,自己能<span style="color: black;">不可</span>挺过这个冬天,<span style="color: black;">乃至</span>几次想过写遗书,“要好好把自己对父母的歉疚说出来”。天冷起来,她又想到春暖花开的样子,便给自己打气,<span style="color: black;">必定</span>要撑到那个时候,出门<span style="color: black;">瞧瞧</span>新生,“多活一天就赚了一天”。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">李太生不止一次感慨,在孙明娟身上看到“生命真的很强大”。他掂着孙明娟大腿的肉,“你看这<span style="color: black;">便是</span>生命力。”孙明娟自己<span style="color: black;">亦</span>感到<span style="color: black;">难以置信</span>,<span style="color: black;">此刻</span>长胖了,头发比<span style="color: black;">青年</span>时候还要浓密,糖尿病、青光眼……种种不可逆转的<span style="color: black;">疾患</span>,“到我身上居然都好了”。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">孙明娟有个堂姐,30多岁因车祸去世。每次亲戚见面,姑母还是会哭得不成人样。当时姑母和孙明娟说,你虽病着,但你父母还是能见到你。即使难过,<span style="color: black;">亦</span>不是天人永隔的痛苦。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她说,是这句话<span style="color: black;">始终</span>支撑自己活到<span style="color: black;">此刻</span>,“我得让父母看到我,我要在<span style="color: black;">她们</span>的视线之内。”</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><strong style="color: blue;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">由于</span>经历特殊,她简直是一部艾滋病“药典”。</span></strong></span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">艾滋病的<span style="color: black;">奥密</span>,孙明娟守了15年。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">曾有亲近的<span style="color: black;">伴侣</span><span style="color: black;">可疑</span>过她得了艾滋病,她赶紧把<span style="color: black;">专题</span>岔开。有人<span style="color: black;">亦</span>得了严重的肾病,向她打听在北京怎么治的,她只说帮忙问问出不出诊。这些都让她心里发慌。她办不到<span style="color: black;">安然</span>地和别人谈论艾滋病,“可能<span style="color: black;">大众</span>都说社会观念进步了,但我个人<span style="color: black;">无</span>感受到”。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">就在孙明娟确诊艾滋病那年的“世界艾滋病日”前夕,时任国家主席胡锦涛曾到北京市一家传<span style="color: black;">患病</span>医院视察,并与两名艾滋病<span style="color: black;">病人</span>握手。结果当日《<span style="color: black;">资讯</span>联播》播出时,<span style="color: black;">她们</span>的脸<span style="color: black;">无</span>打马赛克。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">她们</span>直面镜头,本<span style="color: black;">期盼</span>消除<span style="color: black;">卑视</span>,“老<span style="color: black;">大众</span>会觉得,看,国家领导都不害怕艾滋病病人,咱更<span style="color: black;">不消</span>怕了”,却让<span style="color: black;">整家</span>人陷入了被<span style="color: black;">卑视</span>的境地。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">孙明娟在医院听别人说起过这件事。那阵子,走在街上,在医院拿药、做<span style="color: black;">检测</span>时,她总觉得身边的人在议论自己。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">在门诊,<span style="color: black;">病人</span>总是把自己裹得严严实实。医护人员<span style="color: black;">发掘</span>,三四十岁的人最<span style="color: black;">小心</span>,“外界带来的压力,<span style="color: black;">乃至</span>比<span style="color: black;">疾患</span>本身还要重。”他和护士有时在医院<span style="color: black;">周边</span>的商场遇到病人,都当作不认识,从来不会主动打招呼。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">对艾滋病<span style="color: black;">病人</span><span style="color: black;">来讲</span>,身份暴露最直接的影响<span style="color: black;">便是</span>丢掉工作,有的连生活都过不下去,后一步才是亲朋好友<span style="color: black;">卑视</span>带来的<span style="color: black;">损伤</span>。《中华人民共和国传<span style="color: black;">患病</span>防治法》等多部法律都规定不得<span style="color: black;">卑视</span>HIV感染者,但<span style="color: black;">病人</span>维权成本极高,耗时长。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">2010年,中国首例艾滋病感染者就业<span style="color: black;">卑视</span>案中,安徽当地法院驳回原告(<span style="color: black;">病人</span>)<span style="color: black;">所有</span>诉讼请求;次年<span style="color: black;">出现</span>在贵州的<span style="color: black;">一块</span>艾滋病就业<span style="color: black;">卑视</span>事件中,法院不予受理。<span style="color: black;">始终</span>到2016年,中国才迎来首例<span style="color: black;">得到</span>法院判决胜诉的艾滋病就业<span style="color: black;">卑视</span>案。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><img src="https://mmbiz.qpic.cn/mmbiz_jpg/qNPg7BB4Jg9oZ9x8pJzN9ySxMtedca1ic0HLxpqd5eTv6JYsjv1afGPKZzrMYrNSfWicGOw4pyb7PybMultcbVJw/640?wx_fmt=jpeg&tp=webp&wxfrom=5&wx_lazy=1&wx_co=1" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">2008年,李太生提出,应该把艾滋病当作一种像高血压、糖尿病<span style="color: black;">同样</span>的慢性病进行治疗。在<span style="color: black;">她们</span><span style="color: black;">长时间</span>随诊的1500个病人里,过去七八年,死亡的病人<span style="color: black;">仅有</span>9个,7个死因跟艾滋病<span style="color: black;">没</span>关。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">他还记得,刚回国时,有同行<span style="color: black;">晓得</span>他在国外学的治疗艾滋病,都不和他坐在一张餐桌吃饭。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">日前</span>,仍有<span style="color: black;">非常多</span>医院拒绝给艾滋病<span style="color: black;">病人</span>做手术,“<span style="color: black;">她们</span>不会明说,但就给你拖着,<span style="color: black;">或</span>采取保守疗法,只吃药,不开刀。”李太生说。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">“<span style="color: black;">此刻</span>医疗资源紧张,绝大<span style="color: black;">都数</span>科室不缺病人,多一个少一个都<span style="color: black;">没</span><span style="color: black;">所说</span>,更何况是艾滋病人。”</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">他能理解<span style="color: black;">大众</span>对艾滋病的恐惧。上世纪90年代在法国学习时,他<span style="color: black;">亦</span>很害怕。<span style="color: black;">第1</span>次碰到<span style="color: black;">病人</span>的皮肤时<span style="color: black;">尤其</span>紧张,感觉“凉凉的”“像蛇<span style="color: black;">同样</span>”。<span style="color: black;">然则</span>他学习的医院里,<span style="color: black;">非常多</span><span style="color: black;">大夫</span>上手摸艾滋病人从不戴手套,看完病人后,走进咖啡屋,手都不洗拿起面包就啃。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">在他眼里,艾滋病人反而是最容易沟通的病人群体,<span style="color: black;">她们</span>大多很听话,态度<span style="color: black;">亦</span>很好。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">从查出艾滋病算起,花了5年,医院才肯给孙明娟做肾穿刺。她是协和最早做肾穿刺、股骨头手术的<span style="color: black;">病人</span>之一。当时,李太生完全靠私人关系,说服了主治<span style="color: black;">大夫</span>、<span style="color: black;">麻木</span><span style="color: black;">大夫</span>、<span style="color: black;">关联</span>护士,才让手术成行。次数多了,<span style="color: black;">有些</span>科室就<span style="color: black;">再也不</span>排斥艾滋病<span style="color: black;">病人</span>,从感染内科转过去做手术<span style="color: black;">成为了</span>家常便饭。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">李太生觉得,宣传还是很管用的。在10年前,<span style="color: black;">非常多</span>人都认为艾滋病是绝症,不会去看<span style="color: black;">大夫</span>。他还经手过一对夫妇,把<span style="color: black;">孩儿</span>送给了亲戚,把老家的房子和地都卖了来北京看病,打算<span style="color: black;">瞧瞧</span>天安门就等死了。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">结果病情<span style="color: black;">掌控</span>得很好,<span style="color: black;">她们</span>冬天卖煤球,夏天养猪挣钱,把卖掉的房子和地又挣了回来,<span style="color: black;">孩儿</span><span style="color: black;">亦</span>接了回来。<span style="color: black;">此刻</span>,来看病的人<span style="color: black;">已然</span>很少会认为自己没得治。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">艾滋病在孙明娟的身上留下<span style="color: black;">非常多</span>痕迹。<span style="color: black;">由于</span>经历特殊,她简直是一部艾滋病“药典”,住院时,常有外国专家来围观这个“稀有动物”。她被置换下的股骨头都<span style="color: black;">成为了</span><span style="color: black;">要紧</span>标本,供国内专家和日本东京大学的专家<span style="color: black;">科研</span>抗艾滋病<span style="color: black;">药品</span>对人体的影响。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">在医学以外的世界,<span style="color: black;">做为</span>“活化石”的孙明娟依旧保持着“低调”,她打算将自己的<span style="color: black;">奥密</span>永远保守下去。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><strong style="color: blue;"><span style="color: black;">回想过去的15年,孙明娟最<span style="color: black;">懊悔</span>的是,太多时间都用在了担心上。</span></strong></span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">迄今为止,孙明娟把自己<span style="color: black;">守护</span>得很好。她从来<span style="color: black;">无</span>感受过来自别人的<span style="color: black;">卑视</span>,但她自己瞧不上自己。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">长时间</span>的病痛,让她觉得自己是个没用的废人,“谁愿意和<span style="color: black;">这般</span>的人打交道?”即使是亲人,她都很少倾诉或抱怨,“谁都不愿意听这些。”</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她本能地疏远了所有的<span style="color: black;">朋友</span>、<span style="color: black;">伴侣</span>,不愿意和任何人亲近。想要来探病的,她直接拒绝。她从不参加<span style="color: black;">伴侣</span>聚会,“脸都<span style="color: black;">这般</span>了,腿脚<span style="color: black;">亦</span><span style="color: black;">有害</span>索,怎么见人?能见到<span style="color: black;">每日</span>的太阳都不错了。”</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她生活的圈子越来越小,最后只剩下家<span style="color: black;">周边</span>的一小片区域,只和<span style="color: black;">少许</span>几个亲戚保持着来往。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她只告诉了母亲和<span style="color: black;">mm</span>自己患病的<span style="color: black;">信息</span>,生活在同一个屋檐下的父亲和妹夫对此一<span style="color: black;">没</span>所知。她担心<span style="color: black;">爱好</span>喝酒的父亲酒后不小心说出去,<span style="color: black;">亦</span>不忍心父亲再经历母亲那样的担忧,“他话少,怕他在心里憋坏了”,她<span style="color: black;">亦</span>不想给<span style="color: black;">mm</span>和妹夫的关系引入潜在的矛盾。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她<span style="color: black;">乃至</span>不<span style="color: black;">晓得</span>怎么开口。<span style="color: black;">mm</span>来医院时,她只是递给她一本书,折着的一页讲的是艾滋病预防和治疗。当时<span style="color: black;">mm</span>看完以后沉默了很久。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">后来,<span style="color: black;">mm</span>和母亲比孙明娟还要关心和艾滋病<span style="color: black;">相关</span>的<span style="color: black;">资讯</span>。反而是孙明娟在<span style="color: black;">生病</span>几年后<span style="color: black;">再也不</span>看这些<span style="color: black;">资讯</span>,“失望过太多次了。今天一个新<span style="color: black;">发掘</span>,明天在动物身上<span style="color: black;">实验</span>成功,都是虚<span style="color: black;">没</span>的<span style="color: black;">期盼</span>。”她只对艾滋病能被彻底治愈的<span style="color: black;">信息</span>感兴趣。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">最初辞职回家时,她很不甘心,本想<span style="color: black;">休憩</span>一阵再出来闯荡。在家帮母亲做生意不久,病痛就接踵而至。她试过在当地找一点零活儿干,才上了三天班,就<span style="color: black;">起始</span>莫名发烧,挂了<span style="color: black;">1星期</span>的点滴。家人再<span style="color: black;">亦</span>不<span style="color: black;">准许</span>她出门工作。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">由于</span><span style="color: black;">休憩</span>在家,孙明娟包揽了几乎一切家务。她抢着洗碗、<span style="color: black;">部署</span>餐桌,只因想在亲人不察觉的<span style="color: black;">状况</span>下,让自己只用一套餐具、杯子;她抢着洗衣服,便能偷偷把自己的衣服单独洗。尽管她<span style="color: black;">晓得</span>,艾滋病不<span style="color: black;">经过</span>这些途径传播。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">她把药的盒子都扔了,存放在钙片和维生素片盒子里,再包上黑色的袋子,分别放在床头柜和五斗橱里。<span style="color: black;">每日</span>早上和<span style="color: black;">夜晚</span>9点,闹钟准时响起,提醒吃药,除夕<span style="color: black;">亦</span>不例外——那时,她便从合家团聚的客厅回到自己的房间。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">孙明娟总是买一大堆消毒液放在家里,每隔10天就把家里彻底消个毒,“消毒水的味道让我感到安心”。她很爱做饭,每次都<span style="color: black;">尤其</span>小心,避免弄出伤口。她害怕家人介意自己做饭,<span style="color: black;">mm</span>却说那有什么关系。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">由于</span><span style="color: black;">mm</span>一家工作繁忙,<span style="color: black;">孩儿</span>出生后,这家人把<span style="color: black;">孩儿</span>交给她照看。孙明娟<span style="color: black;">始终</span>记得,<span style="color: black;">孩儿</span>出生后,她把<span style="color: black;">孩儿</span>抱在怀里,很想亲一口。<span style="color: black;">mm</span>看出了她的想法,告诉她:“亲吧,没事。”小孩调皮,她<span style="color: black;">始终</span>避免被小外甥挠破皮。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">但对孙明娟<span style="color: black;">来讲</span>,亲人对她越好,她越感到压力大。她觉得自己是家庭的<span style="color: black;">负担</span>、社会的<span style="color: black;">包袱</span>。做股骨头置换手术花费了家里10万元,前期治疗的<span style="color: black;">花费</span><span style="color: black;">已然</span>算<span style="color: black;">不外</span>来了。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">倘若</span>又产生耐药性了怎么办?股骨头置换手术只能做两次,到时候怎么办?她不敢想这些问题。她完全靠家人养活,“不<span style="color: black;">晓得</span>自己活着还有什么<span style="color: black;">道理</span>”。直到后来<span style="color: black;">起始</span>照看小外甥和年迈的父母,孙明娟才觉得自己“有点用”,“算是最后发点光发点热吧。”</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">小外甥常常让她想到自己死去的爱人。她<span style="color: black;">非常多</span>次幻想两人结婚后的生活,<span style="color: black;">倘若</span><span style="color: black;">无</span>后来<span style="color: black;">哪些</span>病痛,她觉得<span style="color: black;">她们</span>会有自己的<span style="color: black;">孩儿</span>,母婴阻断艾滋病早<span style="color: black;">便是</span>很成熟的技术。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">男<span style="color: black;">伴侣</span><span style="color: black;">逝去</span>后,孙明娟再<span style="color: black;">亦</span><span style="color: black;">无</span><span style="color: black;">爱情</span>过。孙明娟的母亲经常说,“这世上<span style="color: black;">那样</span>多人,你怎么偏偏就碰上这么个人。”</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">“(刚确诊时)会怨恨他,很<span style="color: black;">剧烈</span>的恨。但人都死了,再恨<span style="color: black;">亦</span><span style="color: black;">无</span>用了。”说起男<span style="color: black;">伴侣</span>,孙明娟说话的声音变得很小,“那种感情不是一个恨<span style="color: black;">或</span>爱能够形容的,很<span style="color: black;">繁杂</span>。他对我很好,我相信他很爱我。”</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">“人生<span style="color: black;">亦</span><span style="color: black;">不可</span>重来,只能接受。真是失败的人生啊。”她说。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">回想过去的15年,孙明娟最<span style="color: black;">懊悔</span>的是,太多时间都用在了担心上。担心过完了今天<span style="color: black;">无</span>明天,担心别人的眼光,<span style="color: black;">检测</span>结果有一点点不正常,都惶惶不可终日。她觉得,这些时间本应该用来学习、充实地生活,但都白白浪费了。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">“人生<span style="color: black;">便是</span>本大书,这辈子这个答案没交好。<span style="color: black;">倘若</span>让我重活一遍,应该会比<span style="color: black;">此刻</span>精彩<span style="color: black;">非常多</span>。”在门诊遇到看病的<span style="color: black;">青年</span>人,她会忍不住和人说这些。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">15年里,她看着医院挂号费从7元涨到9元,14元,再到“医改”后的100元。以前在医院候诊的时候,诊室外的人她都认识,<span style="color: black;">大众</span>还会<span style="color: black;">一块</span>聊天。到<span style="color: black;">近期</span>两三年,多了<span style="color: black;">非常多</span><span style="color: black;">青年</span>的生面孔,有些人<span style="color: black;">无</span>再见到了。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;">对<span style="color: black;">大夫</span>护士<span style="color: black;">来讲</span>,病人能健康地活着,<span style="color: black;">便是</span>最好的奖励,但<span style="color: black;">她们</span>常常收到意外的礼物。有一年,诊室收到一箱来历不明的橙子,后来宋晓璟收到一条短信:“今年的橙子甜吗?我跟种树的人说好了,万一哪天我不在了,橙子<span style="color: black;">亦</span>会在成熟后<span style="color: black;">第1</span>时间到协和。”</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">每年</span>,橙子都如期而至。</span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><strong style="color: blue;">中国青年报<span style="color: black;">出品</span></strong></span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><strong style="color: blue;"><span style="color: black;"><span style="color: black;">微X</span>编辑|王海涵</span></strong></span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><strong style="color: blue;"><strong style="color: blue;">转载本文请扫码</strong></strong></span></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><img src="data:image/svg+xml,%3C%3Fxml version=1.0 encoding=UTF-8%3F%3E%3Csvg width=1px height=1px viewBox=0 0 1 1 version=1.1 xmlns=http://www.w3.org/2000/svg xmlns:xlink=http://www.w3.org/1999/xlink%3E%3Ctitle%3E%3C/title%3E%3Cg stroke=none stroke-width=1 fill=none fill-rule=evenodd fill-opacity=0%3E%3Cg transform=translate(-249.000000, -126.000000) fill=%23FFFFFF%3E%3Crect x=249 y=126 width=1 height=1%3E%3C/rect%3E%3C/g%3E%3C/g%3E%3C/svg%3E" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;"><span style="color: black;"><img src="data:image/svg+xml,%3C%3Fxml version=1.0 encoding=UTF-8%3F%3E%3Csvg width=1px height=1px viewBox=0 0 1 1 version=1.1 xmlns=http://www.w3.org/2000/svg xmlns:xlink=http://www.w3.org/1999/xlink%3E%3Ctitle%3E%3C/title%3E%3Cg stroke=none stroke-width=1 fill=none fill-rule=evenodd fill-opacity=0%3E%3Cg transform=translate(-249.000000, -126.000000) fill=%23FFFFFF%3E%3Crect x=249 y=126 width=1 height=1%3E%3C/rect%3E%3C/g%3E%3C/g%3E%3C/svg%3E" style="width: 50%; margin-bottom: 20px;"></span></p>
请问、你好、求解、谁知道等。 你的努力一定会被看见,相信自己,加油。
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