她可能是协和最有名的艾滋病人-外链论坛

f9yx0du 发表于 2024-6-28 13:19:03

她可能是协和最有名的艾滋病人

她与艾滋病病毒迄今共处了15年，是最早用上国产仿制药的一批病人。
她在北京协和医院感染内科留下厚厚两摞病历，吃过国家免费治疗政策覆盖的所有治疗艾滋病的药品，其中有些已然由于副功效停产。
由于经历特殊，她简直是一部艾滋病“药典”。她住院时，常有外国专家来围观这个“稀有动物”。
“她便是一本书，是全部中国艾滋病免费治疗史。”北京协和医院感染内科专家、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例，“看再多教材，都不如把她的病历本从头到尾读一遍。”
最初与她一块看病的病人，非常多没能等到黎明的到来。她确诊那年，国内对艾滋病的认识还很粗浅，艾滋病一度被翻译为“爱死病”。
出于你必定能够理解的原由，咱们今天介绍的这位资讯当事人是化名。
本文约8569字
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视觉中国供图
作者 | 王嘉兴
编辑 | 从玉华
那是一种直径小到120纳米、像仙人球似的病毒，但它能“感染”直径12756千米的地球。

自1981年被发掘败兴，艾滋病病毒已然夺走了4000万人的生命，并继续寄生在3700万人身体。最早的“鸡尾酒疗法”始终到15年后才被发明出来，之后又过了8年，中国人才用上国产仿制药。在2004年以前，国内病人运用进口药品治疗，每一个月最少要花费1万元。
孙明娟（为守护隐私用化名）与艾滋病病毒共处了15年，是最早用上国产仿制药的一批病人。最初与她一块看病的病人，非常多没能等到黎明的到来。
15年过去了，治疗药品由最初白色的粉末，发展为后来红色、黄色的大粒药片。
她在北京协和医院感染内科留下厚厚两摞病历，吃过国家免费治疗政策覆盖的所有治疗艾滋病的药品，其中有些已然由于副功效停产。这些药品亦在她的身上留下痕迹：多处肌肉萎缩、股骨头坏死。
“她便是一本书，是全部中国艾滋病免费治疗史。”北京协和医院感染内科专家、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例，“看再多教材，都不如把她的病历本从头到尾读一遍。”
她可能是协和最有名的艾滋病人，但走出李太生的这间诊室，与病毒一块携带的还有“奥密”。她和中国80万艾滋病毒感染者中的绝大都数人同样，隐匿在茫茫人群中。
2004年，即使是专门的传患病医院，面对艾滋病人都如临大敌
在北京协和医院内科门诊的走廊里，经过熙熙攘攘的人群步行到最里面，就到了艾滋病随诊门诊。它在医院里的名叫作是免疫低下门诊，常有不明就里的病人挂号到这儿，再被转到其他科室。
宋晓璟是门诊成立败兴第三任专科护士，她和李太生每周三都会守在这儿，迎接新确诊的病人，为1500名长时间随诊的病人供给治疗和心理疏导。她们能叫出每一个病人的名字。
和非常多病人同样，孙明娟得知自己患病后，陷入了很久的沉默。“艾滋病”只是资讯里她认得的三个字，完全无概念，她“做梦皆想不到会得这个病”，只觉得“马上就要死了”。
她不愿相信，需求重做检测。直到次日，护士拿着化验单进来，什么都没说，只是摸了摸孙明娟的后背，她才相信自己真的生病了。
那是2004年，国内对艾滋病的认识还很粗浅，它一度被翻译为“爱死病”。即使是专门的传患病医院，面对艾滋病人都如临大敌，洗衣房拒绝清洗艾滋病人用过的床单和被褥。
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2001年，做为前卫生部专家构成员的李太生（前左二）在河南考察。受访人供图
李太生见过艾滋病肆虐的景象。1999年学成归国后的几年时间，他到中国所有的艾滋病流行区调研。2002年，在河南驻马店上蔡县文楼村，村头显现了非常多新修的坟。村小学的课亦停了，即使是白日，村里都无人，走在路上他感到“瘆得慌”。
那几年，李太生做了超过150场宣教，还是没能消除非常多人的错误观念：艾滋病是暴徒才会得的病，“你得肺癌了，亦没得治，会告诉亲戚伴侣，大众来告别一下。你得了艾滋病，你能告诉你的亲人伴侣吗？”有些家庭来医院，一听是艾滋病，就说不治了，把病人带回去。
确诊后的一月里，孙明娟每日坐在病床上发呆。当时27岁的她是整家的期盼，这个青年人从北方一座小城市考进北京某知名大学，毕业后留在北京工作，还供着mm上学。她爱美，上班午休时间亦要到机构旁的商场逛一逛。
艾滋病的残酷故事每日都在她眼前出现。有人以肉眼可见的速度消瘦，眼窝深深下陷；有十几岁的小孩被送进医院，父母都已因艾滋病亡故。孙明娟的邻床是一个来自农村的男人，妻子过来照顾，李太生见了，让妻子去检测，结果亦是，次日就住进了医院。
那是治疗艾滋病的国产仿制药纳入我国免费治疗范畴的前夕，“吃得起每月1万多元（进口药）的病人用手就能数得过来。”李太生说。面对绝大都数病人，他只能想办法维持她们的生命，乃至试过用中医的办法恢复病人的免疫力。
孙明娟的男伴侣学医，却误以为自己得了糖尿病或是肝病，至死都不晓得自己得了艾滋病
住进感染内科的病房后，孙明娟每日听的最多的话，便是艾滋病不可怕，能治疗。护士似乎亦不害怕艾滋病，每天和孙明娟一块吃饭，有空还和她拉家常、拍照。
在法国留学时，李太生经历了艾滋病最恐怖的年代。那时候，做大夫很无成就感，每日都是被动应对流血感染，“起始转一圈，过几天再转一圈，发掘你管的病人全都死了。”她们对艾滋病束手没策，能做的仅有安慰和预防感染。
回国后，由于无便宜的抗艾滋病药品，李太生觉得就像敌人都冲上山头了，手上却无子弹。后来，国内一家医药机构向他赞助了20人份1年的抗艾滋病药品，在他的软磨硬泡下，药量增多到30人份2年。孙明娟是那幸运的30人之一。
那半年，孙明娟每一个月都要来医院复查一次，观察身体情况，衡量治疗方法是不是适合。由于药的副功效，每次往返北京的火车上，孙明娟一路都在吐。李太生说，他晓得药品副功效大，亦无别的办法，没药可换，“要么接受，要么死”。
孙明娟和非常多那个年代的病人同样，都经受了肌肉萎缩的副功效，面部塌陷，腿跟火柴棍同样。在国外，这乃至催生了一批整容大夫，专门为这些病人做皮肤整容。这种药品此刻已然退出市场。
2003年，时任国务院总理温家宝向全世界承诺，中国政府要对所有艾滋病病人给予免费的抗艾滋病治疗。国外药品一过专利守护期，国内药厂火速就生产出仿制药。
包含孙明娟在内的病人虽然等来了免费药，但到底该怎么用，包含李太生在内的专家心里都没底。首批接受免费治疗的病人，超过四成显现了呕吐、肝功能损害等副功效或耐药状况，非常多人需求退出治疗，乃至有人说，中国政府给病人用的是“毒药”、国外不消的“垃圾药”。
在2005年，国内仅有5种仿制药。用这5种药，只能设计出3种治疗方法。李太生带领的团队用了一年时间，淘汰了一种方法。她们又花了4年时间，降低了药品副功效。
李太生还改良了两项病人重要指标的检测手段，使价格从200元、1200元降低到20元、150元。过去，这两种检测只能在省级及以上医院进行，但此刻，县医院乃至乡镇卫生院都能办到。
到2012年，科研人员想在全国找出300个治疗失败的病人，结果只找到217个。
“中国用了最小的代价，得到了最大的治疗效果。”李太生告诉记者。
患病后，孙明娟起始关注和艾滋病相关的资讯。每次到医院，孙明娟都会找护士要相关艾滋病的内部杂志。
看过非常多资料，她才认识到，自己是被男伴侣传染了艾滋病。孙明娟确诊的时候，她的男伴侣已然逝去2年。去世前，他体形消瘦，常常患病，这都是艾滋病的典型症状。
孙明娟的男伴侣学医，却误以为自己得了糖尿病或是肝病，至死都不晓得自己得了艾滋病，最后在出差的途中去世。
每次想到这些，孙明娟都懊悔得流泪，“倘若早点晓得这些知识，亦许他还有救。”她们本打算在那年结婚。
协和医院的护士摸索出一套向病人和亲属讲解艾滋病的方式。对所有第1次来的病人，宋晓璟都会和病人单独进行1小时的首诊谈话。
“这亦是创立信任的过程。她们越信任你，治疗效果越好，感染者身体的病毒量越低，传播几率亦越低。”宋晓璟说，“咱们奋斗做到共情，而不是同情。”据估计，在不受掌控的状况下，一个艾滋病病人平均能传染3~4人。非常多病人会带着心情来医院，由于她们在其他场合已然被人卑视、议论过了。
孙明娟无把自己患艾滋病的信息告诉任何同事或伴侣，仅有她的母亲和mm晓得。休憩半年后，她回到原来的机构工作，奋斗把生活拉回正常的轨道。
虽然孙明娟很清楚，与身边人平常的接触不会传染艾滋病，但她还是尽可能和所有人保持距离，不和人握手、拥抱。吃饭时，她永远用公筷夹菜，不会给人倒水或是拿食品，亦不会把自己的东西给别人吃。
“李医生便是你的新药”
由于服药方式错误，在最初几年，一套治疗方法用上1~2年，孙明娟身体的艾滋病毒就有了耐药性，不得不换新的方法。每次产生耐药性，她的肾病就会反复，还伴同着高血糖、高血脂等一系列并发症。
2009年，她由于艾滋病的并发症，起始用激素辅助治疗。2011年，她又产生耐药性，用上了医疗保险范围内的最后一种药品，但那给她的身体带来极重的包袱。直到近期几年，孙明娟的病情才安稳有些。
她的日子过得格外小心，出门时戴口罩，尽可能不坐公交、轻轨，不出此刻人多的场合。身边一有人打喷嚏，她就紧张得不得了，赶紧回家吃感冒药。每到流感季节，她都疯狂喝水。
恢复上班后几个月，孙明娟的脸就瘦尖了，双脚却肿得穿不进去普通的鞋，每日只能穿拖鞋出门。
她复诊见到李太生时，他生气地说，“你离我这么近，出这么大问题不来。”一名护士看到她惊呼，“你不要命了！”
她的身体已然不可支撑她做一份平常的工作。她本以为自己瘦是由于辛苦，却从李太生那里得知，这是抗艾滋病药品的副功效，她的脸永远都不可能恢复了。下巴和颧骨处的肉都萎缩了，能看出骨头的形状。
一块萎缩的，还有她的理想。“以前我还想出人头地，挣多少钱，（此刻）都没了。”她辞掉了工作，回家休养身体，“还是身体要紧……接受不了这般的自己，太丑了。”
药品还让她健忘。到北京随诊，她好几次等车或坐车时忘拿行李。去超市买东西回来，她总是忘记东西放在了哪里。
2011年，药品让她掉光了头发，肾病再次变得严重，还伴同着高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。护士给她测血糖，高到设备都“爆”了，测不出来。
一次，由于吃了两个馒头，血糖飙升，她被大夫批评，“你怎么能这么吃？”之前始终强作镇定的她在病房里号啕大哭，“我怎么活成为了这般，连两个馒头都不可吃”。
她不得不消上当时医疗保险覆盖的最后一种药品，但那会给她的肾增多包袱。况且倘若再一次产生耐药性，她将不得不自费购买进口药品，每一个月花费数千元。后来，她赶上了一个国内尚在实验周期的疗法。
症状稍稍好转，她又被夺走了独自动走的能力。药品让她的双腿肌肉萎缩，股骨头坏死，走路“从脚后跟连到大脑地疼”。做活检必须从大腿上挖一起肌肉，她疼得几乎昏倒，就地就觉得这病不治了。
地上几厘米的小坑就能让她摔倒。她家在五楼，每次上楼都要花费半小时，一路跌倒，完全靠抓着扶手才可回去。
有一次她想自己去菜场转转，都步行到跟前了，地砖的不平整让她跌倒在地。她向路人求助，却没人敢扶她，让她给家人打tel。她不想麻烦家人，最后一点点爬到路边，扶着树才站起来。
到协和看病的时候，她的脸色非常差，持续咳嗽，一度认识都不清醒了。李太生还是和往常同样，告诉她“你很好”“没问题的，别担心”“你这种状况咱们都治过”。事后才晓得，那一次李太生真的担心她“过不来”。
医院检测结果说孙明娟双下肢神经受损。“既然没说坏死，就还有恢复的可能。”于是她每日到小区里蹬健身器材，光路上往返就要一个半小时。冬天天黑得早，老头老太太都回去了，她一个人顶着寒风熬炼。一起始她只能蹬3个，后来，她一次能蹬300个，每日都保持。
后来在李太生的协调下，她又在协和医院做了股骨头置换手术。2014年医疗保险多覆盖了一种抗艾滋病药品，副功效更小，李太生便给她换了药品。
每一次治疗走进死胡同，她都幸运地赶上新的项目和疗法。她总是由于病痛紧张得睡不着觉，“很奇怪，每次见到李医生，他都轻描淡写地说能治，我亦都相信了”。还有护士向她打趣，“李医生便是你的新药。”
她依赖了这个医生15年。在家嗓子疼，她一个tel打到医院，护士接都不行，必定要李太生接tel。李太生出国开会了，她就住进医院等他回来。
每年夏天过完，她就起始忧心，自己能不可挺过这个冬天，乃至几次想过写遗书，“要好好把自己对父母的歉疚说出来”。天冷起来，她又想到春暖花开的样子，便给自己打气，必定要撑到那个时候，出门瞧瞧新生，“多活一天就赚了一天”。
李太生不止一次感慨，在孙明娟身上看到“生命真的很强大”。他掂着孙明娟大腿的肉，“你看这便是生命力。”孙明娟自己亦感到难以置信，此刻长胖了，头发比青年时候还要浓密，糖尿病、青光眼……种种不可逆转的疾患，“到我身上居然都好了”。
孙明娟有个堂姐，30多岁因车祸去世。每次亲戚见面，姑母还是会哭得不成人样。当时姑母和孙明娟说，你虽病着，但你父母还是能见到你。即使难过，亦不是天人永隔的痛苦。
她说，是这句话始终支撑自己活到此刻，“我得让父母看到我，我要在她们的视线之内。”
刚回国时，有同行晓得他在国外学的治疗艾滋病，都不和他坐在一张餐桌吃饭
艾滋病的奥密，孙明娟守了15年。
曾有亲近的伴侣可疑过她得了艾滋病，她赶紧把专题岔开。有人亦得了严重的肾病，向她打听在北京怎么治的，她只说帮忙问问出不出诊。这些都让她心里发慌。她办不到安然地和别人谈论艾滋病，“可能大众都说社会观念进步了，但我个人无感受到”。
就在孙明娟确诊艾滋病那年的“世界艾滋病日”前夕，时任国家主席胡锦涛曾到北京市一家传患病医院视察，并与两名艾滋病病人握手。当日《资讯联播》播出时，她们的脸无打马赛克。
她们直面镜头，本期盼消除卑视，“老大众会觉得，看，国家领导都不害怕艾滋病病人，咱更不消怕了”，却让整家人陷入了被卑视的境地。
孙明娟在医院听别人说起过这件事。那阵子，走在街上，在医院拿药、做检测时，她总觉得身边的人在议论自己。
在门诊，患者总是把自己裹得严严实实。医护人员发掘，三四十岁的人最小心，“外界带来的压力，乃至比疾患本身还要重。”他和护士有时在医院周边的商场遇到病人，都当作不认识，从来不会主动打招呼。
对艾滋病病人来讲，身份暴露最直接的影响便是丢掉工作，有的连生活都过不下去，后一步才是亲朋好友卑视带来的损伤。《中华人民共和国传患病防治法》等多部法律都规定不得卑视HIV感染者，但病人维权成本极高，耗时长。
2010年，中国首例艾滋病感染者就业卑视案中，安徽当地法院驳回原告（病人）所有诉讼请求；次年出现在贵州的一块艾滋病就业卑视事件中，法院不予受理。始终到2016年，中国才迎来首例得到法院判决胜诉的艾滋病就业卑视案。
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2008年，李太生提出，应该把艾滋病当作一种像高血压、糖尿病同样的慢性病进行治疗。在她们长时间随诊的1500个病人里，过去七八年，死亡的病人仅有9个，7个死因跟艾滋病没关。
他还记得，刚回国时，有同行晓得他在国外学的治疗艾滋病，都不和他坐在一张餐桌吃饭。
日前，仍有非常多医院拒绝给艾滋病病人做手术，“她们不会明说，但就给你拖着，或采取保守疗法，只吃药，不开刀。”李太生说。
“此刻医疗资源紧张，绝大都数科室不缺病人，多一个少一个都没所说，更何况是艾滋病人。”
他能理解大众对艾滋病的恐惧。上世纪90年代在法国学习时，他亦很害怕。第1次碰到病人的皮肤时尤其紧张，感觉“凉凉的”“像蛇同样”。然则他学习的医院里，非常多大夫上手摸艾滋病人从不戴手套，看完病人后，走进咖啡屋，手都不洗拿起面包就啃。
在他眼里，艾滋病人反而是最容易沟通的病人群体，她们大多很听话，态度亦很好。
从查出艾滋病算起，花了5年，医院才肯给孙明娟做肾穿刺。她是协和最早做肾穿刺、股骨头手术的病人之一。当时，李太生完全靠私人关系，说服了主治大夫、麻木大夫、关联护士，才让手术成行。次数多了，有些科室就再也不排斥艾滋病病人，从感染内科转过去做手术成为了家常便饭。
李太生觉得，宣传还是很管用的。在10年前，非常多人都认为艾滋病是绝症，不会去看大夫。他还经手过一对夫妇，把孩儿送给了亲戚，把老家的房子和地都卖了来北京看病，打算瞧瞧天安门就等死了。
结果病情掌控得很好，她们冬天卖煤球，夏天养猪挣钱，把卖掉的房子和地又挣了回来，孩儿亦接了回来。此刻，来看病的人已然很少会认为自己没得治。
艾滋病在孙明娟的身上留下非常多痕迹。由于经历特殊，她简直是一部艾滋病“药典”。她住院时，常有外国专家来围观这个“稀有动物”。她被置换下的股骨头都成为了要紧标本，供国内专家和日本东京大学的专家科研抗艾滋病药品对人体的影响。
在医学以外的世界，做为“活化石”的孙明娟依旧保持着“低调”，她打算将自己的奥密永远保守下去。
回想过去的15年，孙明娟最懊悔的是，太多时间都用在了担心上
迄今为止，孙明娟把自己守护得很好。她从来无感受过来自别人的卑视，但她自己瞧不上自己。
长时间的病痛，让她觉得自己是个没用的废人，“谁愿意和这般的人打交道？”即使是亲人，她都很少倾诉或抱怨，“谁都不愿意听这些。”
她本能地疏远了所有的朋友、伴侣，不愿意和任何人亲近。想要来探病的，她直接拒绝。她从不参加伴侣聚会，“脸都这般了，腿脚亦有害索，怎么见人？能见到每日的太阳都不错了。”
她生活的圈子越来越小，最后只剩下家周边的一小片区域，只和少许几个亲戚保持着来往。
她只告诉了母亲和mm自己患病的信息，生活在同一个屋檐下的父亲和妹夫对此一没所知。她担心爱好喝酒的父亲酒后不小心说出去，亦不忍心父亲再经历母亲那样的担忧，“他话少，怕他在心里憋坏了”，她亦不想给mm和妹夫的关系引入潜在的矛盾。
她乃至不晓得怎么开口。mm来医院时，她只是递给她一本书，折着的一页讲的是艾滋病预防和治疗。当时mm看完以后沉默了很久。
后来，mm和母亲比孙明娟还要关心和艾滋病相关的资讯。反而是孙明娟在生病几年后再也不看这些资讯，“失望过太多次了。今天一个新发掘，明天在动物身上实验成功，都是虚没的期盼。”她只对艾滋病能被彻底治愈的信息感兴趣。
最初辞职回家时，她很不甘心，本想休憩一阵再出来闯荡。在家帮母亲做生意不久，病痛就接踵而至。她试过在当地找一点零活儿干，才上了三天班，就起始莫名发烧，挂了1星期的点滴。家人再亦不准许她出门工作。
由于休憩在家，孙明娟包揽了几乎一切家务。她抢着洗碗、部署餐桌，只因想在亲人不察觉的状况下，让自己只用一套餐具、杯子；她抢着洗衣服，便能偷偷把自己的衣服单独洗。尽管她晓得，艾滋病不经过这些途径传播。
她把药的盒子都扔了，存放在钙片和维生素片盒子里，再包上黑色的袋子，分别放在床头柜和五斗橱里。每日早上和夜晚9点，闹钟准时响起，提醒吃药，除夕亦不例外——那时，她便从合家团聚的客厅回到自己的房间。
孙明娟总是买一大堆消毒液放在家里，每隔10天就把家里彻底消个毒，“消毒水的味道让我感到安心”。她很爱做饭，每次都尤其小心，避免弄出伤口。她害怕家人介意自己做饭，mm却说那有什么关系。
由于mm一家工作繁忙，孩儿出生后，这家人把孩儿交给她照看。孙明娟始终记得，孩儿出生后，她把孩儿抱在怀里，很想亲一口。mm看出了她的想法，告诉她:“亲吧，没事。”小孩调皮，她始终避免被小外甥挠破皮。
但对孙明娟来讲，亲人对她越好，她越感到压力大。她觉得自己是家庭的负担、社会的包袱。做股骨头置换手术花费了家里10万元，前期治疗的花费已然算不外来了。
倘若又产生耐药性了怎么办？股骨头置换手术只能做两次，到时候怎么办？她不敢想这些问题。她完全靠家人养活，“不晓得自己活着还有什么道理”。直到后来起始照看小外甥和年迈的父母，孙明娟才觉得自己“有点用”，“算是最后发点光发点热吧。”
小外甥常常让她想到自己死去的爱人。她非常多次幻想两人结婚后的生活，倘若无后来哪些病痛，她觉得她们会有自己的孩儿，母婴阻断艾滋病早便是很成熟的技术。
男伴侣逝去后，孙明娟再亦无爱情过。孙明娟的母亲经常说，“这世上那样多人，你怎么偏偏就碰上这么个人。”
“（刚确诊时）会怨恨他，很剧烈的恨。但人都死了，再恨亦无用了。”说起男伴侣，孙明娟说话的声音变得很小，“那种感情不是一个恨或爱能够形容的，很繁杂。他对我很好，我相信他很爱我。”
“人生亦不可重来，只能接受。真是失败的人生啊。”她说。
回想过去的15年，孙明娟最懊悔的是，太多时间都用在了担心上。担心过完了今天无明天，担心别人的眼光，检测结果有一点点不正常，都惶惶不可终日。她觉得，这些时间本应该用来学习、充实地生活，但都白白浪费了。
“人生便是本大书，这辈子这个答案没交好。倘若让我重活一遍，应该会比此刻精彩非常多。”在门诊遇到看病的青年人，她会忍不住和人说这些。
15年里，她看着医院挂号费从7元涨到9元，14元，再到“医改”后的100元。以前在医院候诊的时候，诊室外的人她都认识，大众还会一块聊天。到近期两三年，多了非常多青年的生面孔，有些人无再见到了。
对大夫护士来讲，病人能健康地活着，便是最好的奖励，但她们常常收到意外的礼物。有一年，诊室收到一箱来历不明的橙子，后来宋晓璟收到一条短信：“今年的橙子甜吗？我跟种树的人说好了，万一哪天我不在了，橙子亦会在成熟后第1时间到协和。”
每年，橙子都如期而至。
中国青年报出品
微X编辑|王海涵
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wrjc1hod 发表于 2024-10-1 11:03:55

楼主的文章非常有意义，提升了我的知识水平。

nykek5i 发表于 2024-10-10 10:49:04

楼主发的这篇帖子，我觉得非常有道理。

qzmjef 发表于 2024-11-9 05:46:18

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1fy07h 发表于昨天 07:53

对于这个问题，我有不同的看法...

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她可能是协和最有名的艾滋病人