我的孩儿得了罕见病
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">我儿子，帅气聪明活泼…从降生<span style="color: black;">起始</span><span style="color: black;">整家</span>就投入了百分百的爱与他<span style="color: black;">一起</span>成长。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">改变<span style="color: black;">出现</span>在2016年冬天，<span style="color: black;">孩儿</span>那时<span style="color: black;">刚才</span>满4周岁。记得那年冬天活泼的<span style="color: black;">孩儿</span>变得总想抱抱不爱走路，我以为那是<span style="color: black;">孩儿</span>撒娇的表现，<span style="color: black;">夜晚</span>睡觉时说脚踝疼，我以为那是生长痛。我带他去游乐园，带他去吃他爱吃的。<span style="color: black;">然则</span>依然<span style="color: black;">没</span>法改变他不爱走路的状态。我觉得有问题就带他到<span style="color: black;">咱们</span>城市比较权威的小儿内科，得到的<span style="color: black;">有些</span>答复都是生长痛<span style="color: black;">或</span>是小孩没事可能是<span style="color: black;">成长</span>的过程。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">转眼来到了2017年春节，我儿子连楼梯都上不去的时候我<span style="color: black;">认识</span>到问题的严重性，从各<span style="color: black;">前门</span>户网站<span style="color: black;">查询</span>症状，查到了一种DMD的不治之症与我儿子的症状<span style="color: black;">类似</span>，随后到医院化验血确实其中有两个指标高几十倍，随即<span style="color: black;">医生</span>联系给我们做了基因检测确定属于那种类型的DMD。这种病大<span style="color: black;">都数</span>人都没听过，这属于一种严重的致残致死的<span style="color: black;">疾患</span>，<span style="color: black;">孩儿</span>会慢慢的不会走<span style="color: black;">而后</span>窒息死亡，你会看到<span style="color: black;">孩儿</span>受罪却束手<span style="color: black;">没</span>策。当这个<span style="color: black;">医生</span>告诉可能是这种病的时候，<span style="color: black;">整家</span>人天天以泪洗面。冷静下来，我在想即使是这种病，我<span style="color: black;">亦</span>得给<span style="color: black;">孩儿</span>在有限的生命里创造最高的生活质量，<span style="color: black;">那样</span>重点来了。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">随后我在网络上联系上北京协和医院神经内科的<span style="color: black;">青年</span>教授戴毅，把<span style="color: black;">孩儿</span>的指标与<span style="color: black;">日前</span>的症状发给他，<span style="color: black;">期盼</span>在等待基因报告的这一个多月中能帮<span style="color: black;">孩儿</span>缓解症状，戴教授看了一下我的资料当即给出我儿子<span style="color: black;">日前</span>的症状不符合DMD，而是一种<span style="color: black;">能够</span>治疗的炎性肌病，但要确认这种病要进行肌肉活检(<span style="color: black;">便是</span>从身上割<span style="color: black;">一起</span>肉下来做检验)。协和排队人太多<span style="color: black;">举荐</span>了一个离<span style="color: black;">咱们</span>家近的<span style="color: black;">亦</span>是全国知名教授齐鲁医院焉传祝教授那进行一系列<span style="color: black;">检测</span>。看到了<span style="color: black;">期盼</span>，我马<span style="color: black;">一直</span>蹄的查阅焉教授的出诊时间。恰巧他这周出诊在我的城市，<span style="color: black;">马上</span>一大早去医院排队抢号。上天眷顾，抢到了号。进去之后焉教授看了化验单看了<span style="color: black;">孩儿</span><span style="color: black;">日前</span>的症状告诉我一句，这<span style="color: black;">孩儿</span>有救，马上安排肌肉活检。<span style="color: black;">孩儿</span>肌肉活检全麻遭的罪我就不一一复述了。报告一个礼拜出来了确认了戴教授跟焉教授之前的预判，是幼年型皮肌炎。<span style="color: black;">亦</span>是一种罕见病。<span style="color: black;">由于</span>罕见<span style="color: black;">因此</span><span style="color: black;">非常多</span><span style="color: black;">医生</span><span style="color: black;">无</span>见过<span style="color: black;">引起</span>误诊，<span style="color: black;">非常多</span><span style="color: black;">孩儿</span><span style="color: black;">因此呢</span>延误病情。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">当然这种病<span style="color: black;">亦</span>属于难治型，要吃激素<span style="color: black;">掌控</span>，<span style="color: black;">然则</span>权衡利<span style="color: black;">坏处</span>还是保命要紧，<span style="color: black;">根据</span>焉教授的医嘱吃了一个半月激素后，血项回归正常<span style="color: black;">起始</span>减药经历了总共两年的时间<span style="color: black;">咱们</span>2018年底停药。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">可是就在前天验血提示<span style="color: black;">咱们</span>可能复发了，在停药第九个月的时候。我狠狠的哭过，觉得对不起<span style="color: black;">孩儿</span>没给他一个好身体。擦干眼泪约了焉教授的门诊。相信一切都会好起来的。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">再此感谢北京协和医院神经内科戴毅教授，是您给<span style="color: black;">咱们</span>指明了方向没让<span style="color: black;">孩儿</span>耽误病情从而加重。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">感谢齐鲁医院小儿骨科的许洪涛<span style="color: black;">专家</span>，是您让我们<span style="color: black;">始终</span>在骨科找<span style="color: black;">原由</span>的时候告诉<span style="color: black;">咱们</span>可能<span style="color: black;">孩儿</span>是属于内科<span style="color: black;">疾患</span>并联系内科科室<span style="color: black;">医生</span>，当时他<span style="color: black;">亦</span><span style="color: black;">举荐</span>了同属于一个医院的焉教授，但初期以为是DMD的时候脑子<span style="color: black;">已然</span>空白<span style="color: black;">没</span>暇顾及。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">感谢齐鲁医院神经内科的焉传祝教授是您给了<span style="color: black;">孩儿</span>二次生命。虽然可能复发了，<span style="color: black;">然则</span>我相信在当今医学越来越发达的今天，我儿子肯定会战胜病魔。</p>
<p style="font-size: 16px; color: black; line-height: 40px; text-align: left; margin-bottom: 15px;">祝好人<span style="color: black;">一辈子</span>平安！</p>
期待楼主的下一次分享！” 回顾过去一年，是艰难的一年；展望未来，是辉煌的一年。
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